最近心情一直處於低氣壓中
因為去大醫院診斷出
我有一種非常罕見的腎臟病
是遺傳性的基因突變的腎臟病 (關鍵字ADPKD)
醫生說以目前的醫學 這種病無法治癒
目前也沒有任何能夠解決的方法
有這種遺傳疾病的人
平均50歲就會開始洗腎
"醫生,那我從現在開始多運動,多喝水,多吃菜,可以讓病情比較不會惡化嗎?"
"...我們衛教當然還是會叫病人這樣子做,但其實從研究上來講,
並沒有很確切性性的證明,這樣子做可以減緩惡化,基本上是不可逆的"
醫生也建議最好是不要生小孩
因為這種基因完全是不良的基因
有這種基因的父母,會有50%的機率也遺傳給小孩
小孩遺傳到這種基因 只是增加不幸
最近朋友介紹的聯誼
跟親戚介紹的對象
我全部都回絕了
一旦想到自己50歲之後必定洗腎
要拖累另一半的那幅景象
又沒有辦法生小孩
突然覺得自己並沒有追求感情的資格
自己的存在 似乎只是個不需要的存在
只會讓身邊的人不幸福
不如放棄追尋感情 自己一個人承受即可
也不會弄到大家都痛苦...
作者:
ITME (ME)
2020-08-18 15:00:00拍拍
QQ 原本想跟你說提前跟對方說就好，但是答應陪你是一回事，遇到真的要洗腎時說不定人就變了
作者:
jojohaha (jojo冒險野狗)
2020-08-18 15:01:00如果50歲是終點，你就不會有煩惱了
作者:
bbbing (無)
2020-08-18 15:01:00不想生小孩的人也不少，但重點是洗腎要錢要時間
作者:
jupto (op)
2020-08-18 15:03:00能看開是最好的 把自己照顧好就好感情就不要再去想了
作者:
CYCCHEN (小羊)
2020-08-18 15:03:00現在不想生孩子的人很多啊~如果你年輕時有買保險應該可以先規劃
作者:
mcuronan (mcuronan)
2020-08-18 15:11:00如果有對象追求你，說明清楚你的身體狀況讓對方知道，有緣就會在一起，發病時會水腫其實是需要人照顧的
作者:
KENDO777 (KENDO777)
2020-08-18 15:11:00腎病人
作者:
mcuronan (mcuronan)
2020-08-18 15:12:00樓上噓三小
作者: molamolajump 2020-08-18 15:18:00
我是直接跟對方說我不生 生了遺傳給小孩很可憐如果不能接受沒小孩就不要交往
作者:
nsaids (有所思)
2020-08-18 15:18:00我同事洗腎多年 正常上班 還老吃他不該吃的東西 快60了還好好活著 給你參考
作者:
milco (˙ˇ˙)
2020-08-18 15:20:00額 我是覺得或許之後會有醫療解方 放棄經營人生 感情很可惜或者跟可能的對象 事先坦承也是個好作法 祝福你
診斷一家就相信歐 之前很多健診是有問題的美國都有檢驗未來疾病詐騙案了
作者:
revorea (追尋安身之地)
2020-08-18 15:24:00坦承就好，加油
作者:
theThe (是我)
2020-08-18 15:27:00我覺得事先告知未來風險 (不能生小孩 可能要洗腎)對方可以接受而且願意跟你走下去 其實也不是什麼不好的事
是50可能腎臟衰退到要洗腎 不代表會掛阿 洗腎不是終點
作者:
rindesu (rindesu)
2020-08-18 15:38:00你可以進行PGD來生小孩
作者:
dio0204 (逐雨)
