Re: [問題] 皮膚申請申請身心障礙證明

作者: xyz60012 ( 綁不住の自由)   2017-06-05 18:12:54
請問新制身心障礙 八、皮膚與相關構造及其功能。
黑色素痣、血管瘤、神經纖維瘤、白斑
這只要身上有大面積有就可以嗎,還是必須在臉上?
希望有經驗的人可以提供資訊,謝謝
作者: xyz60012 ( 綁不住の自由)   2016-05-26 08:36:00
護理及健康照護司第四科 姚香禔 小姐 02-85906666 #7121我投衛福部信箱問身障有關白斑的事是和這位小姐聯繫
作者: banana321 (香蕉)   2016-05-26 08:44:00
好我在問問,謝謝
作者: xyz60012 ( 綁不住の自由)   2016-05-26 22:50:00
https://m.facebook.com/alone.azuki/我的申請狀況有在裡面,其實全身都有白斑只是頭臉頸佔蠻多,醫生說約有50%
作者: banana321 (香蕉)   2016-05-27 06:07:00
要30%,還要影響心理
作者: luckystar777 (曾經的曾經)   2016-05-29 04:16:00
xyz辛苦了,同時間有兩種罕病
作者: banana321 (香蕉)   2016-06-03 10:28:00
我問到主管機關了,身體有也算
作者: xyz60012 ( 綁不住の自由)   2016-06-03 22:54:00
建議原PO可以留下申請的代碼,方便其他病友諮詢和申請~白斑是自體免疫造成的,每個人的狀況不太相同建議還是先問一下你常看的醫生看他的診斷為何新制的申請八類中我沒看到染色體對應的選項,不曉得B大是否拿到申請的手冊了?或許跟我4月拿到的又不太一樣?不曉得B大問到身體的部分最少要占多少才能申請呢?對於顏面損傷或是大面積外表與一般人不太相同多少都會影響心理,我檢驗時很老實地說出我走不出家門害怕別人眼光http://imgur.com/UPKQO B大指的是這個嗎?http://imgur.com/a/UPKQO
作者: banana321 (香蕉)   2016-06-05 07:36:00
我其實小時候就發病了,只是不知道可以申請,最近才知道可以申請,皮膚的狀況比較嚴格,所以病友說可以用染色體http://i.imgur.com/bz5gbJc.jpghttp://i.imgur.com/9zLJj3G.jpghttp://i.imgur.com/oz2ydkE.jpghttp://i.imgur.com/CDt1Oxe.jpg第9版的鑑定表裡面已經看不到神經白斑等鑑定諮詢,我在問問主管機關好了我問醫生被打槍了
作者: xyz60012 ( 綁不住の自由)   2016-06-05 14:17:00
第9版的鑑定表裡面已經看不到神經白斑等鑑定諮詢沒錯我當初白斑被打槍寫信到衛福部信箱,有回一封公文給我和臺大醫院,基本上你適用的應該跟我一樣因先天或後天疾病造成顏面外觀改變且無法獲難以修復。(如果是臉上的話)我當初跑不只一個醫生,被拒絕也不只一次,有些醫生也不知道該怎麼開,多跑幾個醫生總有一個願意而且真心幫忙我也是小時候發病,現在都變成大嬸了才申請
作者: banana321 (香蕉)   2016-06-05 14:32:00
因為我臉上不多,主要在脖子以下主要我住的附近搭醫院不多,如果一直跑台北也累累的姚小姐他有跟你說神經纖維瘤是染色體的問題嗎?她說要幫我問在打給我,我有上罕見疾病基金會傷查詢罕見的皮膚病變是沒有神經纖維瘤的如果是神經纖維瘤2型,他是罕病是可以直接申請
作者: luckystar777 (曾經的曾經)   2017-06-05 23:28:00
皮肌炎我確定是罕病
作者: banana321 (香蕉)   2017-06-05 23:35:00
衛福部有認定嗎?其實我想說的是連醫生對於鑑定資訊都不購清楚,雖然我告訴他,但結果就是好像我懷疑他的專業
作者: xyz60012 ( 綁不住の自由)   2017-06-06 00:43:00
臺大醫院陳柏樺醫生還蠻體貼溫柔的,可以找他試試看他是皮膚科醫生應該可以幫助你診察填寫,你的困擾跟他說他用心到下診還會特地找社工幫忙想辦法解決問題的好醫生
作者: luckystar777 (曾經的曾經)   2017-06-06 02:33:00
不過我不確定有沒有在公告內欸,我建議你打去罕病基金會問一下你網頁打皮肌炎 罕見疾病,會有罕病的連結啊
作者: banana321 (香蕉)   2017-06-06 08:13:00
謝謝你,不過身心障礙鑑定越來越嚴,我在試試看。

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