我的兒子目前的情況就是他得了一種症狀
先天性中樞性換氣不足症候群\新生兒呼吸中止症 ( Congenital Central Hypoventilat
ion Syndrome, CCHS )
這種疾病是在懷孕的時候產檢無法檢測的內容，但這疾病有可能是我跟老婆身上有的基因
，目前我們血液已經送檢中，如果我們要生第二胎的話，這個檢查是有必要的，如果我們
身上都沒有問題，那這個問題就是來自於小朋友的基因突變所造成的。
當聽到這個惡耗的時候我們以為他會向腦性麻痺的小孩一樣，幫他氣切後就是躺在床上一
輩子，所以我們很難過的全家一致同意不作氣切讓他去當天使，當下這個決定並簽下不要
搶救的同意書的時候，那個悲傷可以到沒有任何情緒，喪子子痛沒有任何形容詞可以形容
這種痛苦。
後來我們碰到了一位好醫生，他找我們諮商詳談寶寶目前的狀況，他說寶寶的狀況並沒有
我們想像的糟糕，他也聯絡了新竹台大各個小兒部門的醫師同事來看過寶寶的狀況，還聯
絡是社工師與我們會面。
首先，他全身上下的機能都是完好，包括腦部，心臟，肺部，就是在深層睡眠的時候不知
道如何換氣導致血氧濃度下降，所以我們回家跟所有家人討論過後，決定要讓他的人生在
我們的生命裡扎根。
所以我們全數決定幫他氣切，戴上呼吸器，陪他長大。
戴上呼吸器的他，在喉嚨的部分會有根管子，這根管子是通往氣管的，他在睡覺時要把呼
吸器機上，他醒著的時候就可以拔除，他可以正常吃飯，正常講話，正常學習，但他唯一
不能做的就是到處亂睡覺，所以他坐在車上也不能睡著，他要睡著也要插上呼吸器。
這台呼吸器一台大約6萬元左右，也可用租借的方式，有家用型，也有外出型，並且這個
呼吸器不是在吸氧氣，而是跟我一樣的大氣氣體，這機器的用意只是在讓他睡著時有個壓
力推動他呼吸。
因為他現在是嬰兒時期，大部分時間都在睡覺，所以他半夢半醒都有可能會忘記呼吸，所
以這個時候的他，可能就要全天候帶著呼吸器。
這個病沒有藥可以醫治，也不會好，但我想未來的科技不斷進步，也許有機會可以改善這
種情況。
小朋友有氣切的狀況，有個名稱叫做歡呼兒，很多歡呼兒的狀況都不同但相同的事都有氣
切，所以很多人對於氣切有很多不好的印象，但了解過後才知道氣切是對他們來說最好的
方式，而且兒子的狀況是最最最輕微的氣切處置。
搶救他會對他未來有不好的影響嗎？我們想過這個問題，他可能會怨恨這世界，討厭父母
的耳提面命，或許是我們自私造成他成長上有不好的情況發生，但我們心裡真的覺得，他
已經死過不知道幾次被搶救回來了，心臟還是蹦蹦跳，餓了還是會醒來大聲哭鬧，他的生
命力已經告訴了我們答案。
我查詢過有關此病的，很少人在討論，也希望能夠以自身的經驗，提醒大家寶寶的檢測別
省錢都要做。
也希望如果對於此病症，有療法或著有更多的資訊可以告訴我！
因為資訊真的很少！謝謝各位！