2020-08-18 15:40:00不生就不生阿 一堆人都不想生 還是在追求感情
作者:
dio0204 (逐雨)
2020-08-18 15:41:00小孩跟感情是兩回事
作者: enixfox (aa694) 2020-08-18 15:41:00
我也是，目前只能盡力保養
作者:
fuqi (a good fortune)
2020-08-18 15:46:00找個跟你一樣的互相陪伴 不要生了
作者: GGdong (GGdong) 2020-08-18 15:46:00
你只是不建議生小孩，並沒有不建議談戀愛，不過交往前最好先說清楚，避免耽誤別人就是了
作者: denpa5566 (電波5566) 2020-08-18 15:47:00
不要生，自己苦就算了，孩子沒得選擇要接受遺傳病真的母湯
其實現在很多女生不想生的，跟對方講好就好了，不用把自己逼到邊緣
不生還是可以談戀愛啊 現在也一堆女生不想生 你剛好還有理由替她擋下來 彼此講好就好了 只是對方願不願意接受你50歲之後要洗腎這點反而比較困難
作者:
aikotoba (aikotoba)
2020-08-18 15:52:00看推文還以為洗腎只是去報到而已
不是阿,是建議不要生沒有建議不要娶老婆吧?不生一堆
作者:
ethanol (牛仔媽媽)
2020-08-18 16:02:00交往前誠實告知即可
作者:
guepard (刺蝟樹)
2020-08-18 16:03:00提前講不生、不用免費看護，應該會有吧
作者:
chindes (喵喵喵)
2020-08-18 16:07:00不要生 不要害下一代 感謝你的勇敢
作者:
ks454 (ks)
2020-08-18 16:08:00你忘了剩下的50%，還有生活習慣影響是非常巨大，50歲是統計
我高中的化學老師（女生），也是從她的媽媽得到遺傳性腎臟病，也說是60歲左右一定會洗腎，但她還是結婚生了一個女兒，她做了腹膜透析一段時間，後來順利腎臟移植，其實你不用太悲觀...我自己是有遺傳性的身心症，所以即使要談戀愛或結婚，也不會想要有小孩，曾有機會有交往對象，但跟他坦白後，他說不知道能不能承擔....其實我也能理解，如果我是他，恐怕也會打退堂鼓吧...總之，能不能有交往對象或結婚生子，還有很多因素，不用太自我設限，人生就算是單身，還是可以有不同的過法，不代表就多悲慘
作者:
virleo (passenger)
2020-08-18 16:22:00你可以領養或是找不想要小孩的
作者:
jupto (op)
2020-08-18 16:23:00醫生都建議不要生了 當然是最好不要生 至於感情理性上來說最好也不要拖累另一個人跟你一起受苦 不過感情是對方有選擇的事所以你硬要找其他人也沒什麼好說的
作者: jim2100 (Jim) 2020-08-18 16:26:00
會來問就是想交，然後記得告訴對方你的身體狀況
你很勇敢也很善良 你有權利追求幸福但不要隱瞞對方就好
不要有小孩就好了 其他有差嗎現在頂客族越來越多了啊交往前誠實告知就好
作者:
goal56 (宅變型)
2020-08-18 16:33:00哭哭
是可能腎臟功能衰退到要洗腎 但只要好好保養定期追蹤
(拍拍）也許可以早一點考慮移植？小孩的話可以領養呀
我爸55歲開始洗腎，用腹膜透析的話其實與正常人沒什麼差別，也還能工作(但不能是苦力活，肚子不能出力)，建議你可以先去爬文洗腎的資料。另外，現在很多女生是不想要小孩的，所以這部份你倒不用這麼悲觀，加油!!
