[問題] 不明原因的錐體外症候群三次了 求解

作者: seon071325 (seon071325)   2022-05-13 02:33:27
這兩週我已經去了四次急診
(現在醫療很吃緊...我實在不願意增加醫生工作量,但知道EPS的人應該可以理解我吧)
由於找不到真正的原因,這輩子已發生三次EPS了。
實在很無助,因此我會把所有的前因後果都寫出來,希望可以得到一些未來避免的方向。
第一次 2006年 有找到原因
腸胃炎吃藥 七天後 引發EPS
症狀 突然很躁動 眼球上吊 全身彎曲成詭異的姿勢 狂吐
確定是吐藥引起 ,當天打完點滴後症狀就緩解了。
從此之後看醫生一定會告知
我有EPS 還有對NSAID類藥物過敏
(是的NSAID我也會過敏,眼睛會腫起來。因此每當醫生聽到時都會稱讚我,哇你很厲害
欸 很少人兩種都有的)我該驕傲嗎??
第二次 2020 找不到原因
突然莫名的頭暈,整天都像在坐船一樣的難受。
備孕中的我 回診婦產科詢問,醫生說藥物都是安全的,因此找不到原因。但開立止暈的
藥仙派錠 。
仿單:http://61.66.117.28/DrugNetNew/drugpdf/TMECLIZ.pdf
吃了兩天頭暈症狀完全沒有改善
同事發現我的身體一直在晃動
我立即去神經內科看診,醫生看了藥物一樣覺得都沒有問題。但我的症狀就是EPS ,請我
轉至急診打針。
到了急診
我的搖晃程度突然變的非常劇烈
坐在椅子上身體前後搖擺
即使身體跟頭大力撞擊牆壁依然停不下來。
過程中打了至少兩針的鎮定劑或是抗組織胺。
隔天再度急診報到 四肢一直高速甩動 狂點頭
一樣急診打針回家。
持續了大約一個禮拜時間,還是不停搖晃或是坐著時手腳一樣不停的揮舞。只是比較輕微
了。
其實在症狀發生前一個月
因胃痛至急診打嗎啡類止痛 (因NSAID過敏)
嗎啡副作用狂吐
但醫生擔心我EPS
因此先打一隻組織胺後 再打止吐針
確實也沒事就回家了。
醫生們說:止吐針確實是引起EPS 的成分
但都過一個月了
急診 婦產科 神經內科 一致認為不是止吐針
其他開給我都藥物也都沒問題。
我這次EPS 成為了一個未解之謎......
第三次2022 找不到原因
4/26 Covid-19 確診
4/28 視訊醫療開立了 相關症狀的藥物
普拿疼、止咳、胃藥
息痛佳音仿單:http://61.66.117.28/DrugNetNew/BookInfo/DrugDetail.aspx?drugno=T
STROCA
美必胃仿單:https://info.fda.gov.tw/MLMS/H0001D.aspx?Type=Lic&LicId=01039584
上述胃藥 我分別只吃了個四顆 4/28-4/29沒有拉肚子的症狀我就沒吃了
5/2 開始頭暈
5/4 視訊醫療 診斷應該是上呼吸道感染病的引發的前庭神經炎 因為藥物過敏也只開立
普拿疼。
但依然沒有緩解我的頭暈。
5/6 持續頭暈,身體開始輕微搖擺
礙於還沒解隔離,就只好一直睡覺。
5/8 剛好期滿解隔離
搖擺變劇烈 走路姿勢也怪怪的
根據上一次經驗 我盡快至急診報到
打了針領了藥
回家小睡了2小時
2點多開始有些躁動 心情跟肢體都有
5點過吃口服藥 緩和後睡著
安汀復錠1 贊安諾錠 1驅異樂膜衣錠 1
5/9 一樣頭暈欸 搖晃 睡覺
吃藥
安汀復錠早晚
贊安諾錠早晚
驅異樂膜衣錠 睡前
5/10 在家工作
一邊打電腦身體同時覺覺得癱軟 或是晃動
吃了口服藥 安汀復錠 贊安諾錠
之後起身要拿東西 整個癱軟在地 完全爬不起來。
打電話告知同事要取消後面行程 我得回診
結果發現講話 一直口吃 無法正常講話
我自己都嚇哭了......
(還好我意識清楚但全身性的無力,不像中風是半側,因此排除了中風可能。)
再次急診報到 照CT 驗了血 表示都很正常
這樣的癱軟是第二次EPS沒有的症狀
急診通知神經內科醫生來會診
此時不知是否口服藥的作用 ?
突然緩和不少 也可以自行走路了。
因此只能口述症狀
一樣檢查了 這些天的藥物都是安全的
神經內科醫生甚至表示這不是EPS
那些藥物也不會讓我癱軟才對
但暫時不要吃了。
真的要需要的話只吃 安汀復錠
5/11 回到公司上班
走路時腳步一直加快 我無法很好控制自己走路的速度
整個人還是覺得不太舒服 腳步浮浮的
上班時發現又開始晃動了
吃 一顆安汀復錠
醫生請我錄下來 方便診斷
正要起身去架攝影機
再度兩腳無力 全身癱軟 口吃不清 意識清楚
急診室...我又來了
不過這次是另間公司附近近的醫院
走路很像跳八家將踏著誇張的步伐大搖大擺走進去急診室
口齒不清的跟醫生訴說我的症狀
一樣的標準流程
診斷EPS
檢查所有藥物都安全
打了點滴 慢慢講話可以正常了
但一樣用極度浮誇的腳步走出急診室。
這次的ESP 一樣是一個未解的謎
因此我完全不知如何預防下一次發生
而且突然全身無力癱軟
找不原因...家人都不敢讓我不出門了
這次有公司監視器影片
如需影片幫助釐清 可站內信
回家時噴酒精 我原地自轉一圈讓家人幫我消圖一下。然後......我就一轉無法自行停下

