晚上好,我是原po！
今日是父親節,祝福各位辛苦的父親們父親節快樂！
今日也是我的小天使滿1週歲的日子。
24天前我的寶貝因為罕見疾病「粒線體缺陷」而離開了我。
以下都是造我女兒以及網路查詢的資訊,我沒有任何醫學背景,有疑問請就醫尋求專業醫師喔！
「粒線體缺陷」是一種會造成全身性退化的罕見疾病。
這是總稱,症狀會依照不同的細項,會稍微有些不同,也有些患者有高張力或低張力的狀況。
粒線體顧名思義就是身體細胞的發電機,當你身上不夠轉換足夠的能量,身體器官就會無法有效發揮作用。
我女兒是Leigh症候群主要攻擊的部分是呼吸中樞,腦幹的部分。
因為腦幹功能越來越差,導致高血壓、呼吸不順、吞嚥、腦部受損。
到後來的退化導致心臟肥大、肺部塌陷以及醫院沒有告知卻從x光片看到的肝臟腫大…
其餘還有視神經萎縮、低張力、眼瞼下垂。
血液的部分就是鈉離子無法留住、鉀離子、酸鹼值不平衡。
乳酸過多造成二氧化碳過高,影響呼吸以及身體酸鹼度。
我女兒出生前產前檢查沒有問題,因為年紀不是高齡,醫師沒有建議做羊膜穿刺。
一直有比較小隻,但不排除是因為我也嬌小。
足月出生,一切檢查也都安全過關。
直到5個多月打預防針被警告脖子硬度不夠。
非常感謝這位醫師,不斷地要我們快去大醫院檢查還開了轉診單,他覺得不尋常。
下診後還打了電話給我先生,非常熱心,我們能發現也是因為這位年輕醫師。
大約打完預防針後開始比較頻繁嘔吐但都一天一次我都認為應該只是胃淺,因為也不是噴射型但都是無預計,沒嗆到,就是喝到一半或是喝完就吐。
直到3月中,一整天連喝20就吐出來,還餐餐吐。
看完診後就因為低血鈉,以及酸鹼不平衡在醫院住了快一個月。
在這一次住院的狀況除了一開始低血鈉造成孩子活動力不好以外,還有一些腦損傷。
狀況隨著補充的液體達到平衡後活動力也恢復了,跟以前一樣好動,也笑的開心。
在這期間做的基因檢查到了出院後5月中才確診罕病。
出院後狀況感覺狀況不是那麼的好,睡得比住院時多,活動力也是。
時好時壞,當時還認為可能突然回家不適應。
從確診罕病後,每天都心驚膽跳,其實也想了最壞的打算。
5月底,我開始覺得真的不對勁,女兒的脖子竟然整個無力的攤在我的肩上。
我們趕緊帶回醫院,原以為真的只是醫生說的,沒有像第一次嚴重,幾天就能出院了。
沒想到才過了3天急救完就被轉入icu,一個多月後出院卻是已經離世了…
我很自責沒有早點帶孩子回去另一家有罕病團隊的醫院,
有太多後悔,換不回我的孩子…
要呼籲產前羊穿,能做一定要做,雖然還是不能百分之百,但是有部分的罕病及缺陷還是能夠被檢查出來。
還有產前的遺傳檢查也是。
我們不能替孩子承受那些病痛,父母的身心狀況也都會受非常大的折磨。
雖然有異常必須忍痛送孩子走,真的很痛心,但是真的總比孩子出生後受一輩子的苦好！
我的孩子就是我一輩子的遺憾。
原本以為生健康的孩子都是基本的,自己遇到後才發現原來最基本的卻這麼不容易…
這將近快一個月的時間裡,不管是身體上心理上都不斷的在調適。
憂鬱、悲傷、自責偶爾還是會侵襲著我。
說我堅強嗎,其實一部分來說算是吧。
從女兒真的離開後到一切圓滿,掉眼淚的次數5支手指頭都數得出來。
但有一部分的我,心裡真的痛到不行,那種痛還真的無法形容。
內心每天都在拉扯,一下想著「是啊,這是對她最好的選擇吧」,
另一邊卻又想著「我真的好想她,當初做了不一樣的選擇會不會有什麼改變呢？」
看著家人因為想念而落淚,身旁的先生也因為遺憾哭的泣不成聲,我的心就又動搖一次,
獨自一人的時候偶爾真的忍不住,忽然間流下眼淚。
在那瞬間,才發現自己原來還沒完全放下呀…
但總在哭過後,想法又可以恢復到比較正向,又可以面對更多事情了。
適時適當的發洩情緒真的很重要！
還有家人的陪伴可以渡過許多情緒關卡！
我與我的先生處理完女兒的所有事後,花了一週的時間自駕環島放鬆心情,
期間我們依舊很想念女兒,一整路還不忘叫女兒跟好一起到處去玩 。（純屬個人信仰）
畢竟她生前後半段的人生都在不舒服,想著她現在用飛的應該跟得到吧？（笑）
旅行真的很棒,能帶來許多歡樂及正能量,也能讓我們不再一直沈溺於悲傷。
我女兒從發病後到離開,這之間遇到了很多貴人的相助,
好像也教會了我好多,其中我想包括了善良以及堅強。
這段時間我使用女兒的名字捐了幾個基金會以及公益團體,
希望能夠幫助到這些弱勢者。
也很謝謝大家的留言加油打氣,我都有看到,只是太多了沒辦法一一回覆。
從留言中我獲得許多溫暖以及力量！
留言中看到也有罕病的家長,我想告訴你「不管你是父親還是母親的角色,你都辛苦了,上天有祂的安排,把特殊的孩子交給我們照顧,是因為知道我們能夠做得很好,才會派這個任務給我們,成為我們的使命。在照顧孩子中,也要好好照顧自己,你們好,孩子會更幸福也會更好喔！」
最後我想告訴我的女兒
「寶貝,生日快樂,謝謝你選擇了我當妳的媽媽,謝謝你教會了我好多我的事,謝謝你讓我了解愛,最後媽咪要告訴妳,我一輩子都不會忘記妳,會一輩子都很愛妳！」
不知道各位有沒有興趣看看我的牛肉麵（女兒小名,因為屬牛),但我還是想分享給大家看看(笑)
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