[問卦] 是不是只有我的臺北市沒有更好? andy9564 PTT批踢踢實業坊

[問卦] 是不是只有我的臺北市沒有更好?

作者: andy9564 (lemonccc) 2015-01-19 03:30:54

我今年高三，患有一種全台灣只有一例的罕見疾病(stiff skin syndrome)
這是一種筋膜會無限增生，厚的病。
要一直運動讓他鬆，不然會使肌肉器官僵硬化，所以只要有筋膜的地方都會病發。
全世界不超過
十例
這樣的疾病卻沒有被特教給保障到，我一直相信給臺北市最後希望-擁有醫師背景的柯市
長-會能夠幫助我
可是我的困難根本沒辦法傳遞給他，市長信箱只會檔，不可能呈報。我不知道我還能做些
什麼了。
有沒有能讓我的臺北市更好的掛?

作者: a24285293 (雞眼) 2015-01-19 03:32:00

恩

作者: jojoStar (ç™½é‡‘ä¹‹æ˜Ÿ) 2015-01-19 03:32:00

個案

作者: kansanamida (çœ‹æ·¡ä¸€åˆ‡) 2015-01-19 03:32:00

在說什麼啊？　

作者: LyoBei (劉備，字玄德) 2015-01-19 03:32:00

最好是有擋聽你喇叭

作者: a24285293 (雞眼) 2015-01-19 03:33:00

恩

作者: kansanamida (çœ‹æ·¡ä¸€åˆ‡) 2015-01-19 03:33:00

高三深夜po文？摸自己的良心，你真的有投柯P嗎？這年頭，都是現世就報

作者: LyoBei (劉備，字玄德) 2015-01-19 03:34:00

樓上高三沒投票權吧

作者: qwertyuiop93 (ibis) 2015-01-19 03:34:00

你害我浪費15秒

作者: kasion (彩色猴子) 2015-01-19 03:34:00

高三哪來的投票權?

作者: kansanamida (çœ‹æ·¡ä¸€åˆ‡) 2015-01-19 03:35:00

真的氣了一下，如果國民黨沒問題，就輪不到柯P

作者: LiuSky (天空) 2015-01-19 03:35:00

找媒體報比較快啦

作者: qwop8765 (冰騎士) 2015-01-19 03:35:00

指責一個高三的沒投柯P?

作者: LyoBei (劉備，字玄德) 2015-01-19 03:35:00

王蟲們又要見獵心喜高潮惹

作者: qwop8765 (冰騎士) 2015-01-19 03:36:00

把那串英文拿去google出來的通通都是英文一個都看不懂

作者: kansanamida (çœ‹æ·¡ä¸€åˆ‡) 2015-01-19 03:36:00

算了，Let it go!

作者: qwop8765 (冰騎士) 2015-01-19 03:37:00

不過這個詞好像有出現在論文裡

作者: blmp1234 (霸氣龜頭哥) 2015-01-19 03:39:00

建議你這個病情可以直接去找馬總統了^^

作者: ma4wanderer (醉月湖之狼) 2015-01-19 03:39:00

怎麼有人不幫人想辦法　反而只想要指責提出問題的人

作者: LiuSky (天空) 2015-01-19 03:40:00

有記者看

作者: a001223 (momento) 2015-01-19 03:41:00

為什麼我標題念了好多次都念不懂

作者: rick65134 2015-01-19 03:41:00

沒頭沒尾的是在帶風向嗎? 回去再練練吧

作者: firecrest 2015-01-19 03:41:00

請問你這樣子寫到底只是要發洩情緒還是要表達訴求？

作者: sali921 (千百年後誰還記得誰) 2015-01-19 03:43:00

雖然是皮膚病不過建議你把影響到你生活起具狀況表達清

作者: qwop8765 (冰騎士) 2015-01-19 03:43:00

"是不是只有我的臺北市沒有更好?" 很難懂嗎?

作者: r02182828 (覺醒的米蟲) 2015-01-19 03:44:00

發洩文上政黑你想藉八卦發聲就改改你文章內容還有發文時段

作者: a001223 (momento) 2015-01-19 03:44:00

好像很少看到有人把地區名＋我的沒斷句我很難懂謝謝＋我們的就常見很多了

作者: liao4767 (戲劇羊) 2015-01-19 03:46:00

你不會去市議會擋他一下他不鳥你再來發廢文懶耶

作者: ma4wanderer (醉月湖之狼) 2015-01-19 03:47:00

市長信箱會擋?　用IE開就沒事了

作者: qwop8765 (冰騎士) 2015-01-19 03:48:00

你去怪PTT阿一行只能塞28個字怪我沒斷句......

作者: blmp1234 (霸氣龜頭哥) 2015-01-19 03:48:00

你這好像是遺傳性的問題是柯文哲又不負責這個....

作者: a001223 (momento) 2015-01-19 03:49:00

沒人怪你沒斷句啊我說原po沒斷句or上引號我很難懂o'_'o

作者: myology (myology) 2015-01-19 03:50:00

恩…qwop8765和原po有點詭異啊

作者: wagwag (破椅子吐麵) 2015-01-19 03:50:00

體諒你的情況稍微糾正一下台北是"我們的"不是"我的"

作者: qwop8765 (冰騎士) 2015-01-19 03:51:00

如果真的這麼罕見能檢查出來的醫生也很少吧?to:a001223 剛剛眼殘看錯人...... 新警察不太習慣pttptt都用帳號認人不是用暱稱因為剛剛回的有點急所以搞錯 sor

作者: a001223 (momento) 2015-01-19 03:54:00

o'_'o

作者: blmp1234 (霸氣龜頭哥) 2015-01-19 03:54:00

你這種要先找議員當然你要直接爆媒體也是可以或者是去是政府前面跪也是可以.....但是上來發廢文沒有用阿

作者: wagwag (破椅子吐麵) 2015-01-19 03:55:00

而且罕病的認定應該是衛福部不是北市府有這麼大權限?

作者: wagwag (破椅子吐麵) 2015-01-19 03:57:00

我只google到中文名皮膚僵硬綜合徵

作者: rick65134 2015-01-19 03:59:00

~~ 殘體字轉正體字的網站

作者: akira00150 (アッー！キラッ☆) 2015-01-19 04:30:00

我想這應該找中央你找市長幫你也是往中央報

作者: qwop8765 (冰騎士) 2015-01-19 04:41:00

我也完全沒觀念...... 在台灣閒閒沒事不會去找

作者: akira00150 (アッー！キラッ☆) 2015-01-19 04:47:00

如果要找的話白天上班再找吧然後多找幾個不同黨的..

作者: ghjkl1478 (kiki) 2015-01-19 04:47:00

你把文章編輯成這樣是要別人怎麼看

作者: rick65134 2015-01-19 00:00:00

你先幫大家科普一下什麼是stiff skin syndrome再說吧補了一般人連特教是要保障什麼東西都搞不清楚了幹嘛要幫你

作者: user1001 (一千零一位使用者) 2015-01-19 05:42:00

只要吱己人當市長，就會好

作者: bimmers0 (be it) 2015-01-19 05:49:00

投書八卦板是對的！

作者: asd456fgh778 ( ) 2015-01-19 08:01:00

編輯寫的亂糟糟

作者: as22133 (hugh) 2015-01-19 08:22:00

找地方民代或立委，里長同時進行會快點

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