Re: [問卦] 全身癱患者 過著是怎樣的生活?

作者: Pentagon (流氓兔)   2014-11-26 01:06:08
全身癱瘓還不是最慘的,
我母親的病讓台大八科會診, 仍然找不到病因,
她是全身癱瘓, 但是感覺沒有癱瘓,
她因為年輕的時候操勞過度, 得了尿毒症, 必須終身洗腎,
又因為家貧, 洗腎沒辦法好好的補充營養, 造成身體退化,
糖尿病, 貧血症, 每天至少要吃10幾顆藥,
某一天夜裡, 她突然開始睡不著, 原因是腳不停的跳動,
但是腳並沒有真的動, 而是"感覺"到腳在跳動,
不過她還能走, 只是無法入睡, 一睡就被跳動吵醒,
接著是越來越容易摔倒, 然後腳逐漸退化,
中間還有一段時間是白天無法行走, 晚上健步如飛, 像是中邪一般,
最後就來到下肢癱瘓了, 但是"跳動"一直存在著,
她的生活變成睡個30到60分鐘就會醒來, 然後再累到睡著,
這種作息根本沒人能照顧得了, 只好請外勞,
但是巴氏量表分數又不夠, 只能請黑勞看護,
是可以用藥物壓制"跳動", 可是副作用是"恍神, 放空",
中間還換過一種實驗藥, 副作用讓她的記憶停在到20歲左右,
不認得家人, 但是認得自己的兄弟姐妹, 不斷的講述當年的事,
進出台大醫院非常多次, 記得應該也被寫入論文期刊之類的研究,
記得還有所謂的八大科會診, 八個教授級的醫生帶著徒子徒孫前來,
先是八個教授研究著病情, 討論著要做什麼檢查,
然後八個教授離開之後, 換上十幾個應該是頗資深的醫生,
看年紀的, 前面八個頭髮都白了, 臉上佈滿皺紋,
後面十幾個大約是柯P這個年紀,
這十幾個醫生走了, 換上另外一批醫生, 煞有其事的傳閱病歷,
不時還低聲交談, 交換意見, 這批看起來不會超過40歲,
然後是在門外等候許久的醫師, 也是傳閱病歷, 問了幾句,
然後是一看就知道是實習中的醫師, 人數也非常多,
進來也是東看看西摸摸, 寒喧個幾句就走了,
最後....應該是學生吧! 有個像是講師的跟他們講述我媽的病,
這些學生抱著筆記本猛抄, 也不知道在抄什麼,
根據醫生的結論, 這個病非常罕見,
介於帕金森氏症與阿茲海默症之間, 兩種病的病徵都有,
應該是洗腎造成的退化與老年人退化交錯而成,
全世界還沒有這種病歷, 正當我媽準備發表下一篇論文的時候,(誤)
(自體幹細胞治療帕金森氏症與阿茲海默症) [好像是這個題目]
因為洗腎的廔管損壞, 緊急送院處理造成院內感染,
最後引發敗血症, 連最後一線的抗生素都沒用, 只好拔管.
(最後一線的抗生素要使用前還要寫報告核准)
最後的那幾年, 我媽一直都無法真正的入眠,
等於說最後的那幾年, 她一直都是醒著的, 除了安眠藥作用,
每天只能想辦法抑制"跳動"的感覺,
每個小時要換一個姿勢, 同一個姿勢"跳動"會越來越大,
而下肢癱瘓, 要換姿勢就要靠外力才能動,
想聘雇外籍看護, 卻又因為分數不夠, 不能申請,
只好請黑勞, 但是太辛苦連黑勞也受不了, (根本不能睡)
還好有個醫生願意幫忙寫報告, 向政府申請特例聘雇外籍看護,
我們家人才得已喘口氣, 不過這一切都已經過去兩年了.
作者: do9527 (jim do)   2014-11-26 01:09:00
原po拍拍 辛苦了
作者: peterwww (小宇宙之復興)   2014-11-26 01:09:00
有試過中醫嗎 既然西醫已經展現他們的極大值就是這樣了
作者: cattgirl (小喵超愛合購)   2014-11-26 01:10:00
你可能要主日靈療 找靈恩派試試
作者: l42857 (~.~)   2014-11-26 01:13:00
和 致死性家族失眠症 (FFI) 很像, 但原po這種應該非遺傳性
作者: nichew (nichew)   2014-11-26 01:13:00
你從頭到尾治療方向都錯誤當然會這樣生不如死
作者: peter210731 (ptt)   2014-11-26 01:14:00
幾十個醫生都不知道怎麼治 你在那出一張嘴
作者: yabition0411 (最初的夢想)   2014-11-26 01:16:00
拍拍
作者: Cruised (你是我最完整的廢墟)   2014-11-26 01:27:00
拍拍,媽媽現在一定過得很好
作者: vji   2014-11-26 01:34:00
原po加油
作者: marser1018 (梅景櫻雪)   2014-11-26 01:40:00
認真的問:有沒有看過精神科?這看起來有點像某種精神疾病的症狀
作者: tvbic   2014-11-26 01:41:00
看起來像精神病
作者: sharkimage (生日那天的甜蜜 ~知道效m)   2014-11-26 02:45:00
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