你現在幾歲，怎麼會有一份感情可以維持到50歲的錯覺？即便你現在已婚，以現在的離婚率，50歲時單身機率很高喔
作者:
cck525 (′˙ω˙‵)
2020-08-18 16:50:00啊就看開啊 一個人有啥不好
作者:
sixwe (S.C)
2020-08-18 16:50:00那換腎移植呢？！
作者:
immosha (莫夏)
2020-08-18 16:51:00領養小孩呀
作者:
hab (Bonjour~巴黎戀人)
2020-08-18 16:53:00洗腎還是可以好好活下去的，看看有沒有病友提供經驗談的
作者: wayneyatw (小葉) 2020-08-18 16:56:00
林杰樑從大學洗到五十五歲，請參考。
作者: amge1524 (台灣加油) 2020-08-18 16:58:00
我懂你得感受，去年診斷出 IgA 我也憂鬱好一陣子
作者:
Coslate (Coslate)
2020-08-18 17:00:00對 你這種爛基因不要再生
作者:
ohmco (吃吧吃吧挑嘴姆)
2020-08-18 17:04:00五十歲洗腎還好吧，一堆人50幾歲就癌症走了。50%機率遺傳的話，可以試管做pgs篩選正常胚胎植入？查了一下是體染色體的遺傳應該能做。現在生殖醫學非常發達，不用太早放棄
作者: LoveSports (愛運動) 2020-08-18 17:05:00
台灣洗腎的人很多，而且你可以跟對方講好不要生小孩
作者: LoveSports (愛運動) 2020-08-18 17:07:00
當然洗腎是很苦的，不過我自己雖然人生也是有病痛遇過
作者:
ohmco (吃吧吃吧挑嘴姆)
2020-08-18 17:07:00雖然要一些費用，不過不是天文數字，很多人做試管都會加做p
作者: LoveSports (愛運動) 2020-08-18 17:07:00
很多慘事但我還是很高興有被生下來
作者:
ohmco (吃吧吃吧挑嘴姆)
2020-08-18 17:07:00gs，你可以查看看
作者: LoveSports (愛運動) 2020-08-18 17:09:00
你可以先凍卵或存精子
作者: fatcatlover (roxy) 2020-08-18 17:09:00
拍拍 加油
作者: LoveSports (愛運動) 2020-08-18 17:09:00
以後你想法改變時可以用到
作者: fatcatlover (roxy) 2020-08-18 17:12:00
拍拍 加油
作者: LoveSports (愛運動) 2020-08-18 17:14:00
反而你這樣子更要試著找伴侶，可以講清楚不要騙，人家能接受就好，不要太悲觀
作者: LukaDoncic (又帥又強凍雞雞) 2020-08-18 17:15:00
台灣健保這麼便宜 不要太害怕
作者: LoveSports (愛運動) 2020-08-18 17:15:00
拍拍我媽媽知道我罹患憂鬱症之後常跟我說，早知道你是女的就墮胎，早知道會得精神疾病就墮胎，有缺陷又是女的根本沒資格被生下來。雖然我聽了很傷心可是我覺得她在放屁而且她後來58歲沒前兆的狀況下開始有幻聽，她不願就醫因為她嘲笑我有病不該被生下笑了很多年，等於現在她每天都在內心攻擊她自己跟你說這些意思是希望你對自己厚道一點 :)
作者:
abab6111 (我有六根腳趾)
2020-08-18 17:23:00人生為什麼一定要生小孩？？
作者:
chungrew (work hard, play hard)
2020-08-18 17:23:00加油 你可以的
作者: snoopy840811 (魚屍) 2020-08-18 17:24:00
加油！！！
作者: LoveSports (愛運動) 2020-08-18 17:26:00
每個人痛苦不一樣不能比較的，我只是想說不要對自己太嚴苛原po加油
不用這麼悲觀 生小孩不一定好 只要跟對方對未來有一定共識 互相陪伴也很好
作者:
strlen (strlen)
2020-08-18 17:29:00不能生小孩絕對不是人生毫無意義 這種想法膚淺至極
作者:
comjj45 (我吃飯很慢)
2020-08-18 17:31:00不要生小孩就好了!不然就找離婚有小孩的
作者: LoveSports (愛運動) 2020-08-18 17:31:00
不孕或就是不想生的人也很多喔也許你遇到其他醫生會跟你說可以嘗試
作者:
linkmusic (linkmusic)
2020-08-18 17:34:00拍拍，有更多爛咖都有另一半了，不用想太多隨緣好好照顧自己
