Re: [寶寶] 1Y7M不明原因急性肝炎 內有大便照

作者: iamivy1121 (小豬)   2022-12-28 22:57:16
看到這篇po文,我忽然有感而發也想分享我的故事給大家。
文長慎入
我有一個3歲的兒子在今年4月也是因不明急性肝炎住院治療,全部驗血數值和病程都跟原
po的小孩很雷同,住院過程中全部能作的檢查我們都作了,最後還是未找到病因,於是在
醫院住了3個星期後的我們出院了,後續就是每個星期回診看驗血報告。當時原本以為小
孩的病程已經穩定,就在7月的時候,又發現肝功能異常,這時的我們就轉診到台北台大
想要作更完整的檢查,包含全基因檢測這種只有醫學中心才能作的項目,很可惜還是一無
所獲,而且弟弟最後還因為肝炎造成骨髓低下的問題,7月的住院指數除了肝指數高(900-
1000)還有血小板很低(正常要15萬,他最低只剩1000),最後醫生只能開類固醇給他吃才勉
強讓他血小板上升到可以出院休養的程度。
但類固醇不是可以長久依靠的藥物,它是兩面刃,所以就在醫生有計畫性的減藥過程中,
在10月的驗血數值中,弟弟的造血功能變的異常,不止血小板低,連白血球和血紅素都變
低,所以又進醫院作了骨髓穿刺,後來被醫生宣判得到再生不良性貧血這種血液疾病,雖
不是惡性,但這種病幾乎剝奪了他正常生活的權利,血小板低所以不能碰撞不然會有出血
不止的風險,白血球低所以不能到處跑以免遭受感染的風險,血紅素低所以他容易累和喘
,不能玩的太high...,這種病要痊癒可以選擇作骨髓移植或是賭賭運氣試試一款自費藥
物[返利凝]。目前我們正在試後者,因為媽媽我目前實在不忍心他去經歷化療這個作骨髓
移植必經的過程,但如果吃了3個月沒起色的話,我也別無選擇,好在上天還是有在憐恤
弟弟,最起碼他和他哥哥的骨髓是配對成功的。
想要po文的原因也是想提醒大家後續追蹤記得也要看血小板、白血球和血紅素的變化。祝
福大家的小孩都能健健康康永遠都不會經歷我家弟弟的遭遇,然後小孩保險真的很重要,
若沒有保險,自費藥物會是1個沉重的負擔。(1顆藥要1000多元呢)
作者: lifelong (Ragamuffin )   2022-12-28 23:04:00
謝謝分享,希望弟弟後續越來越安穩健康
作者: susu210 (滿福妹)   2022-12-28 23:05:00
祝您的孩子早日康復
作者: sweetflying (shan)   2022-12-28 23:14:00
祝弟弟早日康復~
作者: englhm8j (喬伊)   2022-12-28 23:21:00
祝早日康復!
作者: helen6351115 (我愛粉紅色)   2022-12-28 23:22:00
希望小朋友一切順利,爸爸媽媽辛苦了
作者: alohahsin (hsin)   2022-12-28 23:24:00
祝福弟弟早日康復!
作者: chiao218 (...)   2022-12-28 23:31:00
祝福弟弟早日康復
作者: lrac (隨處可見的大叔)   2022-12-28 23:34:00
願弟弟能早日康復
作者: dear5520 (米)   2022-12-28 23:38:00
願弟弟早日康復
作者: koharuseto (KOHARU)   2022-12-28 23:41:00
祝福弟弟早日康復~
作者: dotspf (阿蔡)   2022-12-28 23:42:00
祝福弟弟早日康復
作者: sandyguitar (狒)   2022-12-28 23:42:00
祝弟弟早日康復
作者: Neji (yes)   2022-12-28 23:43:00
祝弟弟早日康復,恢復原來快樂的生活
作者: shih729 (師師)   2022-12-28 23:44:00
願弟弟早日康復
作者: sfatina (今日航向西)   2022-12-28 23:45:00
希望弟弟早日康復!
