[懷孕] 有聽損基因的二胎考量

作者: delightdawn (hoshigawa)   2021-10-07 16:48:32
我媽堅持要我生兩個孩子,不能只生一個。
因為我媽是護理師,幾十年前有領助產士執照,所以她對我懷孕這件事非常自信主動頻繁
地介入關心與指導,每次都談到不愉快。例如我子宮向上擴張,擠壓到肋骨所以肋骨痛,
但我媽不相信有這種事。又例如我媽抱怨高層次超音波的照片竟然沒有照整個胎兒。
我與先生的GJB2基因上都有缺陷,所以孩子1/4機率帶聽損基因,並且有發病可能性。
這是第一胎,自然懷孕,目前19週,其它檢測皆正常。
我們預計在孩子三個月時做基因檢測,確認他是3/4或者1/4。
如果要生第二胎,唯一可以事先避免風險的方法,是做貴鬆鬆的人工受孕,篩出健康的受
精卵,確保它屬於3/4。
換言之,如果我們懷這第一胎之前, 先做雙親的基因檢測,當時我們可能就決定避孕了。
現在我們的目標是孩子出生如果屬於1/4,就把全部心力資源投入到他身上,給他最優良
的照護。
聽障的教育與設備是很貴的,師資也很搶手,早療矯正的服務很難排到,在各先進國家同
樣缺乏這方面的人才。
所以生第二胎,仍然要冒著1/4的壓力和風險, 我和先生都認為不妥,而且對第一胎不公
平,畢竟我們經濟能力和陪伴時間有限。
我們決定不生第二胎了,但是我媽依然反對。
他認為,「古早人沒有基因檢測,照樣一直生一直生,聽損只是很小的問題,裝個助聽器
就好了,可以等小孩長大後存夠錢再治療,語言發展落後,也沒關係,有長大就好了,最
主要是不可以只生一個小孩,這樣會對婆家造成困擾」
我表明,我只是告知他,而不是尋求建議。
其實當下很想爆炸,想質問她願意贊助一輩子的助聽器嗎之類的難聽話。
我不在乎他的醫療知識不同於21世紀的的遺傳學家和小兒科醫師。
因為他根本不在乎小孩語言能力不好之後連帶造成人生際遇受挫會是怎樣痛苦的人生。
於是我現在半夜睡不著,還在氣,不知如何遠離這種壓力。我可以不照做,但每次跨洋聯
繫就會不斷被情緒勒索。
很多朋友勸我要讓我媽來美國幫我坐月子,但孕期間,不,應該是懷孕前的人生,我就很
確定我媽的自以為專業只會增加我的壓力。
我媽本身也超級想要飛來做月子,屆時我必得產後憂鬱症。
我現在的壓力來源不是寶寶的健康狀況,寶寶發生什麼事我都願意承擔。我對我媽「寧可
生多一些孩子以證明咱們家族基因很好不可能會出現殘障兒」的愛面子心態感到不可思議
。我只想要自在地養胎,祈禱我媽別再說出不適當的醫療建議,而且不會來美國。
作者: caramelputin (bobo)   2021-10-07 18:09:00
直接跟她說「你的說詞讓我感覺非常不尊重與不舒服,如果有時間干預別人,先檢視自己,少在那裡下指導棋」母女相處之道就是,你明知道媽媽碎念很煩,就不要讓她知道太多,把焦點放在媽媽身上,聊完就轉身去忙。
作者: superkakakoi (特雷西)   2021-10-08 00:29:00
聽損基因除了物理治療外明明照顧者的心情也很重要好嗎!我小孩就帶有1/4的聽損基因到現在都覺得很對不起他以後他跟別人結婚要先做基因檢測才行….

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