作者: revise (小陶) 2020-08-18 17:39:00
生啊 不能只有你得不要講誰知道 嘻嘻
我覺得如果是生小孩這塊，你可以利用人工生殖，然後用PGD檢查受精卵再植入，所以你不用太擔心。原po加油。
作者: Tawara (77) 2020-08-18 17:45:00
就直接找不生小孩的阿
推原po處境 看是不是需要有人陪吧 小孩其實上面大家都有提些解決方案 不要被疾病拘束自己一生的決定加油！
生小孩的問題可以靠婦產科解決吧 至於50歲洗腎這完全是看你有沒有錢 有錢好辦事 沒錢就算沒病也是缺角
作者:
yun5566 (coco)
2020-08-18 17:49:00拍拍
作者: Gargila0135 2020-08-18 17:51:00
孩子你想太多了，洗腎不是人生的終點，你去洗腎中心瞧瞧就知道很多人很年輕就洗腎了，但是都沒有放棄人生，加油啊
作者: sonique (sonique) 2020-08-18 17:52:00
洗腎沒這麼恐怖，只是一種治療方式而已。而且到時候很可能有人工腎臟了
作者:
guepard (刺蝟樹)
2020-08-18 17:55:00試管很辛苦，真的要先講別隱瞞
生子是之後可以處理的，原po現在主要先照顧好自己，真的遇上對象了也要跟對方溝通清楚，才能共度（人工生殖對女生是很辛苦的）
作者:
visviva (#YOLO)
2020-08-18 17:58:00不要生。換腎是個選項嗎？我是說到時候腎臟功能消失後換腎
如果感情或幸福需要資格，那沒多少人可以擁有，每個人都多少有病、沒人可以預期哪天會有意外、哪一天會老去從此健康不可逆，比起很多自己爽吃喝嫖賭禍延子孫還理所當然的那些，至少你已經在想可以怎麼做，這就是最大的不同
還是可嘗試認識，開始就說清楚，技術一直進步，不用太早放棄
作者:
camomie (camomie)
2020-08-18 18:05:00我堂妹也是因為基因變異而有遺傳性罕病，她也早早決定不生孩子
作者: outshort (火龍納茲) 2020-08-18 18:10:00
如果我的戀人和你一樣，我會一直陪著他
作者: CriminalCAO (刑事組之虎曹達華) 2020-08-18 18:12:00
確診之後應該連保險都買不到了？ 那些雞巴保險公司根本不會承保
家父也是此病的患者，經醫師提醒，我也作了一連串的檢查，得到這50%的眷顧....，根據輔大高芷華醫師的觀察表示：多喝水是她研究此病的最佳的延緩方式，所以交代我每天要3000 cc的飲水，加油吧！！
作者:
asdf6630 (asdf6630)
2020-08-18 18:14:00想要小孩可以領養
另外提醒，這個泡泡不止會在腎臟發生，有的會長到腦部血管...所以再跟醫師討論詳加檢查
作者:
dolp (Unknown)
2020-08-18 18:22:00拍拍
作者:
jokebbs (bbs://)
2020-08-18 18:23:00我同事也是遺傳性泡泡腎 已經洗腎7.8年了 他其實精神還不錯 也因為要洗腎不能長程出國去玩 但是他現在心臟也開始出問題 已經裝了好幾支支架了 不知道跟腎臟病有沒有關他也是早打定不婚的人 但他也看開了 希望你保重
作者: eric2688 (嘎嗚嗚) 2020-08-18 18:24:00
QQ 拍拍
作者:
Ripper (Jack the Ripper)
2020-08-18 18:28:00找不想生小孩的對象，而且要把狀況跟對方先說清楚，如果對方可以接受，你就別想太多了。未來的事很難說，再怎麼健康的年輕人誰敢說自己能平安無事活到超過五十歲呢？但你從現在開始必須認真存醫藥費就是了
作者: linmomo (林某某) 2020-08-18 18:29:00
洗腎不是絕症 當作慢性病 你會比較好過一點
可以結婚生子，在懷孕時做胚胎篩檢，把這個基因挑掉就行。重點是找到願意共度一生的人
拍拍跟你說 我前任劈腿的對象 是一個家族有小腦萎縮症遺傳史的婊子 婊子也知道男生是有對象的 他們照樣愛的死去活來呢～ 給你參考
作者: liuman (HOME) 2020-08-18 18:48:00
是大醫院嗎 要不要多驗幾家？
作者: yjm520520 (雪雪雪雪莉妹) 2020-08-18 18:52:00
找不想生小孩的另一半就好
作者:
needsun (needsun)
2020-08-18 18:53:00我家有人換腎成功喔 不是這個病排了多年 可以再諮詢醫生也許婦產科也可以幫忙篩選(?
