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英國罕病男嬰遭法院下令拔管 教宗、川普跨海推文打氣
英國一名11個月大的男嬰小查理（Charlie Gard）飽受遺傳性疾病之苦，出生
至今僅能依靠生命輔助器存活。小查理的父母希望能夠帶孩子前往美國接受實
驗性治療，但卻遭到英國法院以「維護生命尊嚴」為由，要求醫院放棄對小查
理的治療。
消息傳出，網路上立即掀起了相關議題的倫理之戰，美國總統川普（Donald
Trump）和教宗方濟各（Pope Francis）皆公開聲援小查理的父母，並表示願
意提供相關的協助。
罕病致全身肌肉、器官病變
這名受到2位全球最具影響力人物關注的男嬰小查理，2016年8月4日出生於英國，
但出生沒多久便被診斷出患有全世界只有16人得過的罕見疾病—粒線體DNA耗竭
症候群（MDS），並漸漸出現肌肉和器官病變、腦部受損和癲癇的症狀。
肌肉和器官的病變使得小查理看不見、聽不到、無法哭更不會吞嚥，因此出生至
今皆是依靠生命輔助器來維持生命，而目前仍未找到得以根治該病的治療方法。
不放棄希望的父母
儘管知道治癒的機會微乎其微，但小查理的父母克里斯（Chris Gard）和康尼
（Connie Yates）不放棄任何希望。他們開始在網路上籌措小查理的醫療費用，
並打算帶小查理到美國進行一項實驗性治療，希望能藉此延長孩子的生命。
圖：小查理和父母 https://goo.gl/jmThK2
然而，小查理目前所待的大奧蒙德街醫院（Great Ormond Street Hospital）卻
認為，美國這項實驗性治療並未獲得國際承認，完全是把小查理當治療的實驗品，
這不僅無法保證效果，更可能造成小查理額外的痛苦。醫生並於3月建議克里斯和
康尼拔掉小查理的呼吸器，讓他能早日解脫，但克里斯和康尼堅決反對，導致醫院
向法院提出告訴。
法院允許醫院拔掉小查理呼吸器
根據英國法律，父母雖然有權決定未成年子女的治療方式，但當醫生認為父母的決定
對孩子無益處時，便會尋求法院的意見，以保護未成年孩子的權利。
在小查理的案例中，英國最高法院最終在6月30日以「維護生命尊嚴」為由，宣判醫院
得以拔除小查理的呼吸器，讓他能早日從痛苦中解脫。但醫院方面並未即刻執行，而是
發表聲明表示將多給小查理和父母一點相處的時間。
儘管最高法院已下判決，但意志堅定的小查理父母仍繼續上訴到歐洲人權法院，但歐盟
法官以拒絕干涉並贊同英國法官判決為由，判定該案維持原判決結果。法院的判決立即
在英國引起激烈討論，目前有超過11萬人簽名請願，希望英國首相梅伊（Theresa May）
能夠出來解決這個問題。
小查理事件引國際人權論戰
小查理的故事不僅在英國引起討論，消息也在網路上廣泛的傳播出去，引起各界對未成年
孩子醫療照護選擇權問題的辯論，究竟父母有無權力決定孩子的醫療方式，而法律的介入
是否真能保護無自主能力的孩子免受痛苦，同時是否扼殺了孩子活下去的可能？
教宗、川普支持小查理父母
這場人權的辯論也因起了世界各知名人士的論戰，梵諦岡教宗方濟各6月30日便推文表示，
「保護生命，特別是患病中的生命，是神託付給每個人的愛的義務」。梵諦岡兒童醫院也
在教宗的指示下，研究是否能將小查理接到梵諦岡進行治療，但卻被英國方面以法律原因
而拒絕。
梵諦岡國務卿帕羅林（Pietro Parolin）則表示，將傾盡全力克服法律障礙，讓克里斯和
康尼能夠照顧小查理到生命的最後一秒。
而美國總統川普也在3日發表推文說道，「如果有任何可以幫助小查理的地方，我們將很願
意提供協助，就如同英國的朋友和教宗方濟各一樣」。
而英國劍橋大學學者芬頓格林（Claire Fenton-Glynn）則對法院的決定表示支持，認為這
是對小查理最有利的決定，儘管這是一個很困難的決定，但卻是必要之惡。
https://goo.gl/UXhZ51
如果你小孩的死活必須交給法官決定，你會怎樣？
又突然想起前陣子吵很兇的安樂死ＱＱ