[寶寶] 隱性顎裂發現過程與治療

作者: megyeh (往日本邁進的兔子)   2019-10-30 11:30:40
又是可憐的二寶~
二寶之前的相關故事請A我的ID~
文長,請耐心閱讀。
經過
二寶自乳糜胸開刀之後,
我們持續不間段的在台中榮總接受早療服務。
雖然因為住院了很長一段時間,但是二寶的確逐漸在進步。
治療師也說可能因為躺床時間太久,
所以過了一些發展的時間,
但是落後並不大,持續接受早療可以幫助他。
但是,就是有這麼一個但是。
大肢體動作、小肌肉精細動作都慢慢跟上,
唯獨語言二寶一直落後很多,
只有媽媽,沒有爸爸~ 明顯的雙唇音很少。
在二寶接近兩歲的時候,有一天我跟二寶在客廳沙發玩,
二寶躺在沙發上,笑得好開心。
然後,我發現了一個異狀。
二寶的懸壅垂是裂開的。
我突然想到,二寶乳糜胸出院時,
有一個護理師說過 二寶的懸壅垂有受傷。
記得當時跟主治醫師提過,
主治看了一下,只說傷口應該是好了,沒特別說甚麼,
所以我也不以為意。
但一歲多了 都要兩歲了,怎麼懸壅垂是分開的,
因此我去找了一些文獻及資料來看,
發現都是一些唇顎裂的孩子有此狀況,
也會影響到喝奶跟構音,
所以心裡隱隱覺得不安。
就醫
發現到這個狀況,
我先掛了桃園長庚的顱顏外科盧亭辰醫師的門診,
在就診前的等候期,我也跟羅慧夫基金會中區分布聯絡,
其實電話中我又崩潰了,但是很感謝基金會的人,
給了我很多的心理支持與協助。
盧醫師看診後確認是隱性顎裂,
就是外觀、硬顎都正常,但是軟顎有裂開。
就診當時剛滿兩歲,盧醫師認為不急著開刀,
要我們兩歲半時再去做評估,因為那時候小孩會說的話比較多,
再來評估要不要開刀。
隱性顎裂在文獻上,並不一定需要開刀修補軟顎,
很多人在說話上並不影響,或頂多一點點構音異常,
可透過語療訓練,幫助他學習構音。
在看了盧醫師的門診之後,我又掛了由北醫陳國鼎醫師到中山醫開設的特診。
會再次就醫的狀況,也是希望多聽不同醫師的意見,
陳醫師看診之後也確定是隱性顎裂,
陳醫師告訴我,有很多醫師會建議等,但是語言有黃金期,
畢竟也真的是構造異常,要開刀也可以。
配合的語言治療師認為可以先上上語療課,
等半年再評估。
這樣的話就跟桃園長庚的醫囑一致。
半年後,桃長的複診時間先到,所以我們依約前去複診。
這時真的要說桃長的語療師很厲害,
跟二寶短短的互動時間,就做出了隱顎裂有影響二寶說話的能力,
建議二寶要開刀修補軟顎的決定,
而且說出了一個更讓我佩服的判斷:二寶耳朵應該有積水,
導致聽力影響說話。
其實一開始我聽到這個判斷時是覺得不相信的。
因為在小兒科就診,都沒提到這個問題。
跟其他治療師互動時(包含有語療師)都不覺得二寶有這個狀況。
但還是如實轉知盧醫師,
所以很快地就約了開刀時間以及手術內容。
最後我們選擇桃長的原因是因為桃長在這一塊是權威,
陳國鼎醫師當然更是權威,
但是考量後援-娘家在桃園,
所以就選在桃長接受手術。
術前兩周要注意不能感冒,
二寶一直有過敏,沒感冒,但是鼻涕也很多,
其實也是影響開刀,還好醫師技術精湛。
二寶真的比較倒楣,
術前一天從沙發跌落撞到茶几,
後腦杓縫了五針,所以手術被迫延後了三周。
術前檢查會診的耳鼻喉科,
透過專業儀器的判斷,
二寶左耳有積水,要順便開刀放置耳管。
聽到這我很驚訝!桃長的語療師太厲害了!
竟然僅憑短短的20分鐘互動就可以察覺到二寶的耳朵異狀。
所以也確認了除了軟顎修補的手術之外,還要加開耳管放置的手術。
手術很快,八點多一點進去十點就出來了。
之後會有專科護理師來教導你如何照護。
桃長的專科護理師-葉子姊真的很厲害,
而且為了我們常常留到十一、二點。
幫孩子洗嘴巴、洗傷口,教導我們注意事項,
真的很感激桃長的團隊。
後續
目前開刀完快三個月,
準備申請台中榮總的語言評估,期望可以接受語療服務。
盧醫師告訴我們,至少要半年縫合過的組織才會變得柔軟,
語言才會進步得比較明顯。
現在我們還在等待,希望一切順利。
感謝臉書 兔寶寶的社團(專門針對唇顎裂寶寶的社團)
裏頭很多媽媽分享照顧心得以及給予信心。
感謝羅慧夫基金會中區分會,謝謝社工給予我很多的心理支持。
感謝桃長團隊的專業,讓我們在照顧上無後顧之憂。
感謝陳國鼎醫師,雖然最後沒有接受您的手術,但很謝謝您讓我下定決心。
要感謝得太多,只能謝天了。
作者: happy1234535 (W )   2019-10-30 13:32:00
媽媽好棒,寶寶會越來越好的
作者: mandyjasmine (妹娘)   2019-10-30 13:35:00
推,希望寶寶快快恢復
作者: expansions13 (expansion)   2019-10-30 16:55:00
感謝分享~ 媽媽辛苦了!
作者: immortalaort (FlyHigh)   2019-10-30 17:48:00
祝福寶寶越來越健康,媽媽跟寶寶都辛苦了

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