20210327 閱讀

作者: htx9 (螞蟻)   2021-03-27 21:03:46
看完一本書《企鵝男孩》,這本書很薄,馬上就看完了。
作者是在23歲確診小腦萎縮症,之後有近8年的時間宛如掉入地獄一般。
小腦萎縮症是神經細胞不正常的萎縮,小腦通常會先萎縮,進而影響患者的正常功能如
運動失調、手腳不協調、語言障礙等等,因為走路會搖搖晃晃的也被稱為企鵝家族。
目前這種病沒有有效治療手段,所以也算是一種不可逆的絕症,頂多就是延緩病情惡化。
儘管最後病情惡化會讓患者失語和失能,需要別人來照顧。
和失智症不一樣的是,小腦萎縮症的患者儘管小腦、腦幹、脊髓萎縮,
但大腦似乎還能維持正常運作,所以智力和思考能力不會受到太大的影響。
這種病似乎跟漸凍人一樣可怕和陌生,而且還能保持自我,
察覺自己身體漸漸惡化的事實。
作者在被確診後有8年的時間封閉了自我,屬於他的時間彷彿靜止了一般,
每天幾乎關在自己的房間裡,也不跟家人有太多的聯繫。
雖然家人始終不離不棄,想要儘可能地幫助他走出來,不過始終都無法敲開他的心門。
後來是在作者得知母親罹癌才突然清醒過來,從此他的時間齒輪才開始慢慢轉動。
從書中可以感受到作者很後悔自己過去那段封閉自我的歲月,
除了錯過復健的黃金時間,還錯過了珍惜和家人共處的時光。
後來作者逐漸走出來接觸人群,甚至後來還選擇去幫助其他人,看完覺得很感動。
也確實我們應該好好地把握當下,不要為了得病就封閉自己,切斷和外界的聯繫。
這本書雖然很薄不過令人感觸很多。
作者: opm (活著堆好積木)   2021-03-27 21:18:00
有翻過潛水鐘蝴蝶啥的嗎?

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