[新聞] 澆冰桶呼爽？ 台800漸凍人「無力」困病
作者: YodaJedi (夢的河流) 2014-08-19 22:33:37
1.媒體來源:
nownews
2.完整新聞標題/內文:
記者陳鈞凱／台北報導
公益熱潮「冰桶挑戰」吹進台灣，吸引眾多名人、官員響應，紛紛往自己身上澆冰水，不
過在挑戰者直呼爽、涼，看似有趣、好玩的背後，對國內漸凍人患者及家屬而言，卻有著
更深沉的無力，在國內，估計至少800名漸凍人正飽受他們口中「惡毒的疾病」折磨，無
藥可救，全身萎縮無力，僅存清楚的意識與眨眼能力。
為美國漸凍人募款的「冰桶挑戰（ice bucket challenge）」熱潮吹向台灣，包括國發會
主委管中閔、台北市長參選人連勝文和柯文哲，到不少藝人、體育明星等人，昨天都以冰
水澆身方式，表達支持。但漸凍人協會今（19）天表示，截至上午，仍未收到任何一筆相
關的捐款進來。
俗稱為漸凍症的「肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS）」是世界5大絕症之一，致病原因不明
，目前無法治癒，好發於中年，男性多於女性，根據漸凍人協會估算，台灣目前約有800
至1200人罹病。
有趣？好玩？漸凍人協會秘書長林韻茹強調，看似歡樂的活動背後，更希望民眾能了解漸
凍人這項「惡毒的疾病」，由於運動神經元功能受損，造成漸進性的神經肌肉退化，先是
四肢無力，無法走動，緊接著吞嚥困難、有口難言，最後一步，平均3至5年即呼吸衰竭，
無法呼吸，只能靠氣切、呼吸器維生，彷彿被冰凍住，與外界溝通只剩「眨眼」一途。
最折磨的人是，投入國內漸凍人基因研究、台北榮總神經內科主治醫師李宜中說，儘管肢
體萎縮無力，動彈不得，但是漸凍人的頭腦、意識清楚，感覺也一樣的敏銳，不少人發病
後眼睜睜看著自己一步步癱瘓，心情的惡劣、無力，甚至無法入睡，壓力非一般人能想像
。
李宜中指出，漸凍人的發生率約十萬分之一，據此推估，台灣每年約新增200人罹病，病
程走到末期，平均壽命不過2至3年，目前雖有可延緩病程惡化的藥物，但效果卻有限，對
經濟環境不好的家庭而言，照護患者非常吃力，極需外界的幫助。
林韻茹說，協會目前每年服務約350位患者，光是一個家庭的輔具、營養品等花費支出，
一個月至少10萬起跳，希望這股冰桶挑戰的熱潮也能為國內漸凍人帶來實質的援助，能夠
募集2億元，成立「漸凍人之家」，提供可讓漸凍人後送的短期或長期的照護服務，甚至
於是引進照護機器人。
捐款帳戶:
中華民國運動神經元疾病病友協會
捐款帳號:
銀行代號:004-1241
銀行帳號:124001014993
許可字號:衛部救字第1030016610號
3.新聞連結:
http://www.nownews.com/n/2014/08/19/1376042
4.備註:
但漸凍人協會今（19）天表示，截至上午，仍未收到任何一筆相關的捐款進來...
