文長，病情複雜，慎入
當媽媽以來，這是一個難得的失眠夜晚，
忽然這段近半年的記憶湧上心頭，
我想，應該是大寶在想我。
一直以來，在媽寶版收穫良多，
該是我貢獻的時候了，
即便這段往事實在很難受，
我也想把曾經存在的大寶留在這裡。
去年夏天，工作有一個空檔，
結婚四年未曾懷孕的我們夫妻倆，
決定嘗試試管。
我其實對於過程的辛苦滿害怕的，
我們夫妻倆荷包也不是很深，
「那就做一次吧！一次就好，試一個機會」
我們夫妻達成這樣的共識。
身為台中人，也不用做什麼比較，
試管天王就在台中，即便褒貶不一，
但....數字漂亮就是事實。
就這樣，我們走進了金碧輝煌的茂盛醫院。
原來，不孕症的人這麼多啊！
李茂盛醫生的門診永遠像菜市場，
連想找個座位都不是簡單的事，
一個早上（或晚上）的掛號人數常常都破百，
雖然每次去看門診都是三四小時起跳，
但，原來我不孤單（奇怪的自我安慰？）
試管過程大家都分享過，
總之我取了兩次卵，一次植入三顆，
然後，我就懷了雙胞胎。
這個過程好開心耶！
從自己驗到兩條線-醫院開獎-照到雙胞胎-過了兩週照到三胞胎-過了兩週確定第三顆沒
長大但雙胞胎都有心跳。
都是很順利的（三胞胎那陣子很驚嚇，一直想著房子這麼小怎麼辦）
試管不比自然懷孕穩固，
每週每週，都安排我們去產檢，
每次每次，從超音波看到他們，我都好開心。
然後性別出來，是龍鳳胎耶！
哥哥每次產檢照超音波都好活潑，一下倒立一下蹺腳，看著黑白照片，我覺得他們真有
趣。
好棒！（不過還是繼續煩惱家裡房間不夠）
所有昂貴自費的檢查也都做了，
（我們選非侵入性的）
寶寶很好，一切都沒問題喔！
就像所有的孕婦，
每次檢查前都疑神疑鬼膽戰心驚，
檢查報告一切正常時又塵埃落定，
每兩週一次這樣的輪迴，
一路破關斬將，
然後，就遇到大魔王了。
高層次排在24週，
茂盛醫院的高層次和心臟超音波是分開的，
「反正新生兒出生後都會做心臟檢查」
朋友如此說，所以所有的自費檢查我們都做了，
唯獨沒做心臟超音波。
高層次檢查的那天，妹妹很配合，一下就照完了，
反而是在產檢過程中老愛出鋒頭的哥哥卻扭來扭去、閃閃躲躲，姿勢一直不好，耗了一
個下午。
最後，哥哥終於轉到了好位置，讓超音波技師順利完成他的工作。
「你們沒做心臟超音波喔？那反正我會看，寶寶位置也剛好，我順便幫你們看一下好了
」技師說（茂盛的心臟超音波是由其他人負責）
「欸....哥哥的心臟怪怪的，有兩個腫塊，我不知道這是什麼，但總之一般的心臟不長
這樣，不然你去請婦產科醫生看一下」技師說
「我也沒看過這樣的心臟，你趕快預約心臟超音波，什麼？我們醫院的都滿了？那你趕
快聯絡孕兒診所，說是我介紹的急件，要快！」婦產科廖敬慈醫生這麼說
孕兒診所的賴錫鉅醫師，每個禮拜有一個下午到茂盛做心臟超音波，他在茂盛醫院的預
約已經滿了，要看他在自己診所是否有時間。
「我們的預約已經排到ox週後了喔！廖醫師說是急件喔？那我安排看看......不然你明
天10點來，我們只能硬擠出來這個時間」孕兒診所的接待小姐在週五的下班後幫我硬喬
出了隔天禮拜六的時間。
到目前為止，我都還覺得沒問題，這麼多檢查都說沒問題了，這只是一個無傷大雅的狀
況，寶寶一定沒問題的！
孕兒診所的賴醫師，看著檢查報告皺著眉頭，再仔細幫我照著超音波，一邊嘖嘖說腫塊
好大，而且有三個，這個問題很大，可能會胎死腹中.....
登登！什麼？？？
最後賴醫師給了我他覺得可能的結果
「TSC 結節硬化症」
如果心臟只有一顆腫塊，那寶寶出生後只要好好治療，或是開個刀，就會沒事；但我的
大寶哥哥心臟有三個腫塊，很可能是TSC，這是賴醫師的判斷，然而確定的結果他要我去
台北找柯滄銘醫師做檢查，據他所知，只有柯醫師的診所可以做這種單項基因篩檢。要
快！
好難，我聽不懂，我不知道這個病，只有「胎死腹中」這四個字一直迴盪在我腦海，我
不知道該怎麼辦。
柯滄銘的網路掛號要到下個月底，先生當機立斷請了禮拜一的假，我們決定一早去現場
排隊。
「一定沒問題的，非侵入式檢查都說基因沒問題啊！」雖然一面這樣說服自己，但一邊
google結節硬化症，我的心一邊涼。
禮拜一一早，柯醫師的門診。
「單項基因篩檢的檢查結果，要兩個月喔！不然我幫你問問台大醫院，欸....他們要三
個月耶！」
我現在已經24週多，再兩個月就32週了，雙胞胎容易早產，搞不好孩子都生出來了！那
時候檢查結果才出來又有什麼意義？？？
雖然如此，但我們還是想知道。
於是我們最終仍然做了羊膜穿刺，一開始因為害怕才做的非侵入式檢查，誰知最終依然
要做羊膜穿刺~~~
順便再做一次染色體檢查，當然，最重要的，還是要幫哥哥做TSC的單項基因篩檢。
柯醫師一邊看超音波，也一邊嘖嘖搖頭
「這個腫塊好大啊！很可能馬上就會堵住血管，的確很可能是結節硬化症」
結節就是腫瘤，這個病腫瘤會長在不同器官，最常長在心臟，有可能會長在腦部、腎臟
或其他器官，雖然這些腫瘤多半是良性，但會造成癲癇、皮膚的病變、以及70%會是智障
，這是重大疾病，而且也治不好，只能控制著。
這是google加上多位醫師的說法，我們得到的結論。
雖然兩個月真的太慢了，32週再做減胎風險很高（甚至沒辦法做），但我們哥哥走也得
走個明白啊！我不能隨便放棄他，如果我現在就做了減胎，到時候基因篩檢結果發現不
是TSC，我應該會痛苦一輩子吧！
所以雖然柯醫師診所的員工建議我們直接減胎，但我們還是認為要確診之後才能做最後
決定。
狀況目前不明，我只能期待寶寶的心臟腫塊就是一般的心臟腫塊，只要開刀就能治好，
而不是可怕的結節硬化症。
google後發現中國醫藥大學治療過幾個結節硬化症的病例，那不然去問問吧！
隔兩天，掛了中國醫藥大學 兒童醫院院長，兒童心臟科的傅雲慶醫師。
中國的年輕醫師幫我照了好久的胎兒心臟超音波，我只能說，中國的病床超硬，躺久了
真是不舒服，不過這裡本來就是兒童醫院，不適合孕婦躺好像也說得過去。
傅院長看了報告，告訴我他覺得9成就是TSC，至少他看過的心臟腫塊，長這樣的，全部
都是TSC.....我想，一個具有專業權威的醫生用了九成這個字眼，那就是百分之百了..
.
又過了兩天，柯滄銘診所打電話來，告訴我他們幫我趕趕趕趕趕，單項基因篩檢結果出
來，的確，就是結節硬化症......如果要減胎，就盡快吧！
這個結果令人心碎，結節硬化症的孩子我們養不起，我們必得看著他一次又一次的進醫
院、治療、手術，但卻依然是永無止境的病痛，我不是堅強的人，承擔不起.....
