[寶寶] 新生兒篩檢龐貝氏症偽陽性

作者: hinano (有特效減肥藥嗎?)   2020-09-28 14:30:48
寶寶現在3個多月囉!很健康!
回想起坐月子時接到新生兒篩檢沒過的消息,真的是淚以洗面,瘋狂上網找資訊,卻找沒
幾則消息,唯一能安慰的是看到大部分是偽陽性的發文,那時也一直祈禱我兒也是偽陽性
,如今上來po文,把那時的心路歷程寫一寫,希望也遇有此情形的父母能放寬心(好吧!
其實很難放寬心,但多一人寫偽陽性的機率很高,就多一個信心)
7/2的早上,就在我兒出生後的2週,我接到林口長庚醫院個案管理師打電話來,告知我寶
寶的新生兒篩檢有一項沒有過,要我到醫院或台北病理中心複檢。
當下我還覺得沒什麼,掛了電話後慢慢上網查,「龐貝氏症」又稱軟寶寶,真是不得了的
罕見疾病,沒治療活不過1歲(詳細我就不寫了,有興趣可以去google)也不管還是不是坐
月子,眼淚不聽使喚的流下,急摳老公,聯絡了台北病理中心,下午馬上過去抽血複檢,
(到長庚複檢也可以,但長庚也是把血送過去台北病理中心,所以直接去病理中心是最快
的)
台北病理中心很像實驗室的感覺,我一抵達還沒表明我是誰,她們就知道我是中午打電話
來的媽媽,立刻給寶寶抽血,並安慰我說,正常值要2.1以上,寶寶1.97其實很接近,偽
陽性機率很高,看他手腳都那麼有力,叫我別擔心,並告訴我7/6中午打電話問複檢結果
,會幫我先查閱紙本資料。
漫長的星期五六日,我哭了又哭,儘管怎麼上網查都說偽陽性機率很高,又看到有人複檢
沒過,還驗了3次,到後來連父母都要驗,才確認是陰性等等的文章,但怎樣都沒安慰到
自己,心想要我折壽都可以,只希望孩子是健康的。
終於在7/6的早上,我主動打電話去台北病理中心,她們查閱紙本說無異常!心中的大石
頭終於放下!後來長庚的個案管理師也有打電話來關心我,我跟她說無異常,非常謝謝!
題外話,我覺得長庚生孩子還不錯呢!除了病房老舊些,其他服務都很好,CP值很高,但
我不會再去那生了!因為不會有下一胎啦~
作者: cobaltblue17 (小魚跺腳)   2020-09-28 18:33:00
我們有驗到父母,說不會發病,但醫生說以後小孩若長大要結婚生子還要再注意....

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