nownews
2.完整新聞標題/內文:
記者陳鈞凱／台北報導
公益熱潮「冰桶挑戰」吹進台灣，吸引眾多名人、官員響應，紛紛往自己身上澆冰水，不
過在挑戰者直呼爽、涼，看似有趣、好玩的背後，對國內漸凍人患者及家屬而言，卻有著
更深沉的無力，在國內，估計至少800名漸凍人正飽受他們口中「惡毒的疾病」折磨，無
藥可救，全身萎縮無力，僅存清楚的意識與眨眼能力。
為美國漸凍人募款的「冰桶挑戰（ice bucket challenge）」熱潮吹向台灣，包括國發會
主委管中閔、台北市長參選人連勝文和柯文哲，到不少藝人、體育明星等人，昨天都以冰
水澆身方式，表達支持。但漸凍人協會今（19）天表示，截至上午，仍未收到任何一筆相
關的捐款進來。
俗稱為漸凍症的「肌萎縮性脊髓側索硬化症（ALS）」是世界5大絕症之一，致病原因不明
，目前無法治癒，好發於中年，男性多於女性，根據漸凍人協會估算，台灣目前約有800
至1200人罹病。
有趣？好玩？漸凍人協會秘書長林韻茹強調，看似歡樂的活動背後，更希望民眾能了解漸
凍人這項「惡毒的疾病」，由於運動神經元功能受損，造成漸進性的神經肌肉退化，先是
四肢無力，無法走動，緊接著吞嚥困難、有口難言，最後一步，平均3至5年即呼吸衰竭，
無法呼吸，只能靠氣切、呼吸器維生，彷彿被冰凍住，與外界溝通只剩「眨眼」一途。
最折磨的人是，投入國內漸凍人基因研究、台北榮總神經內科主治醫師李宜中說，儘管肢
體萎縮無力，動彈不得，但是漸凍人的頭腦、意識清楚，感覺也一樣的敏銳，不少人發病
後眼睜睜看著自己一步步癱瘓，心情的惡劣、無力，甚至無法入睡，壓力非一般人能想像
。
李宜中指出，漸凍人的發生率約十萬分之一，據此推估，台灣每年約新增200人罹病，病
程走到末期，平均壽命不過2至3年，目前雖有可延緩病程惡化的藥物，但效果卻有限，對
經濟環境不好的家庭而言，照護患者非常吃力，極需外界的幫助。
林韻茹說，協會目前每年服務約350位患者，光是一個家庭的輔具、營養品等花費支出，
一個月至少10萬起跳，希望這股冰桶挑戰的熱潮也能為國內漸凍人帶來實質的援助，能夠
募集2億元，成立「漸凍人之家」，提供可讓漸凍人後送的短期或長期的照護服務，甚至
於是引進照護機器人。
捐款帳戶:
中華民國運動神經元疾病病友協會
捐款帳號:
銀行代號:004-1241
銀行帳號:124001014993
許可字號:衛部救字第1030016610號
3.新聞連結:
http://www.nownews.com/n/2014/08/19/1376042
4.備註:
但漸凍人協會今（19）天表示，截至上午，仍未收到任何一筆相關的捐款進來...
作者: suck9527 (愚民剋星) 2014-08-19 22:34:00
神豬表示:
作者: ivorysoap (ivorysoap) 2014-08-19 22:34:00
因為這活動是捐到洋人開的基金會...
作者: changnick502 (二月三十日) 2014-08-19 22:34:00
就跟風而已
作者: otld (自閉的過動兒) 2014-08-19 22:34:00
這活動已經有點變成作秀用的
作者: blackman5566 (嘿人5566) 2014-08-19 22:34:00
不知道漸凍人家屬看到一堆人嘻皮笑臉得玩 作何感想
作者: Mooooose (養樂多'牛丼'披薩'筍乾) 2014-08-19 22:34:00
就跟潑水節一樣，只會跟風
作者: weirdgrape (葡萄搭捷運) 2014-08-19 22:35:00
沒規定要捐給這協會啊
作者: holymoon99 (阿克西斯教徒099) 2014-08-19 22:35:00
是有捐到台灣的...
作者: pipatel2008 (心想事成) 2014-08-19 22:35:00
" target="_blank" rel="nofollow"> 5F指的是他嗎？作者: seabox (歐陽盒盒) 2014-08-19 22:35:00
不會都捐國外吧………
作者: nycwoman (肥茲茲) 2014-08-19 22:35:00
推...看到竟然有一點鼻酸...
作者: awesomeSS66 (巫乃泥) 2014-08-19 22:35:00
我將以個攘名義捐500萬
作者: WizZ (革命家的老二特別浪漫) 2014-08-19 22:35:00
大家都捐國外那個協會阿
作者: lolic (lolic) 2014-08-19 22:35:00
想像被石化的感覺就知道了 恐怖
作者: fkdds (fkdds) 2014-08-19 22:36:00
跟風 超潮啊
作者: jimmy5680 (不太會飛的企鵝) 2014-08-19 22:36:00
不是有一些名人說要捐款? 是錢還沒到?
作者: jironan (あの夏 いちばん静かな海) 2014-08-19 22:36:00
想死都無法
作者: sdiaa (桂綸鎂) 2014-08-19 22:38:00
奇怪 剛剛聽廣播新聞說已經收到五六百萬了...
作者: WizZ (革命家的老二特別浪漫) 2014-08-19 22:38:00
人家在呼應國外的基金會 誰管你
作者: johnwu (就是醬) 2014-08-19 22:39:00
有錢人玩的遊戲~
作者: b00668880 (波奇) 2014-08-19 22:49:00
連病人都是外國的比較潮 鬼島病人誰鳥你
作者: F91 (VSBA) 2014-08-19 22:50:00
跟飢餓30一樣戲謔的活動
作者: yayakaka (自由無價) 2014-08-19 22:50:00
跟植物人很像,算是個很悲慘的症狀
作者: rinatwo (無) 2014-08-19 22:50:00
郭董不是說要捐給台灣的二十萬美金? 我相信肯定有捐