作者:
NingK (檸~)
2020-08-18 18:56:00體染色體「顯性」遺傳，這真的不知從何安慰起，你是遺傳爸爸還是媽媽
作者:
tutuism (tutu*)
2020-08-18 18:58:00你很有責任感
作者:
HANNAH2 (HANNAH)
2020-08-18 18:58:00關鍵字 基因篩檢 PGD
不要生就好了，祝找到可以接受你的疾病、願意跟你走下去的伴侶
作者: allthevoice (allthevoice) 2020-08-18 19:12:00
紅明顯 那時候科技應該不是你我可現在料見的 看遠一點
作者:
rusly (因風飛過薔薇)
2020-08-18 19:21:00想到俠醫林杰樑，也是年紀輕輕就洗腎，還是結婚生子了，你別放棄
作者: doluir (阿冠) 2020-08-18 19:37:00
跟不想生小孩的人在一起 洗腎算是提前得知而已 未來彼此也都會有病 好好陪伴彼此
作者: abouttimeday (una) 2020-08-18 19:39:00
加油~
我覺得生小孩不用那麼煩惱,一來機率只有50趴,二來未來醫學說不定能攻克
作者:
srena (Srena)
2020-08-18 19:45:00健保沒倒的情況下洗腎的成本已經降很多了，沒健保的時候洗一次幾千塊有些家庭根本無力負擔。不知道你確診前有沒有買到醫療保險，如果沒有的話可能人生要留更多餘裕來應付病情
我媽也有這個病，已經快60但沒有洗腎，所以自身保養還是很重要的～我自己也有，就固定回診腎臟科，我醫生沒有你的醫生講的那麼誇張欸，都說多喝水、不要憋尿、固定檢查就好
作者:
andbu558 (壞壞的黑狗)
2020-08-18 19:54:00存錢換腎
作者:
camomie (camomie)
2020-08-18 19:56:00咦，這個應該可以做人工生殖篩選健康的受精卵吧
作者:
aresjung (OTU GSAWAKKWA NNE GI)
2020-08-18 20:07:00等你50歲的時候，洗腎可能都不是什麼很嚴重的病了，與其擔心這個，不如好好活過這一生，該結婚結婚，該生小生小孩。
作者:
k23123 (慕虛榮)
2020-08-18 20:08:00加油 努力生活
50歲是一個統計大概，雖然不可逆，但維持好的生活習慣還是有可能更晚才發病，若不幸發病了，也是有人洗腎還是維持很久還ok的身體狀況，或是等到換腎的機會！基因檢測報告記得留好，以後小孩做試管加做PGD胚胎著床前基因檢測，可以篩到沒有遺傳到你的致病位點的胚胎再植入！剛知道自己有遺傳疾病的時候一定會很震驚難過，等你消化完情緒，記得好好面對保重好自己的身體！
作者: nba200308 (我是小魯) 2020-08-18 20:12:00
不要隱瞞就好 很多人沒想活太長的
作者:
mintsnow ( 辛辛辛~*)
2020-08-18 20:15:00我有第一型糖尿病，發病20年，交往前先直說請對方考慮清楚，其實也是有人能接受的。小孩是我一開始就直說不考慮小孩所以沒差(本身厭孩)總之加油，現在大家感情態度是很多面向的，沒有那麼死板。
作者: andytwtp2002 (andy11111) 2020-08-18 20:17:00
有自覺很好
作者:
ddd1935 (SuckMyDick)
2020-08-18 20:21:00腎臟會慢慢變空泡?
