預計小屁孩出生也剩不到2個月, 在過程中陪老婆逛孕婦展不免都會遇到一個問題
到底要不要存臍帶血?
這是一筆看似花得起但又看不到成效的花費
但感覺又好像是會影響小孩為來一生的決策
所以在過程中不斷挖時間邊找資料決定
掃過一輪媽寶版與中文能Google的相關文章, 大致上有幾個大方向
1. 錢夠多就買, 至少保險買齊後要再多買臍帶血保存
2. 買了感受不到實際作用, 好像週遭人都遇不太到
3. 國外都有公捐, 台灣都沒有
一筆臍帶血儲存花費大概10萬, 是最低工資的4.2個月(100000/23800=4.2)
花不花得起是一回事, 端看每個人其他經濟負擔
我個人覺得真正的核心問題應該是
1 花10萬存臍帶血給了什麼保障
2 有存了, 但是法規有允許? 醫療技術可允許?
3 有存了, 後續醫療花費?
4 怎麼挑臍帶血銀行? 臍帶血銀行有什麼判定標準?
5 沒有存, 那真的遇到得用臍帶血救命的疾病還可以怎麼辦?
以下就是邊記錄我的研究邊回答上述問題
為了先了解臍帶血更多觀念, 我直接上Reddit上查美國人是怎麼看待這件事
畢竟美國是高科技醫療輸出大國, FDA醫藥協會認證是全球可信任的標準
Reddit鄉民的回饋裡, 美國很多醫院都有自己的公庫, 在院醫生多半也建議捐公庫
也不乏美國鄉民直接說臍帶血是一項近似詐騙行業等等言論
我是覺得, 是否詐騙未知, 一切看合約怎麼簽
臍帶血公庫? 台灣目前別想了
理由:
國內討論也有不少人提到捐公庫,
但台灣沒有, 慈濟公庫也早就爆滿, 你要捐也沒得捐
再者捐公庫不是你想用隨時免費調出來給你, 想用得去買回來
一袋血買來價格就是NTD100萬左右(可能有通膨漲價)
所以剩下一途就是私庫
問題: 臍帶血銀行有什麼判定標準?
台灣要花錢存臍帶血的私庫選項: 永生, 生寶, 尖端, 再生緣, 訊聯
除了永生, 其他都是台廠
歐美本來就有行之有年的血液生物醫學關認證協會
畢竟這種高端生醫技術我會以國際標準來看待, 而非業務的口頭保證
最有名的就是
1. AABB(美國血液協會認證) http://www.aabb.org/Pages/default.aspx
2. FACT(細胞治療協會認證) http://www.factwebsite.org/
3. NMDP(國家骨髓捐贈計劃) https://bethematch.org/
4. BMDW(世界骨髓捐獻者協會)
5. RITN(輻射傷害醫療網絡) 再講細胞變異(癌症)的醫學聯絡網
6. FDA 美國食品醫藥認證協會 - 這是基本吧?
我是直接去查以上協會的該年度認證名單, 還有認證標準
不在名單內的臍帶血公司我直接砍掉
以認證為主的思考方式:
1 如果一間說會好好保存你小孩臍帶血的公司都不好好走完認證,
覺得他會真的幫你好好保存20年？
2 那些認證代表的是, 真的遇到需要臍帶血時候, 有足夠的醫療資源可以尋找
不是任何一間診所的醫生就會臍帶血移植手術, 台灣有多少醫生會這種手術你知道嗎？
台灣沒有醫生會的話, 那你去國外哪邊找得到醫生？
會不會結果存了臍帶血, 也準備好錢了, 結果找不到會手術的醫生呢？
以上的認證給的保障就是
1. 臍帶血是真的很有用的醫療資源, 但也需要認證流程才能保存好,
不是放在冷凍庫就好
2. 臍帶血相關醫學資源很稀有, 有加入認證的才有辦法聯繫到
3. 有受過認證的公司, 代表在臍帶血相關的醫療案例經驗豐富
認證篩選完之後的私庫只剩下生寶, 永生
我就是去聽這兩間的媽媽教室, 並且了解他們的合約內容
就國際認證來比較, 永生的國際認識是最多的, 生寶有的也就基本款的AABB與BMDW等
接著我在Reddit找到(美國版PTT)上確實有鄉民評論
真要存花費的臍帶血私庫可以選StemCyte(永生)
Reddit相關討論:
https://www.reddit.com/r/BabyBumps/comments/1hkphe
/cord_blood_banking_who_is_doing_it_and_do_you/
https://www.reddit.com/r/predaddit/comments/udtiq
/cord_blood_and_placental_tissue_storage/
