[心得] 川崎氏症流水帳(小孩1Y11M)

作者: hsiung120022 (小鎂)   2023-10-18 17:56:21
10/7連假第一天,陪女兒們睡到自然醒後跳完有氧舞蹈,早餐後帶兩個寶貝去華泰名品
城snoopy 樂園玩了2小時,離開前開心吃了coldstone冰淇淋,兩個寶貝好開心。晚餐到
婆婆的姐妹家吃晚餐,順便看看阿祖,當時萌萌不太愛吃晚餐,但她本來就很難餵食所以
我也沒太在意,只是當下抱著她的時候覺得燙燙的,我老公和我婆婆及其他親戚摸了萌萌
也覺得還好,覺得我想太多。回家20:30一量體溫38.6度,真的發燒了。幫孩子們洗好澡
讓她們睡覺休息,也沒有多想,畢竟小孩發燒也是媽媽們的日常。
10/8凌晨起來量萌萌體溫39度多,想說要讓萌萌免疫力發揮作用,也沒餵她退燒藥,只是
心裡有怕怕的,因為她整個人熱呼呼的。隔天起來溫度38度左右,有退一些,但還是熱熱
的,我也照常運動跳完有氧舞蹈,早餐後打算帶小孩去台茂室內遊戲場放電。但萌萌持續
發燒中,就讓他爸爸推車帶他,盡量讓他睡覺休息。晚上回家一量體溫還是很高,39度多
,餵了安佳熱後帶萌萌去診所看醫生,檢查後發現喉嚨紅腫,拿了藥後把萌萌帶回家,睡
前餵了她診所的藥。另外,我注意到這天晚上幫萌萌洗頭時她特別痛苦,會一直哭鬧,還
一直指著她脖子後面跟我說這邊痛痛。半夜1:00幫她量體溫發現燒到40.2度,嚇得我爬起
來再餵她退燒藥,我跪著禱告,心裡非常不安。凌晨3:00多確定他退燒到36.6度我才安心
跟著她睡,但這一整天體溫就是一直落在38.39度,退燒藥效過後就要再餵藥才會退燒,
這2天萌萌食慾都不好,但活動力不錯。
10/9帶兩個寶貝去找我老公的大表哥,跟他的小孩玩。這天萌萌體溫一樣一直在38.39度
徘徊,退燒藥吃下去可以降溫到36.37度,但藥效退去後一樣慢慢燒上去。我真的好沉重
,不知道萌萌到底發生什麼事情。不過兩個小孩跟著表姐們玩得很開心,我也稍微可以喘
口氣,但心裡非常非常不安。
來到10/10,連假最後一天,凌晨我一樣一直在觀察萌萌的體溫,覺得奇怪的是,我以為
病程到後面,發燒的間隔時間會越拉越長,但萌萌的狀況反而燒得更快,我真的心裡很疑
惑又焦慮,一早再帶萌萌去診所回診,醫生檢查後還是只有發現喉嚨紅,我跟醫生說她說
脖子會痛,醫生才幫萌萌觸診脖子,發現左邊脖子腫起來,判斷是淋巴腫塊,開了轉診單
。當下真的晴天霹靂,但自己google查了病徵又覺得可能只是腺病毒或玫瑰疹,覺得隔天
再帶去小兒科門診確定看看,但考慮了半天就是很不安,當天下午3點去了趟台北慈濟醫
院,急診的小兒科醫生檢查後說發燒本來也是會引起淋巴腫,請我們回家繼續觀察,若2
天後還是繼續發燒再回診就可以了。我老公覺得我太緊張了,但我看了醫生後也比較安心
,跑一趟覺得值得。下午5點帶萌萌回到家後一樣是一直發燒和吃退燒藥...我好無助...
就這樣,我又在觀查萌萌體溫和餵退燒藥的夜裡渡過。
10/11連假後開工第一天我跟主管申請WFH,在家standby,看這一天萌萌的精神和食慾都
不太好,我真的覺得好沉重,感覺自己喘不過氣,喉嚨中一直哽著什麼,心裡一直忐忑。
下午跪著禱告,哭著跟主說很多話,禱告後心裡還是相當不安。很感謝婆婆一整天努力餵
食,加減讓他吃喝了些東西。下午萌萌一樣發燒,睡很久,餵了退燒藥後盜汗,婆婆還幫
萌萌換了衣服。晚餐萌萌一樣不買單,只想要看電視,看他眼神呆滯看著電視,看起來她
很疲憊,我好想哭但不敢哭。晚上7點左右我幫萌萌洗澡,洗到一半發現背後全部都是疹
子,我心裡一陣喜悅,想說病程是不是差不多!?萌萌快好了!開心跟家人報告,大家也
都很開心,剛好萌萌也退燒,她也就大吃大喝一頓,看起來很像很餓,想說她應該是快好
了,結果居然是玫瑰疹啊!但!!!奇怪的是,晚上7點出疹後雖然是漸漸退燒,但體溫
監測到21:30一量又燒到38度以上,心裡吶喊天啊!難道是腺病毒嗎?!繼續忐忑不安,
心裡有另個感覺想說該不會川崎吧!隨即google川崎氏症的症狀,怎麼越看越像,萌萌的
手腳掌紅,有全身性疹子,看看萌萌的眼睛,很像也有紅,但家裡燈光昏黃看不太清楚,
再看到卡介苗處真的也是紅腫。我跟老公說我覺得該不會是川崎氏症吧!老公說我為什麼
會知道一些奇怪的病,說我再繼續查,就覺得什麼症狀都中,只會更焦慮。我當下跟line
群媽媽們討論後決定送急診,當下快23:00。先送老大回婆家睡覺,約23:30左右到達台北
慈濟,小兒科醫生看了覺得有可能是川崎,但還是不夠多症狀出現,保險起見安排了驗血
