Re: [心得] 致所有免疫患者(乾燥症)媽媽們

作者: bluewen ( )   2020-10-03 15:54:18
我也是一位乾燥症患者。不同的是,我是生完後罹患的。
生完約略1個多月,我發現早上起床時兩手中指伸不直,過一段時間或沖個熱水就可活動
(想說可能月子期間有碰冷水或長期吹冷氣導致)
後來,中指與食指伸不直、再後來加入無名指...
回公司上班後詢問健檢醫生,建議我就診風濕免疫。因為兩手是對稱性的彎曲,有可能是
關節炎
多次跑醫院抽血檢查,疑似乾燥症。又做了細部的切片、核子醫學、乾眼症檢查,確定是
乾燥症引起的關節炎。發病原因不明,醫生告知乾燥症算重大疾病,有可能會侵害到內臟
功能。還好我的發炎指數沒有很高,吃藥3-6個月應可治療好。
在做確診的這段期間,我很慌張。想到女兒還小,我就把身體搞成這樣。要是我真的怎麼
了,女兒怎麼辦、老公怎麼辦!慶幸還好有認真跑醫院檢查而非放任不管。
希望所有的媽咪們能好好注意自己的身體,一有警訊馬上就診治療。也希望大家都能平安

引述《dd670905 (微恩)》之銘言:
: 致每一位正在備孕或者準備備孕的準媽咪:
: 懶人包其實只有一句話:
: 如果你有免疫系統關疾病請在備孕時務必務必務必找醫師評估。
: 我是第一胎,
: 寶寶目前已經四個多月了,
: 其實很早就想發這一篇文章了,
: 因為我在本版搜尋免疫二字都沒有看到類似的文章,
: 我沒有專業的數據,又或許專有名詞有誤,
: 但這都是我走過來路,
: 只希望分享給需要的人,
: 藉由我的經驗跟我的寶寶承受的苦,
: 能對你們有一點點幫助。
: 我是乾燥症患者,
: 我們的抗體有機率攻擊心臟在懷孕28週開始到30幾周產檢時要密切注意胎兒心跳有沒有

: 率不整的問題。
: 再來乾燥症患者的寶寶誕生後很容易有新生兒狼瘡,
: 一樣有機率攻擊心臟,或是其他臟器,
: 最輕微大約就是皮膚了。
: 我的兒子出生後大約第15天皮膚上開始有紅點,
: 起初以為是痘痘,
: 沒有特別留意,第19天伴隨發燒,
: 然後急診,接著住院,
: 住院期間反覆發燒,
: 一共抽了兩次脊髓,
: 培養不出細菌也沒有病毒,
: 只有他血液之中跟我的ssa抗體很高,
: 所以是我的抗體造成的無菌性腦膜炎,
: 一共住了18天。
: 我自己也是在寶寶住院後,
: 遇到江醫師才知道原來可以自費打針降抗體,
: 上次回診有順便問備孕要打的自費針要三個月前。
: 至於我為什麼沒有打針,
: 因為在遇到這件事情之前一直追蹤的兩位它院醫師,
: 即使我的抗體高達3300,
: 都請我放心去生,不用用藥。
: 總之大概就是這樣,
: 目前我跟寶寶都很好,
: 也定期回診持續追蹤中。
: 祝福每一位寶寶跟媽咪,
: 然後真的很感謝所有幫助過我們的醫護人員跟神明。
: https://i.imgur.com/8Volnr2.jpg

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