蠻替你可惜的......
我親戚朋友的小孩，
也很小就被診斷出肌肉萎縮症，
而且也確實有家族史，蠻多長輩都死於此疾病。
但在我親戚的引薦下，跑去中國大陸找中醫，
他們的中醫發展很蓬勃，在世界特立獨行，
是以中醫為體，西醫為枝幹，
台灣則相反，是以西醫為體，中醫為枝幹。
中醫為體的特色，
就是可以容許「不科學」的東西，
雖然大家都覺得科學好棒棒，
不科學就大加撻伐。
但卻沒有想過，科學的排他性非常強，
所以對於超乎目前科技，無法被科學驗證的東西，
就被直接排除了。
但這些超乎科技的東西，
卻恰恰是不治之症的解藥啊!
最後的結局是，
親戚小孩經過對岸中醫治療後，跟正常人無異，
而在台灣做的基因篩檢，顯示為第一型，最嚴重的那種，
正常來說，在兩歲前就會呼吸衰竭死亡的，
但卻長到了20多歲，還跟正常人一樣。
醫師看到報告當然不信，又做了一次篩檢，
甚至還打電話去實驗室問，應該是報告弄錯了吧?
但經過多次確認後，醫師也只能目瞪口呆。
其實親戚有跟醫師說，應該是中醫治療的效果，
但台灣西醫奉科學為神明，其信念到了難以動搖的程度，
還是用「體質特殊」帶過去了，
認為中醫只是「湊巧」而已，不可能「有效」。
所以我才說，替你可惜，也替很多人可惜，
如果我們的西醫，可以像對岸一樣，保持開放的心胸，
對超乎目前科技的東西，有更多包容，
那很多人的病痛，是可以被治癒的......
※ 引述《angels0917 (請教導我單翼如何能飛)》之銘言：
: 你好，半夜失眠看到你的po文，
: 我本身也是有遺傳性罕見疾病的患者，
: 同時有ALS跟SMA的特徵，
: 是肌肉萎縮症，
: 家父、二姑及爺爺皆命喪於此病末之心肺衰退。
: 當初拔管都是我跟家兄決定，賴活不如好死。
: 大姑現也受此病所苦。
: 目前醫學上仍然沒有解方。
: 但是經過20多年反覆檢查，
: 北榮的醫生有找出缺陷的dna位置，
: （這也是段神奇旅程）
: 如果要生小孩是可以做羊膜穿刺避免，
: 也慶幸自己能為人類醫學有所貢獻。
: 前言寫過，並不是想比慘，
: 比你慘也不會使你的狀況改善；
: 我不聰明，大道理我不懂，
: 對於你的狀況也無法想像無法同理；
: 僅想分享、紀錄一些心路歷程。
: 可以的話，減輕你的低氣壓。
: 我大約8歲的時候發病，起初並不嚴重，
: 直到發育期急轉直下，上下肢萎縮加速，
: 也是在12歲就拿到第一張重度身障證明。
: 不過當時雖然就止於此，外在已有明顯變化，
: 雖然都能自主生活，但是其實免不了各種眼光。
: 中學時期少不了霸凌歧視，老師同學都有；
: 大學則有幸遇到一群好同學，很受照顧。
: （只有大學時期沒被霸凌）
: 出社會初時也尚算順利。
: 遇到好主管，能力也備受肯定，
: （現在仍相當感激他，雖然他不敢再用我了。）
: 唯午夜夢迴時難免自怨自艾、怨天尤人；
: 加上家庭、工作以及感情三方夾殺，
: 不順遂的情況染上憂鬱症。
: 家教方面，家父總說我染上此病，
: 必處處不如人，無論拿出多少實績皆然；
: 感情跟工作就不提了。
: 總之最終被壓垮自請離職治療心病。
: 也是經歷很多年才走出來，
: 心得是知道自己的狀況很重要。
: 只是虛度了光陰，補不回來。
: 因為身障關係要二度就業更難，四處碰壁。
: （現在是長照戶，還不給領低收證明XD
: 到底鄉民說的好申請是怎樣）
: 加上近年，過30後又開始可見的惡化。
: 前陣子提筆寫字都有問題。
: （我現在在寫小學生字簿，仍有限就是）
: 大致經歷是這樣，很流水帳，先抱歉。
: 想說的是，心態很重要，
: 曾經有個人跟我說上天開了我一個大玩笑；
: 但是我覺得人生本來就沒得選擇，
: 只能接受、了解、摸索，然後想辦法共存；
: 重要的是找到自己想做的事情能做的事情，
: 無論是病情或是未來。
: 以我而言，雖然害怕，但仍希望能找到另一半，
: 而我目前努力的是，準備好自己，
: （穩定收入、一技之長）
: 預先設定方向方案，
: 即使晚年臥床也能讓家人乃至伴侶減少負擔，
: 不拖累。
: 正因為自己不足就要替人考慮的更多，
: 這也算是我們這類人的溫柔吧！
: 並不是全然一無是處吧，哈哈。
: 我也是從小被教育別禍害下一代，
: 但是20幾年後的現在有解了；
: 而且每個人的狀況也不一樣。
: （北榮醫生曾提過只有三個家庭有這種病，
: 狀況也不太一樣，其實光是我跟家父進程就不同）
: 醫學的事情，臨床上不見得都是通例。
: （我常常有右肌力不足卻是左邊有問題）
: 曾有有醫生跟我說過，不退步也算是進步，
: 我一種謹記在心，路不是只有一條。
: 所以做好自己能做的，別全然拒絕可能性；
: 也別強迫自己正面，認識逃避也是選擇。
: 之後想怎麼做，相信自然會有一條道路，
: 現在的你一定很痛苦吧，沒關係的。
: 承受好痛苦後，調整一下，試著為自己努力一下。
: 我自己最近也面臨很多難題，
: 即使是自己一個人，也正在試著獨立正面面對。
: （要是有個伴就好了XD)
: 你看起來是有許多同伴支持的，
: 不要覺得不好意思，需要幫助的時候就大聲求助。
: 最後講到後面已經亂掉不知道在說什麼XD
: 一點建議是一定要好好配合治療，謹遵醫囑。
: 辛苦了。
: 也祝福你早日走出低潮，
: 讓未來可期。
: 最後是愛歌一首，
: 不同階段不同感受。
: https://youtu.be/WMVtriQkPxg
: 也感謝有耐心看完我胡謅的板友們。
: