[心得] 腎小管酸血症開心畢業歷程

作者: mei1029 (mei)   2021-09-15 13:23:00
女兒1歲時在北榮原本有認定腎小管酸血症 要服用小蘇打
當時快3歲已經吃一天吃到33顆
而且北榮醫生說會一直加到小學(7歲)才可能會好
每3-4個月去抽血驗CO2是否達到標準
沒有就要再加藥
小蘇打藥粉真的不好入口,女兒有陣子吃完也很容易吐
2019/11月回診北榮,醫生說要加量到33顆
2019/12月時想說把檢查改到台大兒醫,雖然上個月才抽血,但想說還是試看看。
腎臟科醫生說要重新檢查所以請我們停藥一天抽血看看數值
沒想到在台大的抽血報告完全正常,醫生說他們還會看血液ph值以及HCO3等其他數據來判斷
當時覺得天啊,我怎麼讓女兒吃了這麼多小蘇打錠,辛苦她這麼久、抽那麼多次血,真的好
心疼。
醫生停了6個月之後就判定沒有酸血症,
直到今年4歲再回診檢查也一樣都是正常。
女兒的生長曲線也都是正常發展。
後來偶然在社團看到相同處境媽媽的留言,而且她是兩個孩子都被北榮醫生判定如此,我建
議她換間醫院看看。
她自己找了馬偕的蔡醫生去看,過陣子也告訴我她兩個兒子也都是正常的好消息,她終於可
以放心了。
想把這個經驗告訴大家,不要怕孩子要再抽一次血或驗尿就不願意多找醫院確認孩子的病況

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