1.媒體來源: 東森新聞
2.完整新聞標題: 救救她！打7針已花140萬 5歲女童腦中風申請罕病被駁
3.完整新聞內文:
台中一名5歲的劉小妹妹劉欣妮罹患「惡性萎縮性丘疹病」，去年11月發病之後多次
腦中風，頭部動了2次大手術，四肢癱瘓只能躺在病床上，但家屬想申請罕見疾病卻碰
壁，讓劉爸爸劉侑霖不能接受。治療女兒的病，藥劑一針要20萬，每個月得花上40萬，
3個半月打了7針已經花掉140萬元，劉爸爸保護女兒的決心相當堅定，他說就算是賣房也
要救女兒。
劉侑霖說，「發病下來，一開始只是左眼打不開，接著很快，到了12月四肢就癱瘓了
。」生病之後劉欣妮多次腦中風，腦部開了2次大手術，經醫生診斷是惡性萎縮性丘疹
病，但這種病全球不到300例，劉侑霖想申請罕見疾病卻碰壁，治療藥劑Soliris一針就
要20萬元，每個月得打上2針，等同於他8個月的薪水，3個半月下來已經花了140萬，家
中生計陷入困難。
劉侑霖說，「（發病後）最久可能可以（存活）8、9年，快則可能隨時……（死亡）
。」依據國民健康署申請罕見疾病條件，萬分之一的盛行率是必要門檻，還得通過審查
會議，而且不得有人為外在以及後天因素影響，也不可以是癌症。
劉侑霖說，「我們都符合（申請文件），然後我們就沒辦法理解，為什麼國健署把我
們打回。」衛服部國健署婦健組組長陳麗娟回應，「後續的流程，小會審查完之後，才
會進大會去做審議跟確認。」
不能申請罕見疾病，也無法領重大傷病證明卡，得自行負擔藥費，一針20萬的藥劑是
筆沉重的開銷，為了照顧女兒，太太留職停薪，家中只剩一份薪水，可是劉侑霖說，他
賣房也要救女兒，現在最重要的就是希望女兒的病能盡快正名，用更充沛的醫療資源，
拯救女兒的健康。
4.完整新聞連結 (或短網址):
http://www.ettoday.net/news/20150401/487273.htm
5.備註:
家裡錢快要全部用完了...小妹妹看起來沒希望了
除非是強大的慈善團體幫忙
健保看看小感冒.皮膚病還可以
要真正的保障 還是多買幾份商業保險吧~~!