高週數雙胞胎減胎是非常有風險的，網路上例子不多，有的孕婦早產、有的孕婦兩個都
保不住，當然也有成功的例子，而柯醫師已經是大家公認的權威，他也很有把握，我們
....就相信他吧！
然而，這是過年的前一天，看來，我還可以跟大寶一起過年，一起跟大寶度過這最後的
時光。
我每天對著大寶說話、唱歌，希望我能陪他開心的走完這最後一段路，我知道自己很自
私，一邊要他好好離開，一邊卻怕他寂寞帶走妹妹，有時候還擔心他這麼小，會不會找
不到回天堂的路？還要承諾他，如果還是喜歡我們當爸爸媽媽，下次把行李帶好，再來
當我們的寶貝。
其實，與其說是跟他道別，不如說是給自己心理準備。
這個年，好難過。
年，過完了，也到了該說再見的時候了！
再次來到柯滄銘診所，心情從上次的焦急，轉為這次的痛苦，諷刺的是，一般染色體檢
驗報告出來，一切正常，因為TSC根本不在一般檢驗程序中，是病症反應在心臟，胎兒心
臟的腫塊在高層次中照到，這個病才被發現，當然也有很多人是出生之後才發作，有嚴
重有輕微的，然而，我們的寶寶從胎兒時期就長了這麼大的三個腫塊，這實在很難樂觀
的起來。
雙胞胎減胎不像單胞胎引產，不能吃藥也不能手術，要像羊膜穿刺一樣，用很長的那種
針，穿過肚皮，刺入大寶的心臟，注射藥物，讓大寶心臟停止。
這個過程當然也會顯示在螢幕上，但柯醫師要先生出去、要我閉上眼睛，也是怕我們看
到心跳停止的過程會更傷心吧！
傷心，終歸還是傷心。
這個過程就如羊膜穿刺，很快的，大寶的心臟在螢幕上就停止了，我覺得，我的心跳也
一起停止了，但我不行，我還要努力把妹妹生下來。
接下來的日子就在一半傷心一半期待中度過，每次產檢都很煎熬，一方面期待看到健康
的妹妹，一方面卻又會看到曾經很活潑的哥哥一動也不動的躺在我的肚子裡。
時間來到31週
其實之前就陸陸續續有頻繁宮縮，也不斷服用了安胎藥，安胎藥心悸的副作用實在很不
舒服，但為了小寶，媽媽也只能忍耐。
那天整個半夜，我都不斷在陣痛，下載了app，發現從30分鐘一次，到15分鐘，甚至5分
鐘一次的也有，安胎藥吃了三顆也壓不下來，到早上也還是痛。
還是去醫院吧！不然先上個廁所好了，拿衛生紙一擦，我竟然在陰道口摸到東西，是一
團肉，難道是大寶的頭？？？？
那當下真是驚悚，我嚇壞了，把那團肉推進去（還好平常有用棉條的習慣？）趕快從馬
桶跳起來，抓著幸好前兩天打包的行李箱衝去醫院，沒想到產房告訴我已經開了四公分
，覺得我怎麼會這麼晚才來。
我先被打了肺泡成熟針，廖醫師要我住院安胎，躺在床上哪裡都不能去，能安多久算多
久，多安一天是一天。
我這才知道住院安胎真是要命，我躺在床上根本尿不出來，然後就被插了尿管，身上綁
著胎兒心音監測器所以不能亂動，我光躺一天就快受不了，不知道那種躺一週一個月甚
至更久的是怎麼度過的？
才躺幾個小時，當天下午就又有東西感覺要從陰道出來，我被緊急推入產房，我還沒準
備好耶！醫生趕進來，不知道在底下幹嘛，喀嚓喀嚓，好可怕，一陣熱流流出，到底發
生什麼事？
醫生說：大寶的羊膜從陰道跑出來，但胎位還很高，而且他是死胎出不來，沒辦法生，
醫生只能先把羊膜剪破，也就是大寶破水，但是大寶破水我就有感染的風險，不然，就
等明天早上肺泡成熟針生效了（要24小時）我們就來剖腹吧！
醫生我選的，既然他這樣建議，那就相信他吧！
於是，31週+2天，
我剖腹生下了我的雙胞胎，一男一女，一死一活。
妹妹一出生就由爸爸陪著坐救護車送到中山醫院新生兒加護病房，我只看了一眼，並聽
到她如雷般的大哭。
而哥哥，護士清理乾淨之後，問我是不是要看？當然，這是我的寶寶，我親愛的寶寶，
26週以來，陪伴我又喜又悲、又苦又甜的寶寶，就算沒了生命，我也要看看他。
第一眼，也是最後一眼。
短短幾秒，為這段無緣的緣分畫下句點。
醫院都有配合的葬儀社，父母也不用到場，他們都會處理好，但要不是我躺在病床上，
我其實也想去送他最後一程。
後來的日子跟一般產婦沒兩樣，擠奶-擠不出奶-宮縮痛，痛到都不覺得傷口痛，但由於
小寶在別家醫院的加護病房，我直到一週後才有辦法去看她，坐完月子，等小寶足月（
醫院從31週照顧到37週），接她出院，不知道怎麼照顧，慢慢熟練，一直到現在，小寶
矯正年齡三個月了！
照顧新生兒的忙碌與小寶的可愛，漸漸撫平了我的傷痛，然而在這種夜深人靜的失眠夜
裡，我還是想起了我的大寶，那個會倒立、會蹺腳、平均身高體重都超標、帶給我無限
喜樂的大寶，就算小寶在家中排行老大，但終究是二寶，就讓大寶永遠留在媽媽心裡，
還有媽寶版吧！
（文章後段比較凌亂，因為從深夜打到白天，妹妹一下要喝奶，一下要抱抱，一下又咿
咿呀呀對我笑，剛剛還拉屎洗屁屁）