[寶寶] 斑點天使-先天性巨型黑色素痣

作者: ireland77 (咕嘰咕嘰)   2020-04-12 00:53:58
沈澱了許久,在寶貝即將滿六個月前夕,終於提起勇氣書寫。
去年10月26日,我的寶貝出生了,因為胎位不正的關係選擇剖腹產;
術前評估我手術中可能會緊張過度,麻醉醫師決定讓我沈睡,而在縫合的最後醒來時,整
個產房異常安靜,只剩下醫療器械此起彼落的聲響,
沒有親眼看到孩子的樣子,也沒有產台親密接觸,第一次剖腹產不曉得這樣正不正常?也
無法開口詢問。
經過漫長路程,從手術房到恢復室再一路顛簸回病房,麻醉引發強烈嘔吐,剖腹的傷口在
劇烈嘔吐中被撕扯,
好不容易吐完,抬頭看到一位不認識的醫師站在床邊,告訴我孩子出生時有大片胎記、呼
吸有點喘,準備轉醫學中心檢查,先生必須跟救護車一起過去,要我保持情緒穩定,不要
太過激動。
先生讓我看了孩子清理乾淨後拍的照片,整隻左手及前胸被黑色覆蓋,無法言喻的心痛讓
我眼淚潰堤,為什麼會這樣?為什麼是我?
X脆折、SMA、初唐、子癲前、羊穿羊晶、高層次,還有每一次常規產檢,都順利通過了啊
!為什麼會發生這種事?
在醫學中心病嬰室的檢查下,確認女兒是先天性巨型黑色素痣,兩萬分之一的基因突變罕
見疾病,無法透過產檢事前發現,另外因為台灣病例不夠多,也未能列在政府公告的罕見
疾病項目內。
生產當晚,先生馬上搜尋黑色素痣的相關資訊,也加入目前台灣最有名的黑痣患者-琪琪
寶貝的雙親所成立的群組,而我因為嚴重的產後憂鬱,一直無法好好面對這件事;
在產假期間一直都有想自我了斷的念頭,直到有一天看著女兒的臉,驚覺她這輩子已經註
定比別人辛苦了,若是沒有媽媽,該怎麼長大?我必須為她活下去!
在這期間也聽過非常多指責,質疑我是不是吃了什麼用了什麼還是觸犯胎神才讓孩子有罕
病,也有人要我檢討自己,說是業障跟報應...
每位父母都希望孩子能健康來到身邊,恨不得自己能替寶貝承受所有苦痛,有些話說出口
非常簡單,但你永遠不會知道別人得花多少力氣,才能重新站起來面對人生!
產假結束後回到職場工作,有個環境能轉換心情,加上親朋好友的心靈支持,還有心理諮
商的專業協助,終於慢慢地接受這件事,努力振作起來。
非常謝謝我的先生,在孩子出生之後,一肩扛起責任與外界眼光,一邊蒐集醫療資訊,還
要安撫負能量爆棚的新手媽媽,在這期間也得到許多關懷與祝福,知道孩子擁有非常多的
愛,讓我安心不少。
由於黑痣阻擋了毛細孔,除了無法排汗外,也會非常怕熱,還有病變惡化的可能,未來我
的寶貝必須透過手術,以及大面積的植皮,一次次移除皮膚上的病灶,讓她能平安長大。
https://imgur.com/gallery/iZh0clr
謝謝妳來當我的孩子,歷經了千辛萬苦,度過一次又一次的檢查,也要拚命留在我身邊,
我們一定會好好守護妳的笑容,成為妳最強大的後盾。
作者: blackcindy19   2020-04-12 01:15:00
祝福妹妹未來一切平安順利!