作者: kokonoe (人不在)   2022-12-28 23:46:00
祝弟弟一切平安順利 爸媽辛苦了
作者: bincar (農家村空手里---卡賓!)   2022-12-28 23:52:00
祝福弟弟早日康復!你們辛苦了
作者: mai0130 (mai)   2022-12-28 23:58:00
祝福弟弟早日康復
作者: clearweed (clearweed)   2022-12-29 00:01:00
祝寶貝早日康復
作者: maryegg (永保安康)   2022-12-29 00:05:00
祝福弟弟早日康復
作者: fancygirl (緋緋)   2022-12-29 00:15:00
祝弟弟早日康復~
作者: misslai0814 (lailai)   2022-12-29 00:30:00
祝弟弟早日康復 希望用藥就能康復!這段時間真的辛苦你們全家了 一定很煎熬
作者: yiyi83 (yiyi)   2022-12-29 00:37:00
祝弟弟早日康復,健康長大!
作者: anessa (@焦糖瑪奇朵@)   2022-12-29 00:46:00
祝寶貝早日康復
作者: pineapplelu (小旺來)   2022-12-29 00:47:00
祝福您們一家,希望弟弟早日康復,辛苦了
作者: unan (amber)   2022-12-29 00:53:00
祝弟弟治療順利,平安健康長大
作者: mavissu150   2022-12-29 01:10:00
祝弟弟早日康復、平安健康
作者: naughtydan (Dreams come true)   2022-12-29 01:11:00
祝弟弟早日康復
作者: bookeyela (茉莉)   2022-12-29 01:15:00
祝早日康復 你們辛苦了
作者: justin521 (芸芸是我的)   2022-12-29 01:26:00
天啊 早日康復 希望弟弟能快點好起來
作者: romany (Piggy)   2022-12-29 01:30:00
祝弟弟早日康復
作者: yulya (有一點動心)   2022-12-29 01:33:00
祝弟弟早日康復, 用藥順利
作者: amyg812 (ant)   2022-12-29 01:33:00
祝早日康復
作者: greensdream (放棄)   2022-12-29 01:46:00
祝早日康復,你們全家辛苦了
作者: alining (walkout)   2022-12-29 01:47:00
祝弟弟早日康復 平安健康
作者: butatu (是姍不是珊)   2022-12-29 01:58:00
祝弟弟早日康復
作者: lovecj (不知道)   2022-12-29 02:07:00
願弟弟早日康復
作者: cynthiachen (cyn)   2022-12-29 02:14:00
哇辛苦了 希望弟弟早日康復 也希望新藥能發揮效果
作者: sauterne (唉呀)   2022-12-29 03:03:00
弟弟加油加油!
作者: oliverbuzz (奧立)   2022-12-29 03:46:00
加油
作者: naoj (Harriet Chiang)   2022-12-29 03:51:00
祝弟弟治療順利,早日康復,爸媽辛苦了
作者: juneann (ann)   2022-12-29 03:53:00
祝福早日康復!爸媽都辛苦了!
作者: twins3345678   2022-12-29 03:56:00
祝弟弟平安順利 媽媽辛苦了
作者: dariahaha (Ca)   2022-12-29 04:05:00
辛苦了 祝弟弟健康平安
作者: point2012 (OpenMind)   2022-12-29 04:07:00
祝福早日康復
作者: myabe (m)   2022-12-29 04:51:00
祝弟弟早日康復
作者: kellyliuls (凱莉)   2022-12-29 05:07:00
孩子會順利康復的,爸媽加油也別忘了照顧自己
作者: likastar (Quand je pense àtoi)   2022-12-29 05:11:00
不捨 祝福弟弟早日康復 平安健康長大
作者: tension ( )   2022-12-29 05:14:00
加油早日康復 辛苦了
作者: aboutbow (電視兒童寶)   2022-12-29 05:38:00
祝弟弟早日康復,辛苦了!
作者: susu1028 (susu)   2022-12-29 06:21:00
祝福弟弟早日康復,平安長大
作者: Derrick906 (HsuPo)   2022-12-29 06:26:00
早日康復
作者: chunching (^^)   2022-12-29 06:32:00
祝弟弟早日康復
作者: paulinela (寶玲愛打保齡球)   2022-12-29 06:35:00
祝弟弟早日康復
作者: ynnus   2022-12-29 06:46:00
祝弟弟早日康復
作者: mizuya (騎豬的貴婦人)   2022-12-29 06:51:00
祝弟弟早日康復,爸媽辛苦了
作者: eejun1128 (smile)   2022-12-29 07:01:00
祝福平安順利
作者: ILUKCY (ILU)   2022-12-29 07:10:00
祝弟弟和家人們都平安健康,辛苦了
作者: jerry075 (Jay)   2022-12-29 07:23:00
祝早日康復!
