[新聞] 不理辱罵 不顧反對 白化症夫妻生下2子

作者: jasonn95 (日式綠茶)   2017-05-19 15:57:05
不理辱罵 不顧反對 白化症夫妻生下2子組家庭
http://www.appledaily.com.tw/realtimenews/article/nextmag/20170518/1118870/
2017年05月18日12:15
(新增網友意見)
在我們身邊,有一種人無法像一般人生活在陽光底下,他們以前被叫「白子」,如今稱作
「月亮的小孩」,這群人便是白化症者。李信輝與林育萱這對白化症夫妻,因愛勇敢,在
雙方家人的反對之下,相戀、結婚,還生下2個小孩。看似喜事一樁,卻只得到稀落的祝
福。夫妻倆並不懼怕,他們依舊帶著孩子,走出陰暗。
這天,我們約在李信輝與太太林育萱駐唱的西螺服務區拍照。站在炙熱陽光底下,瞥見李
信輝一家人急忙下車,快跑進騎樓。李信輝戴起墨鏡、把二歲的大兒子抱進嬰兒籃,隨後
再把音箱、讚賞箱等放定位,接著彈起吉他。坐在一旁的林育萱雙手搓著熱奶瓶,眼睛瞇
成一條線看著我說,「小的要喝ㄋㄟㄋㄟ了。」一對白化症夫妻,生下兩個白化症兒子。
他們是台灣第一個白化症家庭。
來來往往的遊客看到李信輝一家四口,如同看到稀奇古怪的異獸,眼神洩露的盡是窺奇。
甚至還有人專程繞到嬰兒籃,只為了確認裡面的兩個男娃是不是也一身白。李信輝和林育
萱努力賣歌藝,卻不知遊客投入讚賞箱裡的,是鼓勵?好奇?抑或同情?
不願做推拿駐唱是夫妻倆的主業,每週五六日、逢年過節都在這兒唱。「我們找工作真的
不容易,所有曬太陽的事情都沒辦法做,又弱視,正常人一目十行,我們是一個字、一個
字看,光這兩樣限制就足夠我們失業一輩子。」李信輝刻意拉高嗓音裝成哭調說。
李信輝視力○﹒五,中度弱視,啟明學校畢業後做了四個月的按摩,他便不想再幹了。「
大家都認為瞎子或視力不好的人,只能做按摩。但我一點也不想做按摩師。」李信輝不服
輸,把在學校自學的興趣彈吉他,當成賺錢的工具。「我跟朋友去考街頭藝人,自彈自唱
,什麼場子都接,沒休假,最高一個月賺六萬。」加上做網拍買賣,讓他高中畢業便能經
濟獨立。朋友陳栢均說,「我們都叫信輝『白董』,他很會賺錢,也很有生意頭腦。」
工作一陣子,李信輝為取得更高學歷,決定報考大學,「我是在身障者考場遇到育萱的。
」兩人一認識就交往,讀大學時便同居。「就個性合嘛,我獅子座、她射手座,蠻速配的
。」更有可能是兩個異常基因人的相知相惜。
我坐在客廳椅子上,李信輝則隨地坐在地板,他忽然把臉往手機螢幕貼,「我都這樣看
LINE,看電視也是,視力不好,害我很多事情都不能做,譬如騎車、開車。」兩個白化症
的兒子一出生也弱視,是否擔心他們長大會全盲?「不會。視力可能會慢慢退化,不會變
瞎子。」
但李信輝自小卻因為視力不佳而影響課業。「國小還好,到國中,學習障礙很大,看不到
黑板,特別累。」國中最後一名畢業,李媽媽擔心兒子未來會失業,只好把他送往后里啟
明學校。李信輝起先很抗拒,但當時只能乖乖聽媽媽的話。在啟明,全校只有他是白化症
,李信輝才體會比上不足、比下有餘的道理,「我在啟明都沒讀書,竟然第一名畢業,因
為班上都是全盲生。我至少可以用放大鏡看漫畫、用六十吋的電視打電動,他們完全不行
耶。」
我問育萱能否抱抱小孩?一手接過,只見懷裡的男娃瞳孔不停顫動,好像沒辦法與我對焦
。我問李信輝,如果讓白化症小孩讀特殊學校,是否比較適合?李信輝揮手,要我們走到
冰箱前,他打開冰箱,門上有數十顆白色雞蛋,只有一顆是土褐色。看到此景,我們便懂
了。「只是外觀不一樣,其他沒有分別,少數跟多數而已。」他輕輕地把冰箱門關上。(
撰文:許家峻 攝影:張文玠)
───網友意見───
看到台灣第一個白化症家庭,不少網友還是覺得父母有些自私。有網友留言「領養也是不
錯的選擇啊。」「自己的苦沒必要延續下去,不反對你們結婚,但真的有必要讓下一代走
你們的路嗎?」「雖然知道會想要有自己的小孩,但是也因為你們的自私,讓這兩小孩受
苦了,要說母愛真偉大嗎?」
但也有網友替這個家庭加油、打氣。「我只看到一個用心努力經營的家庭,你們加油!我
不認為你們和我們有什麼不一樣‧‧‧。」「很正面的夫妻加油,任何沒有經歷過你們際
遇的人都沒資格批評你們‧‧‧。」「在這個社會,人人講求人權民主,但潛在的歧視、
