1.媒體來源: 蘋果日報
2.完整新聞標題: 罕病女重生「想交男朋友」
3.完整新聞內文:
2014年11月16日
【曾維民、謝昇璁╱台北報導】電視購物專家俞嫺為拯救罹患MLD「異染性腦白質退化症
」的女兒潤潤，籌款兩千餘萬醫療費，赴中國完成幹細胞基因移植手術，終於換得女兒重
生，更是全球發病後治療成功首例；潤潤手術過程經歷「千萬支針刺喉嚨一樣的劇痛」，
勇敢地一滴淚也沒掉，她昨為其他病童加油打氣，對未來充滿期待：「很想上學，也想交
男朋友！」
潤潤（18歲）5年前發病，兩年前確診罹患罕見疾病MLD，當時病情惡化，智力退化到5歲
，行動能力也受影響衰退，連鞋帶都沒法自己綁；因恐逐漸失能，她的母親俞嫺極力奔走
救女，潤潤接受控制治療創下奇蹟，她原會在發病後半年內就恐癱瘓倒下，但不僅不再退
化，且智力回復到13歲。
購物專家為女奔走
俞嫺為進一步治好潤潤向外募款，卻因違反《公益勸募條例》遭檢舉，退還募得的1200餘
萬捐款，後來靠賣屋、賣包、出書、辦義賣，並向銀行貸款，終籌得兩千餘萬醫療費，九
月赴中國進行在台尚未合法的幹細胞基因移植手術；籌款過程，潤潤堅強、樂觀對抗頑疾
的毅力，也讓藝人羅志祥專程探望打氣。
發病治癒全球首例
手術過程，潤潤因須清除身上的舊骨髓細胞，再導入造血幹細胞，獨自在無菌室內待了22
天，歷經零免疫力狀態，出現身上黏膜、皮膚潰爛、無法吞嚥等副作用，但她從未因痛苦
而落淚，只在透過無菌室窗縫看到媽媽時，才激動坐起來放聲大哭，讓俞嫺難過又驕傲地
說：「我雖然心痛，但聽到她口齒清晰，頭腦清楚，沒有退化，真的開心極了。」
潤潤月初返台，不僅行動能力不再退化，甚至還有進步，說話變得有條理，不再辭不達意
、動作變得伶俐，綁鞋帶也難不倒她，俞嫺開心地說：「好像重新生了一個女兒。」醫療
團隊成員則指出，潤潤是全球發病後治療成功首例，術後恢復狀況「讓人出乎意料」，但
仍需至少一年觀察期，對未來「謹慎樂觀」。
昨潤潤術後首度公開露面，為其他病患家屬加油打氣，她除分送禮物，並獻唱五月天的《
終結孤單》，害羞表達想交男朋友以及想回學校上課的願望，潤潤說，以前下課鐘響，她
想站起來走到同學身旁都很吃力，經常沒來得及與同學聊天，上課鐘就響了，「我想要有
朋友，跟大家一起學習」。
病患家屬也受鼓舞
看到潤潤奇蹟般的經歷，已癱瘓的7歲病童智中的媽媽說，這帶給其他病患家屬莫大的鼓
舞，「未來還是很有希望，也想要搏一搏」。15歲病童小杰的爸爸也希望國內盡快核准基
因治療，拯救更多與基因有關的病患，更期望有企業願意資助龐大醫療經費。
潤潤小檔案
．本名：李雨潤
．年齡：18歲
．興趣：唱歌、騎單車
．病史：MLD「異染性腦白質退化症」發病5年、確診2年，該病是先天性基因變異，造成
腦部白質退化，導致認知、語言、運動、感覺等衰退，發生率約4萬分之1至16萬分之1
．治療：完成幹細胞基因移植手術，該療法國內尚未合法
．臉書：媽媽 我還不想去天堂 請為潤潤加油 按讚集氣 分享祈福
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資料來源：《蘋果》採訪整理
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