作者: nicole551200 (龐克姑娘)   2020-04-12 01:20:00
媽咪加油,有看過朋友小孩額頭一大片,目前手術後生活正常,是可治癒的,希望寶寶早日康復
作者: julienne1211 (julie)   2020-04-12 01:40:00
媽媽加油 妹妹加油
作者: expansions13 (expansion)   2020-04-12 01:43:00
加油!希望未來一切順利
作者: family770110 (靜)   2020-04-12 01:44:00
媽媽你的壓力一定很大,但你的寶寶和愛你的先生、親友,都會陪你一起走下去,請一定要對自己有信心,你不是一個人喔
作者: mandyjasmine (妹娘)   2020-04-12 02:05:00
寶貝很可愛,祝福你們一家!!
作者: toietmoi1215   2020-04-12 02:26:00
一定會會越來越好的!請媽咪千萬不要自責!
作者: s95631530sss (brianluhaha)   2020-04-12 02:27:00
加油
作者: smilejin1218 (七)   2020-04-12 02:42:00
媽媽加油!寶寶一定有遺傳到爸媽的勇敢堅強!你們辛苦了!
作者: sunshine5453 (shan)   2020-04-12 02:45:00
妹妹笑的好可愛,祝福你們一切順利,加油!
作者: pinkcandycat (狂戀粉紅糖果貓)   2020-04-12 03:15:00
媽咪加油!治療後,寶寶會蛻變成美麗的蝴蝶的!
作者: seeketernity (別無選擇)   2020-04-12 03:20:00
祝一切順利,一家平安!
作者: akiraonlyone (ギンカ*チームkazu)   2020-04-12 03:34:00
寶寶超可愛!媽媽爸爸辛苦了!你們很棒!希望惡毒的話語不要再出現 對媽媽真的是很大的傷害
作者: darkseagrass (加油)   2020-04-12 06:30:00
好可愛的寶貝!能當你們的孩子,寶寶很開心 希希望你們全家可以順利度過難關,平安幸福唷!
作者: michelle2322 (Yu)   2020-04-12 06:35:00
爸媽加油,寶寶好可愛!希望妹妹之後的手術順利!
作者: startlight07 (Crystal)   2020-04-12 06:48:00
寶寶很可愛!爸爸媽媽都要加油!
作者: Nefertitiwei (綺綺&蒂蒂)   2020-04-12 06:50:00
加油媽咪!完全理解願意為孩子承受的心情,一定要為了孩子撐下去!
作者: BlueBoneFish (暱稱不說話)   2020-04-12 06:59:00
加油 有愛她但爸爸媽媽,寶貝會順利治癒的
作者: alwaysdreamz (天佑台灣)   2020-04-12 07:47:00
媽媽加油!祝福你們一家順利平安!
作者: wendy1060619 (wendy)   2020-04-12 08:12:00
女兒的笑容迷死人了,至少是可以被治療的症狀,一定會平安的!!
作者: blueberrysun (說的永遠比做的還簡單)   2020-04-12 08:18:00
加油~妹妹笑的好可愛
作者: kilalove1997 (芯)   2020-04-12 08:46:00
加油加油
作者: kikibabylove (等待)   2020-04-12 09:15:00
寶寶好可愛 媽媽加油
作者: stardustyuan (stardust)   2020-04-12 09:54:00
妹妹很可愛 媽媽預備健康心態幫助妹妹
作者: babyapple885 (蘋果兒)   2020-04-12 11:16:00
寶寶笑容好甜,媽媽加油
作者: hsiung120022 (小鎂)   2020-04-12 12:40:00
媽媽好偉大!寶寶有你很幸福!她一定健康長大!神祝福你一家!
作者: lisa87805700 (lisa)   2020-04-12 15:14:00
好甜的可愛寶貝!祝福你們一家未來平安健康順心!!
作者: blueberrysea (青春結束的午後)   2020-04-12 18:41:00
祝福你們,加油!!
作者: doremifasola (音符老丸子)   2020-04-12 19:07:00
寶寶很可愛至少女兒的臉沒有就好呀˙~
作者: ptt1ptt2ptt3 (為人著想)   2020-04-12 21:58:00
寶寶好可愛,媽媽加油

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