霸凌依然存在。想必他們有很沉重社會壓力,我們要多為他們加油!」
https://is.gd/7NPBNB
在社會的角落就是有些弱勢的人需要被關懷的
他們也很想過正常的生活
但是就是有些人會排斥
作者: kwinner (天花板)   2017-05-19 16:10:00
在非洲很值錢
作者: fatfish0208   2017-05-19 16:18:00
精神疾病史、智商不到120都不準生小孩
作者: applexdot (蘋果點點(有毒蘑菇勿食))   2017-05-19 17:21:00
白老虎白兔子之類人類就很愛 莫名其妙
作者: Ensidia (要宅的這麼神是有難度的)   2017-05-19 19:07:00
喜歡小孩還有領養這條路硬要生下肯定有基因缺陷的小孩讓他苦一生恕我無法認同
作者: naruisi (娜瑞絲)   2017-05-19 19:16:00
其實這樣也沒什麼不好,至少讓小孩知道不是只有他一個這樣
作者: UltraRaRa (葉大俠)   2017-05-19 19:19:00
明明知道孩子生出來100%會比人家辛苦還硬要....
作者: taladin99   2017-05-19 19:26:00
小孩無法決定自己的父母
作者: MIEyang (Audra)   2017-05-19 19:41:00
嗯....不知道說什麼好又想幫他們加油,又覺得小孩可憐可是沒有人想要有病啊
作者: loveparasite   2017-05-19 19:54:00
覺得小孩很可憐,出生就註定有缺陷。
作者: disappearair (倖存者偏差)   2017-05-19 21:19:00
明明知道小孩生出來就弱視還應要生...又不是有錢人
作者: almondchoco (杏仁可可)   2017-05-19 22:01:00
小孩真的很可憐 一出生就弱視
作者: mondel (妙克提斯)   2017-05-19 22:08:00
階級複製的真實案例,小孩子沒得選擇
作者: djcc   2017-05-19 22:42:00
ZZZ 不要生出來害小孩
作者: roe1986630 (洛小龍)   2017-05-19 23:11:00
所以動物的白子也會弱視嗎
作者: psyche (時間不存在)   2017-05-20 00:19:00
弱勢影響比較大,不能曬太陽比較好處理。視力挑戰,跟雞蛋比喻並不一樣啊~
作者: ylchi16 (睎)   2017-05-20 01:37:00
他們很勇敢,可是……撫養孩子長大成人的責任,他們不曉得背得起嗎?這讓我想到之前看過,國外有唐氏症的人渴望結婚生子的議題
作者: jlwe (OKBang)   2017-05-20 02:32:00
大概小時後過的不夠辛苦 覺得沒什麼大不了 自己的小孩應該也承受的了吧
作者: abc801224 (ionmanxp)   2017-05-20 13:07:00
某種程度上來說,蠻自私的
作者: etintin (不想用大腦)   2017-05-20 15:09:00
如果他們領養身心障礙寶寶 我會很尊敬他們 但極高風險下還是選擇生 我不知道這樣是好選擇嗎? 我就遇過怨過父母的身心障礙 現在除了幫他們加油 還能怎麼辦
作者: Dylan0108   2017-05-20 18:24:00
北爛父母
作者: psyche (時間不存在)   2017-05-20 20:50:00
可能自己能平常心看待自己的狀況,所以相信兒女一樣時能陪他們走過。我就不能平常心看待自己的遺傳(和其他因素),所以不生。如果要說自私,生而不養的才真的是自私。心理不健全比身體不健全,給自己和社會的苦更多。
作者: funkuup95 (恩久)   2017-05-21 03:11:00
只有他們的小孩有權利說到底生他們下來是不是錯誤 但還是覺得很辛苦 未來的路註定比別人艱辛
作者: icestorms (討厭這樣的自己)   2017-05-22 19:14:00
不能認同,我要是他們的小孩,我想我會恨他們。明明曉得痛苦點在那,為什麼還要硬生呢?這樣對小孩真的比較好嗎?

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