1. 上次推文中有提到的伊比力斯協會
https://www.childepi.org.tw/
一個兒童癲癇的病友會，網站上面有許多衛教資訊
2. 癲癇停藥與否很難預測
找到病因或是基因突變點位的話可以有先前案例幫助參考，
但許多自費的基因類檢驗耗時花錢且不一定有結果，
在沒有明確線索下亂槍打鳥花費過高，且對家屬病人來說都是傷害
否則就是邊走邊看，看治療後癲癇發作次數，看腦波追蹤結果，看兒童發展
你的癲癇治療醫師會比網路上的病友家長看過更多例子
如果醫師無法給你準確答案，也還無法找到病因供參考
建議可以詢問其他家長幼兒癲癇照護的經驗，但先不要拿別人的預後來參考
才剛開始治療，路很長很遠，你的反應很好理解但對寶寶和寶寶家人都沒有幫助
在癲癇用藥開始之前，或者出院之前
醫師應該有跟你們提過停藥的標準，因為這是家屬最關心的問題
通則就是藥物使用穩定，沒有臨床發作，兩年控制穩定下經過評估和會談可以嘗試減藥
但在兒童治療上會更謹慎，因為還牽扯到腦部發展，和複雜的先天疾病
可能還會加上其他條件: 腦波追蹤正常，其他神經學檢查正常
沒有檢查到根據過去醫療報告上，需要長期用藥的情況(特定疾病/結構性問題等等)
沒有觀察到因為放電而影響發展的情況 等等 才會考慮停藥
這些請慢慢跟你醫師討論，但不是現在就追著醫師討論停藥條件
先學好怎麼照顧癲癇的兒童，因為主要照顧者到最後，才會是最了解這小孩的人