作者: eating3591 (eating)   2022-12-29 08:23:00
祝福弟弟
作者: julia0291 (宋小學~送你上小學)   2022-12-29 08:25:00
謝謝分享 祝弟弟平安一切順利
作者: blueberrysun (說的永遠比做的還簡單)   2022-12-29 08:26:00
祝早日康復,平安健康長大
作者: helens (^o^)   2022-12-29 08:30:00
祝弟弟早日康復,平安健康長大
作者: blueyvonne ( 呵)   2022-12-29 08:35:00
祝弟弟平安早日康復
作者: lovenest (lovenest)   2022-12-29 08:51:00
辛苦了~祝弟弟順利康復
作者: shiaobobo (lovely)   2022-12-29 08:51:00
祝弟弟早日康復
作者: fania (我呸~我play~)   2022-12-29 08:52:00
祝早日康復
作者: fishliuyaya (fish)   2022-12-29 08:55:00
祝弟弟早日康復!
作者: KooLi (Sunshine)   2022-12-29 08:55:00
祝弟弟早日康復
作者: whiteetihw (make it better.)   2022-12-29 08:56:00
祝弟弟早日康復、健康長大!
作者: lauy (酪梨布丁牛奶)   2022-12-29 08:57:00
祝福弟弟早日康復
作者: ninien (沒有天空的天空)   2022-12-29 09:01:00
辛苦了!祝早日康復
作者: originafake (三八姬)   2022-12-29 09:02:00
弟弟一定會平安健康的!
作者: wyytw (雲飛揚)   2022-12-29 09:24:00
祝一家平安
作者: racoon151 (壹伍壹)   2022-12-29 09:25:00
希望弟弟早日康復
作者: kikyo (kikyo)   2022-12-29 09:29:00
祝福弟弟早日康復
作者: mgui (包)   2022-12-29 09:36:00
祝福弟弟早日康復 健康長大
作者: abbychou (abby)   2022-12-29 09:41:00
祝福弟弟早日康復,一家平安順利!
作者: jason00625 (jason)   2022-12-29 09:47:00
辛苦了!祝一家平安
作者: ballII (無限期徵才)   2022-12-29 09:47:00
願弟弟早日康復 若吃了返利凝有起色 是須長期依賴嗎 還是幾個月後可停藥?
作者: sashababie (Sasha)   2022-12-29 09:56:00
祝福早日康復
作者: jilllue0907 (玫瑰色的你)   2022-12-29 10:19:00
祝福弟弟趕快順利好轉,平安健康長大!
作者: pomyopnion (四季)   2022-12-29 10:25:00
願孩子治療順利 健康成長
作者: willowsead (willowsead)   2022-12-29 10:43:00
祝弟弟早日康復!
作者: chopper52045 (嚕同學)   2022-12-29 11:04:00
願寶貝早日康復,健康長大
作者: sophiapin (Sophiiiii)   2022-12-29 11:09:00
祝福寶貝早日康復一切平安用藥順利!
作者: weiiwei (San Diego)   2022-12-29 11:11:00
祝早日康復一切平安
作者: tino0828 (鐵牛)   2022-12-29 11:17:00
祝福弟弟早日康復 平安健康長大!
作者: tree14 (小述)   2022-12-29 11:32:00
祝福平安健康
作者: hsimei (西妹)   2022-12-29 11:41:00
祝福弟弟早日康復 健康長大!
作者: Staylightcan (蔥蔥)   2022-12-29 11:45:00
祝弟弟早日康復!
作者: ert73201 (Nian)   2022-12-29 12:09:00
辛苦了!希望孩子健康平安
作者: nowitzkitien (德國坦克)   2022-12-29 12:15:00
早日康復
作者: vvvvviola (夜照亮了夜)   2022-12-29 12:20:00
辛苦了,弟弟早日康復,健康長大
作者: vi79618 (Jin)   2022-12-29 12:23:00
希望弟弟早日康復,能自由快樂的跑跳
作者: abowzorz (嘎文)   2022-12-29 12:48:00
祝早日康復~不知道這種狀況臍帶血會有用嗎?