想抱抱你。人生很難說，健康的人也難免有意外，希望你珍視生命，並願你還是能找到撫平缺憾的方法
作者:
nova27 (你好再見)
2020-08-18 20:46:00找單親呢？
我家人20歲被醫師判定沒幾年就會洗腎，目前已經撐了40幾年了，希望你能正面看待並打起精神來對抗它
作者:
jyekid (會呼吸的痛)
2020-08-18 20:56:00先照顧好自己吧
作者: brothercat (brothercat) 2020-08-18 20:56:00
撐到50歲搞不好就有新的療法了 當然在那之前盡量減緩腎功能的消耗
作者:
Loveuux (香香)
2020-08-18 20:59:00加油
作者:
yzelly (ˋ(′～‵")ˊ)
2020-08-18 21:00:00開始用力存錢換腎臟啊，國外200萬內就能搞定
作者:
hyy9685 (hyy9685)
2020-08-18 21:08:00不生小孩的很多啊，真的想要小孩也可以領養
作者:
lolicat (貓雨果)
2020-08-18 21:11:00現在不生的人很多 其實說清楚就好 至於洗腎 聽過的都可以自己去醫院洗完自己回來 要注意的就是金錢吧 如果以前已經有先買保險了 起碼多了一筆保障
作者: joe2233344 (jojocute) 2020-08-18 21:16:00
也有人是不生小孩的阿，或是也可以領養，人生沒那麼絕，你就把他當作一個幫你擋掉人生其他破事的劫，跟它和平共處就好嚕
作者: luyun 2020-08-18 21:21:00
加油
作者:
lariat (幸福 自由 富足)
2020-08-18 21:24:00幫QQ 找個互相扶持的人吧
作者: zxcvolvo 2020-08-18 21:52:00
加油！
作者: gospursgo21 (spursfan) 2020-08-18 22:00:00
只能說加油或許未來能夠有治療的方法
作者:
usa71111 (旅行是一種病)
2020-08-18 22:02:00遇到了，就看對方能接受嗎？不要先畫地自限，因為這樣可能你會失去很多，最後也可能後悔當時不夠勇敢。
很多還是能正常工作生活，子孫滿堂活到七八十，最多不要小孩，也是能結婚的。
作者:
wind5030 (Vannesa)
2020-08-18 22:09:00沒有小孩的兩人世界很好耶，真的不要錯過！然後50歲衰退可能要洗腎感覺跟一般人一樣？在台灣很多人到了5、60歲洗腎的....
作者:
yybear (Withjoy我愛妳)
2020-08-18 22:19:00罕見遺傳疾病可以請教婦產科，晶片掃得到的話就不用擔心
作者:
fctt (fctt)
2020-08-18 22:22:00加油 你並不孤單我也是在大學的時候被檢查出不可逆的慢性腎臟病 到中年的時候可能要洗腎 剛得知消息的時候也是晴天霹靂 但是幾年後我已經可以收受這個事實了 我樂觀的認為未來醫療一定會越來越進步 所以好好的享受現在吧！
作者: civilcase (civilcase) 2020-08-18 22:37:00
如果不是很在意 可以用收養的 不一定要自己生
作者:
Gebaude (Silence)
2020-08-18 22:48:00ADPKD並沒有很罕見
不要生小孩就好了推你自覺,一堆有遺傳病基因不良的還堅持要傳宗接代
作者: u327825 (小凱凱) 2020-08-18 22:55:00
感同身受，因為我遺傳了禿頭
可以做試管嬰兒做PGD篩選，或是借卵也可以。多的是條件比你差的勇於追求愛情
作者: B9702115 (NoMoreNo) 2020-08-18 23:12:00
你的決定是對的
作者:
GimO (Gimo)
2020-08-18 23:23:00最好看開，你不會希望你小孩跟你一樣。
作者: qnLove 2020-08-18 23:32:00
50歲就要洗腎 真的有點慘 因為可以預見自己未來…
作者:
Megalo (Megalo)
2020-08-18 23:35:00不知道要說什麼 拍拍 不要領養除非有辦法確定不會成為小孩的負擔再考慮領養
辛苦你了 之前被診斷出某重大疾病也是很難受...懂你
作者:
IDF5566 (壯志凌雲)
2020-08-18 23:40:00唉，你以為人生真的都能順利活超過50歲嗎？你可以告知對方，或者交不結婚的對象也可以啊
一堆人把重點放在不要生，問題不在生不生，而是有哪一個女孩子願意在人生的後半輩子（50還算年輕）要照顧一個需要終身洗腎的老公？
作者:
akei23 (令人懷念的暖流)
2020-08-18 23:53:0014樓的真他媽的低級
男生得此病 除非家裡夠硬 不然比女生更難找到對象吧尤其是在南部傳統鄉下 誰想把女生丟去吃苦做長工....