https://www.reddit.com/r/BabyBumps/comments/5yytm5/cord_blood_company/
永生在美國的商譽我是沒找到負評, 還有少數正面評價, 與列入美國10大臍帶血公司排行
基於此我對於永生的印象是很不錯
但還是有其他問題尚未解決, 就是看這兩間合約比較
問題: 花10萬存臍帶血給了什麼保障
疾病可區分: 目前可治療, 與目前不可治療
目前不可治療可以再分: 臍帶血可以治療與臍帶血不可治療
而臍帶血可治療的, 目前案例比較多是血液與癌症相關疾病 ex: 癌症, 白血病
但也是有一些先天性基因疾病是只有別人的臍帶血可以治療, 自己的不行
畢竟自己的基因就有問題再用一次也是會復發, 所以存了小孩臍帶血仍是沒有用
這種情況就需要合約有附載
如果儲存之臍帶血不可用, 該臍帶血公司會從自己的公庫找,
若沒找到會去世界公庫買給你
有這一項條款是蠻重要的
另一個問題就是, 臍帶血的治療用量
疾病要用臍帶血治療的用量是看病人的體重,
基本上出生時後所儲存的臍帶血用量大只適用於30kg內
等於說小孩小學6年級後遇到需要臍帶血的疾病, 但就自己儲存的可能是不夠的
這種情況就需要合約有附載
如果儲存之臍帶血不夠用, 該臍帶血公司會從自己的公庫找,
若沒找到會去世界公庫買給你
有這一項條款是蠻重要的
有存了, 但是法規有允許? 醫療技術可允許?
2018台灣已開放40多項幹細胞療法的- 不過這前提是'自體細胞''
等於說拿別人的來打在自己身上, 還是一個法規問題
再者臍帶血公司合約也會標記治療是要是合法的
醫療技術這部分我是以, 該私庫公司的臍帶血治療案例多寡來評定
越多案例與越多國際認證, 就有相關的聯繫與辦法
有存了, 後續醫療花費?
這一個錢坑了, 覺得只得靠保得夠高得保險來支付
這部分我是覺得給小孩保到頂的定期險, 保費便宜又可以應付重大事件
保險問題就去保險版看看吧, 這樣的保險其實年繳其實是沒有很貴且可以負擔的
怎麼挑臍帶血銀行? 臍帶血銀行有什麼判定標準?
就我上面提到的我只考慮有國際認證的永生跟生寶
兩場我都有去聽, 兩邊都覺合約得不錯
結論我是選永生, 但可能未來二寶會買生寶, 兩邊都下注
兩間在媽媽教室都有提出其他家的缺點, 而我也都一一上網找原文查証來下決定
永生優點:
美商美國出發, 國際臍帶血相關醫學認證最完整, 國際聲譽可信賴
有世界公庫 - 在美國, 印度, 台灣都有設立公庫,
應該是世界最大有公庫的臍帶血公司
因為公庫多(3萬筆), 配對率大於9成, 所以臍帶血醫療案例也會最多,
未來N年也是他最多
這個別家起步晚。永遠都打不贏, 除非哪一天永生自己倒閉
永生合約：
寶寶臍帶血不夠用或者因為基因不可用 -
永生公庫(免費)+世界公庫支援(3.5萬美上限)
家族合約 - 三等親有需臍帶血治療之相關疾病, 若寶寶的血不可用(基因排斥),
永生公庫(免費)+世界公庫支援(3.5萬美上限)
公庫臍帶 - 這是最特別地方
我沒幫寶寶存臍帶, 是因為臍帶相關的醫療台灣目前都屬違法,
而永生這個合約不是幫你存寶寶
是只要你用臍帶來合法醫療 - 他會從公庫生一條給你去用(這個沒提到金額上限)
注意: 不是寶寶的, 是公庫的, 但目前因為法規, 這一條合約純屬於了勝於無
我只是因為他整包套餐裡面有, 順便附上而已
生寶優點
有2項國際臍帶血相關醫學認證
有生醫技術可以複製 - 這個是生寶(其他間)很愛強調,
但這件事在醫學上與法規上沒有可信賴成效, 就是說這是一個相當不成熟的優點
我個人完全不考慮, 是因為臍帶血可用性已經很難預測
怎麼預測臍帶血增生技術的療效呢？ 誰能跟你保證增生細胞沒問題與副作用？
複製羊桃莉就是一個可以思考的情境
(當然背景有不一樣, 我只是想呈現這是一個不受保障的未知領域)
再者生寶合約也只有些微提到增生相關的事情, 主要都還是臍帶血保存相關的保障
這個我覺得合理, 因為目前法規不合法, 不敢寫說增生細胞多有用,一定是廣告不實
目前醫學上的可參考案例也有限, 更別提道德門的問題
合約並沒有詳列
1 增生的效用保證 - 所以增生出來的細胞有問題, 是你自己的問題
2 增生相關流程與費用 - 哪一天跟你說增生要多付錢之類的怎辦?