。抱著萌萌看他插針,我也沒哭,反倒心裡越來越平安,覺得總算要有個水落石出了。
在急診室過過夜的人,應該到哪都覺得很舒服,10/12半夜急診室裡我抱著萌萌2個多小時
,唱詩歌哄她,他睡熟後放她在急診室小床上,我再跟著她擠在小床上小憩,老公也辛苦
的趴在一旁休息。等到1點左右驗血報告出爐,發炎指數1.5,醫生說看起來還可以,不算
太高,但還是安排驗尿,萌萌原本睡了,又被吵醒貼集尿袋,期間還要不斷確認萌萌的集
尿袋中有沒有尿,過程會一直吵醒她,再繼續抱著她安撫,終於3:30左右蒐集到尿但太少
,只能檢驗一個項目。等到4點多驗尿結果出爐,的確尿液檢查也是發炎狀態,醫生幫我
們安排照心臟超音波,因為他說目前只有中川崎氏症其中3個症狀,還缺1個症狀才能確診
,若照了心臟超音波確定有狀況,才算確診,可以馬上施打免疫球蛋白。聽完醫生分析狀
況後,老公先回家帶點衣物和萌萌的東西給我,打算早上帶老大去上學,進office拿筆電
後再過來陪我們。我看著老公離開,我很無助,繼續蜷曲在小床與萌萌一起休息。睡到5:
30,我用耳溫槍量萌萌體溫39.8度,我快崩潰又恐懼,環顧四周也都沒有醫護人員,因為
萌萌一直在打抗生素點滴,點滴也固定在床上,我無法抱他起身移動,我只好拜託對面床
的媽媽幫我找一下護理師。護理師來幫忙量體溫後,讓我餵萌萌再吃一次退燒藥,然後順
便再貼一次集尿袋,希望可以檢查更多項目,此後我就再繼續跟萌萌睡。早上9點左右體
溫終於降到37度多,我餵萌萌吃點麵包,她精神也還不錯,抱著她在急診室玩了一會,讓
他繼續睡好好休息。一直到10點多老公來了,救星出現!心裡也覺得輕鬆不少,這時候早
班醫生來報告說要等待病床,然後也要繼續等照心臟超音波,我老公這時候還很疑惑為什
麼要等病床,因為他以為不用住院,早班急診室醫生說確定是川崎只是要照心臟超音波看
嚴重程度,我想是每個醫生判斷和解讀方式不同吧。老公打算等我們有病床後再回家整理
住院的東西。一直等到中午快12點,老公出去買完中餐要來吃了,這時終於通知有病床了
,且差不多時間可以照心臟超音波,我們就整理東西前往兒科病房。後續一切順利,很快
見到心臟科邱醫生,她溫柔地安撫我們和萌萌,簡單說明川崎氏症後開始照超音波,在專
業護理師出動baby shark影片後,迅速照完心臟超音波,觀察到心臟的變化,其實我也記
不太清楚醫生的說明,就是聽到關鍵字"影響不大"而已。我們繼續在病房等待到14:30左
右開始施打免疫球蛋白,我真的鬆了一口氣,終於打藥了!!我也一邊禱告,希望施打過
程順利,不要有可怕的藥物反應。大概15:30我看萌萌似乎在發抖,越抖越厲害,我趕忙
請護理師幫我看看她,護理師來幫她量體溫40度,難怪抖成這樣,我聽護理師說明發燒的
程序,大概知道萌萌接下來會發冷然後再發熱,再來才會退燒。我看著她發抖和喘,我真
的好難過,也一直禱告呼求主,但這時我心裡感到平安。大概16:00之後她就慢慢恢復正
常呼吸的步調,也不再抖了,接下來就是慢慢退燒。
3天住院過程很順利,我難得跟女兒24hr綁在一起,看他慢慢康復,陪他散步看魚和烏龜
,陪他看影片,陪他玩玩具,講故事給她聽等等,說實在我感到很幸福。難免會質疑自己
到底哪個地方做得不完善讓萌萌遭受這樣的痛苦,但也知道主藉著這個機會跟我說話,讓
我去思考我自己和孩子們的人生價值到底是什麼。謝謝我妹跟我分享的舊約聖經經節『..
.但神的意思原是好的,要使許多人存活,成就今日的光景。』創五十20
我很感謝主讓我一直有警覺,且很快速順利讓萌萌入院打藥,過程中我雖然心疼萌萌但我
真的覺得主耶穌非常非常愛我們,憐憫我們。祂安排我身邊的家人、同事、朋友、姐妹們
幫助我和提醒我,引導我一步一步帶萌萌走過治療和康復的路。
10/16我在上班通勤途中聽了podcast節目可聽的耳EP143,節目中說到路加福音第7章法利
賽人西門邀請耶穌到家裡作客吃晚餐,突然一個女罪犯不請自來,一入席對著耶穌又哭又
跪,她的眼淚弄濕耶穌的腳,她再用頭髮擦乾耶穌的腳,之後把香膏抹在耶穌腳上。她一
切脫序失控的行為耶穌卻不覺得攪擾,不覺得被冒犯,祂跟這個女人說你的罪被赦免了,
平平安安走吧。這段信息提醒了我神在人性中的美德是慈愛和憐憫。我很愧疚,因為我心
目中的神一直都是可畏且令我害怕恐懼的神,這次萌萌生病的經歷中我經歷祂是慈愛和憐
憫的神。我們往後的人生路途還很長遠,我希望往後的人生路途中,遇到任何關卡我能揀
選祂而非我自己認為正確的事物,求主紀念。

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