作者:
jc10755 (jc10755)
2020-08-19 01:06:00或是找已經生過小孩的....
就好好存錢，可以放棄感情，不要放棄結交朋友，和親戚維持關係，現在不要到處訴說的病多嚴重，會嚇跑大家
作者: lagercat (lagercat) 2020-08-19 01:57:00
可以有伴，但不生小孩，這也是一個選項。但必須對方也願意接受就是了
作者: jingjingya (精騰) 2020-08-19 02:35:00
加油 雖然無法幫你什麼只能在這給你打氣了
作者:
comjj45 (我吃飯很慢)
2020-08-19 02:43:00除非在你洗腎前小孩就長大了!不然就算領養了小孩也是可憐哪
作者: seacer 2020-08-19 03:19:00
我覺得說不定還沒到洗腎的時候就已經死了，不是詛咒你，是未來不可預知何必設限這麼多
一念之間你的世界就能改變 祝你藉由這個病消化自己的內在負面信念 轉向真正的自己
很多正常人不到50就洗了，正面點吧加油（我也覺得有這個狀況不生卡好）
作者: theevilM (Drowner) 2020-08-19 04:22:00
你可能得開始規劃未來洗腎人生了
作者: edc3 (草屯分局包庇田勝J性侵^^) 2020-08-19 04:49:00
先肯定你能自我認知到這個事實：沒有追求感情的資格。如果我是你，我會儘快去結紮，避免自身這種有缺陷的基因，遺傳給無辜的後代。另外，50歲以後，如果確認自身病況沒有好轉的可能，我就會開始執行自殺計畫，避免拖累身邊的人，也避免浪費寶貴的社會資源。請試著在感情領域之外，找尋並創造人生的意義。fengliyoung的推文，原po，也許很刺耳，但我由衷地建議你要聽進去。
作者: kamiyaasahi (Asahi) 2020-08-19 06:12:00
如果不能生又想要小孩就只能選擇領養了吧，可是重點是兩方家人和對方能不能接受領養，因為領養在台灣來說還不是大多數人（老一輩）能接受的事
作者: akiwasyalove (貓餅乾) 2020-08-19 06:19:00
突然覺得自己的經歷跟你有點像，不過我的醫生沒有說我是不是遺傳引起的，我是在結婚的前兩年診斷出來有腎臟病，當時也很掙扎要不要跟男友結婚，畢竟醫生已經警告無法生育了，這件事情也成為我的痛。不過老公很堅決的說沒有孩子也沒有關係，讓我很感動。上次回診完，腎絲球過濾率已經剩下10了，未來的人生會如何，其實我也不敢想，期望我們一起加油。
人生不僅僅只有結婚生小孩 還有很多更值得的事情 現在觀念漸漸在變 雖然這件事有遺憾多做些其他覺得無憾的事情吧 反正人生遺憾的事情多到我不知道該怎麼細數了
作者:
joakru 2020-08-19 07:33:00還是可以找伴 但不婚不生小孩
作者: tankshero (ta) 2020-08-19 08:27:00
還是可以找對象阿，小孩用領養的，總之就是不要生就對了
作者:
xdctjh (凍頂)
2020-08-19 08:28:00不用結婚自己也能過得很開心
作者:
jejeyu (原來...我想要的是自由)
2020-08-19 08:33:00我覺得只要不隱瞞好好的說明，還是會有人願意跟你一直在一起，至於小孩的話，如果你家夠有錢，我覺得洗腎也還好。
醫生建議的要聽不婚不生的感情也存在頂客族也存在結婚撐不到50歲的也存在而且以上的案例都不高既然最壞的可能都知道了至少能提前規劃在50歲前多做一些事情辛苦你了
作者:
lmc66 (嗯嗯呵呵)
2020-08-19 09:01:00很多人是可以接受不生小孩或領養小孩的 真的不用這樣就不敢交往或結婚 只要在認識階段就先聊清楚彼此價值觀就好
作者:
maxxV3 (食言而月巴)
2020-08-19 09:48:00「嘴巴說說會照顧，遇到馬上跑」+1
作者:
Romaps (藥兒)
2020-08-19 09:53:00講清楚，對方可以接受就好
