Re: [寶寶] 嶄新的心-法洛氏四重症

作者: linglingling   2021-07-03 02:15:30
我也不確定這個分享適不適合...
若不適合再請告訴我,我會刪除。
另外,手機排版若較亂,請見諒!
我自己就是一個法洛氏四重症的患者,
簡單說一下自己的基本資料:
37歲(1984年生)
育有一子(2歲多,很皮)
3足歲時在台大醫院手術一次,
(已故的洪啟仁教授,是當時權威)
33歲時進行第二次手術(換瓣膜),
醫師已經預告未來會有第三次手術,
只是未來那次可以用心導管進行,
不需要動開胸骨的大刀,
雖然目前心導管換瓣膜要價100萬元,
且沒有健保給付,
但是我的醫師告訴我
「別想太多,以後的事以後再說!」
小時候開完刀一直都有年度追蹤,
除了每年暑假要去醫院回診一趟,
其他生活好像沒有太大的影響~
和其他人一樣上學、補習、玩社團...
其實我不說,大家不知道我心臟病,
除了胸前那道疤痕,
我真的沒有什麼不一樣!
但是比較需要提起的是,
就是我中間換了醫院、換了醫師,
(沒辦法~原本的醫師退休了)
然後換了醫師之後雖然有回診,
但檢查少了許多...(其實根本沒有)
雖然中間自己覺得有點不放心,
但是醫師都說沒問題就沒有堅持了!
在因緣際會下我回到台大醫院,
進了心臟內科盧俊維醫師的門診,
也知道有「成人期先天性心臟病中心」,
盧俊維醫師細心的看診及安排檢查,
檢查完畢才知道我的心臟狀況有點糟...
然後我就儘快安排了第二次開胸手術。
這次手術的醫師是陳益祥醫師,
手術前的每次門診我都好緊張,
準備一大堆問題去問他,
他笑笑的說「妳的手術是常規手術,
什麼是常規手術?就是小手術!
不要擔心、不要緊張,
回家好好吃飯、好好睡覺,掰掰~」
或是
「妳這種手術我開過7、80次,
我沒有失手過,妳不要擔心!」
然後我就感動的邊哭邊離開醫院...
手術當然如醫師說的很成功!
第二次手術後半年,
盧醫師評估我可以開始準備懷孕了,
就和先生進入備孕階段!
一年後順利懷孕!
懷孕前盧醫師就耳提面命提醒我:
「如果懷孕馬上回心臟內科!」
因為他希望我留在台大產檢+生產,
畢竟我生出先心兒的機率偏高,
生產、懷孕過程有許多需注意的事項,
建議是由比較有相關經驗的醫師負責。
於是我一發現有孕就立刻回心臟內科,
盧醫師也幫我轉診給施景中醫師,
非常感謝施景中醫師豪不猶豫的接下我!
懷孕過程雖然不時心衰竭指數不理想,
但也算平順~
最後雖然吃全餐的生下皮兒子,
但是這一切也堪稱平安順利!
最後總結:
1)法洛氏四重症雖是複雜性心臟病,
但是大部分都癒後良好,
如果真的懷上法洛的孩子,
多和醫師評估、討論可以做出更好的決定!
2)相信自己
我換院、換醫師曾一度擔心
「都沒檢查這樣對嗎?」
「以前不是有超音波,現在怎麼...」
但是最後沒有做出任何具體行動。
我不會去懷疑那位醫師的診斷,
因為每位醫師都有自己的準則。
只是當自己有那麼一點點擔心及懷疑時,
建議趕快找其他醫院/醫師再確認,
真的會比較安心!
3)感謝台大團隊
心臟內科-盧俊維醫師是非常細心溫暖的醫師。
心臟外科-陳益祥醫師,話不多、只講重點,但就足以讓患者安心。
婦產科-施景中醫師,應該不用我多介紹,板上大家都知道施醫師的專業。
感謝有他們,讓我的心臟病人生一樣精彩豐富!
作者: cat763152001 ( )   2021-07-03 09:12:00
推推
作者: hsiung120022 (小鎂)   2021-07-03 10:56:00
推!謝謝分享~祝福你一家健康!

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