[分享]找婚禮攝影,順便幫助罕見疾病兒

作者: eethel (New Start)   2014-06-05 03:20:56
蘋果日報
從事婚禮攝影的琪琪爸,楊先生(四十一歲)坦言,出生第一個月,他每天睡覺起來,都
希望這是一場夢,也因此一個月都不敢抱女兒,之後琪琪爸媽四處問人,上網查尋病因,
才了解到琪琪身上的症狀是先天性的巨大型黑色素痣,發生機率僅五十萬分之一。
琪琪出生後因身上的的黑色素痣常造成汗腺阻塞,容易發熱、發癢,常抓到破皮,弄得滿
床是血,讓琪琪爸媽心疼不已,「所以我們家冷氣費一定比較貴!」除了在家不能太熱,
也幾乎不讓她出門曬太陽,還要常幫琪琪擦凡士林保護肌膚。林口長庚醫院兒童整形外科
主任莊秀樹則建議,因琪琪年紀還小「要趁早動手術,降低形成黑色素瘤機率!」
《蘋果》採訪時,只見琪琪不怕生的一直笑、比YA,還跟記者玩起剪刀石頭布,琪琪爸看
著琪琪天真的萌樣,想到愛女未來將面對數十次的手術,不禁哽噎、落淚:「不知道我這
樣的醫療選擇對不對?」琪琪媽也擔心琪琪長大後,要面對同儕與社會好奇、異樣的眼光
,但無論遇到什麼困難,夫妻倆人都會陪著琪琪一起勇敢面對。
琪琪爸為了讓相同病症的家庭,能夠分享生活及治療經驗,在上週幫琪琪成立臉書粉絲團
「黑色素痣琪琪寶貝」,短短數日已逾四千人按讚,湧入許多加油打氣的留言,還有網友
從高雄寄送精華液給琪琪擦拭。(突發中心/桃園報導)
http://www.appledaily.com.tw/realtimenews/article/local/20140605/410406/

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