先謝謝大家的集氣和私底下寄信給我的人,你們的溫暖給了我一些力量,不過很可惜沒辦
法給大家好消息。
我的寶寶照完MRI後確定是脊柱裂了,而且不是隱性而是顯性,醫生說脊柱裂的嚴重程度
可大可小,我的小孩是介於中間,要動手術處理才行。
老實說從入院到到現在過了十幾天,每天都很煎熬,Google脊柱裂都找不到資料,對於未
來很茫然很恐懼,直到和醫生談完才了解,脊柱裂是細胞在分裂時神經管沒有長好,該包
入脊椎的神經沒有包好這樣,但寶寶的染色體沒有問題,不會影響智力。我們能做的就是
動完手術後持續追蹤復健。脊柱裂雖然少見,但醫生一年也會遇到十幾例,只要不錯過黃
金治療期,還是有機會像正常小孩一樣長大。
不幸中的大幸是我的寶寶一出生就發現了,很感謝發現寶寶異常的人,一開始是護理師幫
寶寶洗澡發現背部有凸出物,後來婦產科醫生不敢大意,隔天幫寶寶照超音波後私下詢問
他認識的長庚小兒科醫生,那位醫生又幫忙詢問兒童神經外科醫生,最後判斷可能是脊柱
裂後就馬上安排檢查和救護車直接轉院到長庚。
這中間的每個人都沒有忽略寶寶的異常,如果是一般人看到寶寶活動力和反應各方面都正
常,可能就不會在意那團凸凸的脂肪瘤了。套句醫生的話,脊柱裂最嚴重的狀況是沒有人
發現這個病,等到要處理的時候神經已經受損就來不及了。這句話給了我很大的信心。
最後,我想我已經準備好和寶寶一起面對這疾病,上天給我這特別的寶貝是因為我有能力
照顧他,而不是我做錯了什麼事。雖然我有的時候還是會想哭,那是因為我很想她,到現
在還沒有抱過她,手機裡也只有轉院前拍的兩三張照片,但我不會哭太久,我現在能做的
就是努力的擠母奶給他喝,然後等待她能出院的那天再好好的抱抱她了。