只能看開 而且通常不是只有腎臟會 肝臟也會有水泡建議是不要生小孩 你不會想要讓小朋友也得這種病吧(我身邊一個阿姨最近也是這樣 洗腎還得去切水泡換肝)但洗腎也不是就世界末日了 台灣洗腎技術很頂尖回某樓 洗腎過程好像會因為心室提早收縮 長期會有影響但未來幾年內一定會有植入性人工腎臟 我認為不用擔心
作者:
sungtau (松濤)
2020-08-19 10:06:00你的想法不錯，接下來就好好好自己一個人的生活就好了
作者: ceciducks (ceci w) 2020-08-19 10:12:00
加油
給個客觀數據 國內在線等換腎約七千人 每年約兩百人成功配對到適合的腎臟 假設你現在30歲到50歲有20年 也已經配了四千人 機會蠻大的再不濟還可以去國外找 真的不需要多悲觀
作者: Morigan (低調是我的風格) 2020-08-19 10:30:00
感覺有點累，加油吧！人生還是得過
作者:
ccunii (澄)
2020-08-19 11:00:00建議你去找尋類似疾病的人組成一個圈圈至少有人懂你 有個團隊可以互相打氣小孩可以領養+1
作者:
jokebbs (bbs://)
2020-08-19 11:45:00老實說我非常不建議生小孩或領養 因為它大概一輩子都要照顧媽媽的身體 雖然你完成你的心願 但小孩未必能釋懷我同事洗腎到後來還有心臟的問題 出入幾次加護病房 這些對家人來說都是很煎熬的事
作者: dream1009 (筱蝶飄飄) 2020-08-19 11:59:00
拍拍...幸運的是早期發現，雖無法治癒，但至少能及早規劃自己的人生，未來的事本來就很難說，把握當下活出價值，加油
作者:
tmwolf (魯神)
2020-08-19 12:03:00先確認這個問題在懷孕時有沒辦法測胎兒測出來吧？
作者:
phyka (will I)
2020-08-19 12:17:00現在醫學那麼發達，真的有心生小孩可以做人工，如果有遺傳疾病是可以挑胚胎的
作者:
star1023 (唯一的唯一)
2020-08-19 12:45:00不生小孩又沒差
作者:
fupm (苦命大學生)
2020-08-19 13:46:00關鍵字 基因檢測
作者: mds9128 2020-08-19 15:15:00
建議先規劃好自己未來的生活，存錢、保險、如果真的洗腎了計劃，可以自己好好照顧自己之後當然可以繼續追求感情
作者: ccclove (莞晴) 2020-08-19 16:17:00
多囊腎並沒有到這麼可怕..身邊有親人也是有這個病，飲食都有注意控制，目前60幾了仍不用洗腎，今年開始有去輔大醫院掛高醫生的診，建議你也可以去諮詢看看，有一種多囊腎的新藥可以吃，但需醫師詳細診斷適不適合服用..我是覺得你還不用到這麼悲觀，醫療用藥也都會越來越進步的你現在還年輕就知道有這種病是好事，可以及早控制飲食避免腎臟惡化
作者:
auro33 (奧蘿拉)
2020-08-19 21:44:00加油！
作者:
lapidoth (光明之子 真理三光)
2020-08-20 08:42:00洗腎又不會怎樣，要生啊！
作者: pantone1011 (pantone) 2020-08-20 09:43:00
不會用領養的嗎？
作者: EarlyInMay (2000-2007) 2020-08-21 12:41:00
我一個朋友老公就是多囊腎 她不在意還是結婚了 她說50歲是很久以後的事情 誰也不知道會怎樣啊 3D列印腎臟都已經做到老鼠了 以後腎臟移植搞不好根本小手術
作者:
ero7728 (Summer)
2020-08-22 17:31:00為什麼不能追求感情，現在一堆不想生的，找一個不想生的不就好了交往前也不要隱瞞遺傳疾病，說清楚未來可能發生的事情，女生能接受就ok啦，何必直接封閉自己？有人說遇到事情就跑了，但這種事情怎麼有答案，沒事也都會分手或離婚