增生有無國際醫學協定?
3 增生相關限制 - 有多少因素導致最後保存的臍帶血是無法增生?
買生寶可以把增生當作一個未來, 但如果沒發生或者有副作用也是得自己承擔
增生效用目前只止於醫學期刊, 還有地下醫療的範圍,
4 增生細胞有醫療效用, 但你自己的細胞有先天疾病
你再怎麼增生都是問題細胞; 那拿公庫別人的來給你增生?
這絕對是是嚴重道德與法律問題, 等同無限複製人漏洞?
5 增生自己的給親屬用? 細胞增生濫用問題? 發生排斥等醫療問題時
是要歸罪於寶寶細胞問題, 還是增生技術呢
我沒有辦法在購買合約中釐清這些問題時候 就完全不考慮了
另一方面這已經不是臍帶血生意了
應該可以換個角度來想：找一間好好幫你保存與保障好臍帶血的公司
等到未來增生相關醫學與法規成熟,
再把當年存的臍帶血取出拿到另一間公司做相關醫學治療才合理
也是有其他臍帶血公司說若寶寶臍帶血不夠可以透過增生來使用
建議不要參考, 因為合約沒保障, 法規未允許, 還有國際醫療經驗都相對不足
不看生寶的生醫增生技術, 而生寶合約也是有其他不錯附約
也是有額外的家族保障與公庫附約 -
而且生寶的家族保障與公庫附約是沒有年限與公庫血袋無價格上限,
及一次醫療無限袋
一次醫療無限袋 - 就是如果受治療的人夠胖, 需要3袋, 生寶就得去公庫找給你
公庫血袋無價格上限 - 若公庫一袋血漲價到10萬美金, 還是要依合約生給你
(相對永生的3.5萬上限是有他們的停損點, 你自己要多付超出的費用)
無年限附約 - 一般臍帶血存滿20年合約就得另作打算(銷毀或者在加長),
但生寶這個附約是獨立也無年限(相對永生就是20年了)
生寶也強調他們的儲存技術比較好, 這個我很難評鑑, 因為不是專業
但我後來選擇永生是因為, 永生已經歷過各種認證與FDA考核
就算永生的儲存槽沒生寶好, 但也是夠用了
最後就是生寶儲存臍帶血＋臍帶會比永生來得便宜
但臍帶我上面解釋過因為法規, 我個人先不考慮
再來談談 永生的紅血球不分離技術
生寶有跟我說過永生紅血球不分離技術的問題
永生很推崇他們的紅血球不分離技術, 因為可以多存一些幹細胞
我有去查這件事情, 紅血球會要分離是因為有人輸液這種沒分離紅血球後, 有不適症狀
但我沒查到到底有多嚴重, 而生寶是跟我說紅血球不分離技術有7個嚴重案例與死亡
儘管永生醫療案例很多, 且這7例並佔不到1%, 但聽起來是很可怕
原本生寶是給我這七個移植案例的報告中文註解版
https://i.imgur.com/TMBTIIm.jpg
但我個人是比較願意去找原文來看, 這種被註解過可能有被誤導風險
https://www.cibmtr.org/Studies/ClinicalTrials/RCI_BMT/Documents
/10-CBA%20PI%20progress%20rpt%20final%2010-1-11%20to%2012-31-11.pdf
就原文的解釋, 1位死亡來自於真菌感染, 評斷跟臍帶血液無關,
6位有嘔吐,暈眩等副作用
就是說, 紅血球不分離技術, 導致部分紅血球
因為超低溫冷凍破裂的釋出物, 再加上冷凍劑
會有病人不適症, 但端看病人的體質與狀況, 經過這報告我是覺得還好
紅血球不分離技術換來多儲存10-20%的臍帶血是可以接受的交換
沒有存, 那真的遇到得用臍帶血救命的疾病還可以怎麼辦?
目前想到就是去買公庫, 或者找這些有公庫的臍帶血公司求救
他們可能會為了提升臍帶血宣傳效益, 可能有機會讓你取得相關資源
後續
我這兩間花了蠻多思考, 生寶的家族無限袋, 無年限, 無血袋價格上限確實很吸引人
但最後還是選永生是因為案例夠多+公庫夠大
這個是世界上沒有任何一間可以做到, 畢竟這是長時間累積的成果
然後我會願意買臍帶血的主要原因是
家族都沒有任何人有買, 至少經濟能力可以負擔, 那就買一個當作全家保險
以上 希望有幫助到各位父母