作者: candra (why )   2022-12-29 12:49:00
祝康復,一切平安
作者: rovemberrain (舒坦)   2022-12-29 12:54:00
加油,加油。小孩生病實在讓人心疼。
作者: doleonris (奮鬥人生)   2022-12-29 12:55:00
祝弟弟早日康復,一切順利!
作者: Fireup (watch out)   2022-12-29 13:25:00
祝弟弟早日康復
作者: nono7809 (nono333)   2022-12-29 13:55:00
希望弟弟早日康復
作者: painterheave (油漆工)   2022-12-29 14:27:00
祝弟弟早日康復
作者: dolphin15 (愛自己多一點)   2022-12-29 14:46:00
祝福孩子早日康復平安健康長大
作者: winston5231 (winston)   2022-12-29 14:59:00
心疼孩子,祝福一家順利平安!
作者: Kehltzelder (I'm back ! ψ( ̄︶ ̄)ψ)   2022-12-29 15:07:00
祝褔弟弟早日康復
作者: soulsmile (...)   2022-12-29 15:15:00
祝弟弟早日康復,爸爸媽媽也要記得照顧自己哦
作者: jlucy1002 (容)   2022-12-29 15:31:00
辛苦了,祝弟弟早日康復,平安健康長大!
作者: pizzalove (蒂鈉)   2022-12-29 15:36:00
祝弟弟健康平安長大
作者: siaosyuan814 (siaosyuan)   2022-12-29 16:12:00
祝福弟弟早日康復,平安健康的長大,家長們也辛苦了
作者: skoal (不要再開團了啦)   2022-12-29 16:13:00
祝福弟弟早日康復!
作者: misslinlin (王木木 王木木)   2022-12-29 16:21:00
祝福弟弟恢復健康!
作者: wt728 (wt)   2022-12-29 16:33:00
祝福平安健康
作者: wishsummer (Maru)   2022-12-29 16:47:00
祝福弟弟早日康復
作者: swidoq (mei)   2022-12-29 16:51:00
祝福弟弟早日康復
作者: cytw (MINNIE)   2022-12-29 17:00:00
真的會讓爸媽超緊張 感謝分享 祝早日康復
作者: xiimi (光輝)   2022-12-29 17:23:00
祝弟弟早日康復
作者: soupki (呱呱~)   2022-12-29 17:48:00
祝福弟弟早日恢復健康,平安長大
作者: kaorukei (huihuichan)   2022-12-29 17:59:00
祝福弟弟早日康復 和哥哥都平安健康長大
作者: mm520mm (mm)   2022-12-29 18:13:00
祝弟弟早日康復,平安健康長大
作者: BettyBule (小企鵝)   2022-12-29 18:13:00
祝弟弟早日康復平安健康
作者: foxlittle   2022-12-29 19:03:00
祝早日康復
作者: donna12311 (mintcandy)   2022-12-29 19:44:00
祝弟弟早日康復,健康平安長大
作者: champagne (~香檳.魂.#)   2022-12-29 19:56:00
祝福弟弟早日康復 爸媽辛苦了
作者: lupeng   2022-12-29 20:20:00
祝弟弟早日康復,健康長大!
作者: hyacinth21 (麵)   2022-12-29 20:24:00
祝弟弟早日康復,全家平安
作者: secret0523 (極品特調)   2022-12-29 20:50:00
祝弟弟早日康復!
作者: eyebag (沒什麼好說的)   2022-12-29 20:57:00
祝弟弟早日康復,平安長大。
作者: hisa4ever (carrieS)   2022-12-29 21:17:00
祝弟弟早日康復!
作者: c3101 (dce)   2022-12-29 21:41:00
祝弟弟早日康復
作者: seesky82321 (新的開始)   2022-12-29 21:58:00
祝弟弟早日康復
作者: luoyvonne (以VONNE)   2022-12-29 22:00:00
祝福孩子早日康復
作者: angelaki (秋天的天使 )   2022-12-29 22:00:00
辛苦了,祝弟弟早日康復!
作者: wyndi (wen)   2022-12-29 22:37:00
祝弟弟早日康復!
