[寶寶] 詢問心房中隔缺損的治療與照顧

作者: ffx0908 (shinyi)   2021-06-30 06:07:25
今天我們家剛出生不久的二寶(37+5出生,目前20d)去做了心臟超音波。
結果得知有心房中隔缺損ASD,大小是9.6mm,挺大的...預計未來完全癒合機率很小
而且屬於少見的靜脈竇型,缺損位子較特別,醫生說這種類型的ASD未來將無法以導管手
術治療,必須做一般外科的開心手術。
聽完的當下,覺得晴天霹靂...想到剛出生的小小身體未來要承受開刀之苦,真的心如刀
割...目前二寶在月中穩定長大中,目前3000g出頭(出生時2455g),據護理師照顧經驗上
,也沒有特別遇到溢奶或是喝奶狀況不佳的問題
由於網路上的資訊實在好少,大多都是第二型的ASD,且都能靠導管手術進行完善的治療

想詢問看看板上的治療及照顧經驗。
1. 請問有家長遇過近1cm大的缺損,長大定期追蹤後仍有癒合的經驗嗎?(留個希望也好.
..雖然不奢求)
2. 小朋友是否真的都是需要特殊照顧(少量多餐、使用吸吮阻力較小的奶嘴、避免哭泣)
,而且容易生長緩慢,容易感冒等
3. 有人可以分享開刀經驗及術後預後狀況嗎?會不會有後遺症呢?如果有合適的醫療資
源,麻煩也不吝分享,希望是桃園以北。
希望藉此能獲得一些信心...先謝謝大家了
作者: bonziwells48 (I Love Wells)   2021-06-30 07:40:00
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