,直到有人抓住我。
題外話...
急診醫師調病歷時意外發現
我之前還有得過A流
這次Covid-19也有
再度稱讚我~實在太奇葩了!
感謝有耐心看完的每一位
已經掛了神經內科 專長 運動障礙的門診了
安排在隔離10+7結束之後
但...我沒什麼信心可以找到解答
希望這裡可以有人能給我建議或方向
避免未來再度發生。
作者: bajiqa (多爾)   2022-05-13 08:56:00
試試看中醫
作者: tutuism (tutu*)   2022-05-13 11:26:00
我看完了 覺得你辛苦了
作者: seon071325 (seon071325)   2022-05-13 17:03:00
確實有在考慮看中醫是否有不同的見解甚至都想去問神求籤了 但在自主健康管理除了上班 不方便去跟不特定人數接觸 就暫緩了
作者: bajiqa (多爾)   2022-05-13 17:44:00
中醫確實可看看,求神問卜也還好,千萬別去找通靈扶乩不會有好處,看中醫也是需要長時間的而且可能第一個你不滿意,要找好幾個才可能找到你信任的,
作者: bowenhp1234 (coco85)   2022-05-13 18:44:00
辛苦了 看得出你很努力想改善看起來不像是藥物引起的EPS
作者: dreamaker1 (蜂蜜)   2022-05-14 07:03:00
看中醫
作者: juor2 ((-^-))   2022-05-14 09:27:00
核磁共振有照過嗎 腦誘發電位檢查之類的呢
作者: bowenhp1234 (coco85)   2022-05-14 16:57:00
有些醫院有藥師門診 可以去做比較全面的藥物評估如果有經驗的臨床藥師也找不到藥物問題 可能就得往別的方向找了
作者: cooksocu (cooker)   2022-05-19 02:06:00
為什麼聽起來像是舞蹈症,建議神經內科做相關檢查,台北馬偕周兆亮醫師

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