作者: chingsky (ching)   2022-12-29 22:53:00
祝弟弟早日康復,平安長大
作者: pharos1314 (阿呆 )   2022-12-29 22:54:00
祝福弟弟早日康復
作者: lemon101 (lemon)   2022-12-29 22:58:00
祝早日康復
作者: paginwu (彩虹)   2022-12-29 23:10:00
祝弟弟早日康復,平安健康長大
作者: blackorange (too lost in you)   2022-12-29 23:13:00
祝福弟弟早日康復!健康長大
作者: presently (木木)   2022-12-29 23:16:00
辛苦了 祝福弟弟早日康復
作者: littleway501 (自己做自己的主人)   2022-12-29 23:30:00
祝弟弟早日康復!爸爸媽媽辛苦了(抱)
作者: q50101 (q50101)   2022-12-29 23:32:00
祝弟弟早日康復,全家平安健康!
作者: linds (琳西)   2022-12-29 23:38:00
祝弟弟早日康復!
作者: tinaflower (提拿福勞爾)   2022-12-29 23:39:00
祝弟弟早日康復,一家平安,爸爸媽媽辛苦了Q.Q
作者: RD42 (RD42)   2022-12-29 23:45:00
祝早日康復 一家人平安健康~
作者: renee1012 (Renee)   2022-12-30 00:16:00
祝福弟弟早日康復
作者: shing1990 (shing)   2022-12-30 00:24:00
祝弟弟早日康復,父母辛苦了!
作者: y10322   2022-12-30 00:32:00
祝福您們一家,希望弟弟早日康復,辛苦了
作者: COTOYO (跑向終點)   2022-12-30 01:24:00
祝弟弟早日康復,健康長大!您們辛苦了!
作者: episold (episold)   2022-12-30 02:22:00
祝早日康復!
作者: flyingfish71 (教練我想打球)   2022-12-30 07:46:00
祝早日康復,一切平安順利
作者: aplebox (悄悄)   2022-12-30 08:50:00
謝謝分享,祝福弟弟順利康復、平安長大
作者: shionst (O___O)   2022-12-30 10:17:00
辛苦你們了,祝福弟弟~
作者: aquami (小哉)   2022-12-30 10:34:00
祝福弟弟早日康復,健康長大
作者: tao78y   2022-12-30 11:09:00
祝一切平安
作者: casablanca (as time goes by)   2022-12-30 12:23:00
祝福他早日康復,爸爸媽媽也要加油
作者: crims (長島冰茶)   2022-12-30 12:40:00
早日康復!!
作者: doreime (不要緊的!)   2022-12-30 14:20:00
祝福弟弟早日康復!
作者: BlueDan (我不想忘記你)   2022-12-30 15:24:00
祝弟弟早日康復,一定會健康平安的!!
作者: codnit (Fantasy...)   2022-12-30 18:54:00
祝弟弟早日康復,媽媽辛苦了
作者: chahui (恰恰好棒)   2022-12-31 00:14:00
祝弟弟治療順利,早日康復~爸媽加油!
作者: stellaea (小王子的玫瑰)   2022-12-31 01:42:00
祝弟弟早日康復!
作者: ql4ql4 (泡泡)   2022-12-31 04:29:00
加油加油 希望藥物治療有效 弟弟早日康復
作者: thoughts (omnia vincit amor)   2022-12-31 09:34:00
祝弟弟早日康復、爸媽辛苦了!
作者: huangjing (大虎)   2022-12-31 13:26:00
祝弟弟早日康復,平安健康長大
作者: meco750702 (幸福的我!)   2022-12-31 18:53:00
辛苦爸爸媽媽了,謝謝分享,祝孩子順利健康平安
作者: sunny8152   2022-12-31 19:12:00
辛苦了!祝弟弟早日康復
作者: heide (heide)   2022-12-31 21:36:00
祝弟弟早日康復,平安健康長大
作者: shawncarter (Duffy Huang)   2021-01-01 02:37:00
祝弟弟早日康復
作者: astwinkle (珍惜)   2021-01-01 10:37:00
祝弟弟吃藥有效,早日康復!
作者: Nayatrei   2021-01-03 09:24:00
祝福弟弟儘早恢復健康
作者: yichia39 (uneverknow)   2021-01-03 21:59:00
辛苦了! 希望弟弟能早日康復!也希望哥哥在移植過程中能順利平安,加油加油
作者: WilliamWill (威廉威爾)   2021-01-03 22:25:00
加油
作者: missangelika (好想放假喔)   2021-01-04 12:17:00
祝福弟弟早日康復

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