[寶寶] 嚴重版川崎症確診(病徵病程紀錄)

作者: TiaraS (~~不吃魚的貓~~)   2019-03-04 00:00:01
。簡潔版。
2019的農曆年,過的一點也不好。
看版上的經驗,幾乎都是一輪治療後就安全推燒,我家娃兒是較特例的。。。做到兩輪免
疫球治療(差點要第三輪加類固醇了)@“““@
初三凌晨開始高燒,第四天晚上發現卡介苗處紅腫,帶去小兒科確認後直接轉診台北榮總
。隔天早上小兒心臟科主治過來巡了一輪,直接確認典型川崎,馬上開始第一輪免疫球蛋
白治療。治療完一天過後,還是燒燒退退的壓不下來,只好毫不猶豫的第二輪免疫球蛋白
再下。還好第二輪打完後有控制住了。目前歷經第一次返診,冠狀動脈2.0mm,輕微二尖
瓣逆流,暫時一切safe過關,持續吃阿司匹靈中,等待一個月後的回診。
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。病程觀察紀錄。供各位爸媽們參考。
2/7-D1凌晨開始高燒。用安佳熱及伊普芬交互使用來退燒。最高39度。(會使用伊普芬是
因為安佳熱幾乎溫度都降不下來)
2/8-D2左側脖子後方單側淋巴結腫大(約1cm),身上無紅疹,醫生判定喉嚨輕微發炎。持
續使用退燒藥水退燒(高燒時食慾精神都相當不好,完全黏在媽媽身上不肯離開),最高
溫42度。
2/9-D3左側淋巴持續腫大,右側些微腫,脖子後側淋巴結腫脹位置有出現不規則紅斑。初
步懷疑腺病毒。持續使用退燒藥水退燒,最高溫40.5。
2/10-D4下午身上開始出現不規則紅斑及丘疹,原以為病毒疹出來了要退燒了,但在傍晚
發現卡介苗處紅腫,立即送往小兒科診所,協助轉診至台北榮總。此時已高度懷疑川崎症
。驗血後嚴重發炎反應,肝指數過高(破百),因過年期間病房有關閉一些,等不到病床
,醫生擔心在急診太久有其他感染風險(因為很多腸病毒及流感的孩子們),建議收PICU
住一晚,等隔天病房開放再轉至一般病房。
2/11-D5高燒第五天,唇紅,輕微草莓舌,淋巴結腫大,四肢紅腫,早上確認典型川崎症
,投藥免疫球蛋白五罐,同步心臟超音波顯示冠狀動脈影像發亮,輕微發炎,但沒詢問到
動脈擴張的數據(後來確認是2.5mm),且因肝指數過高,所以也有照腹超,膽囊及肝臟有
發炎腫大的狀況。
投藥時還是繼續燒燒退退,且出現紅兔子眼,高溫有到40.5。16小時內注射完七罐免疫球
蛋白(依體重決定劑量)此時也有增加抗生素(盤尼西靈)做預防性投藥,所以兩隻手都
有on點滴。。。媽媽已欲哭無淚。
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2/12-D6白天37.8未用退燒藥水,中午降至37.2,傍晚六點半高燒到38.9使用安佳熱退燒
。七點半恢復36.5正常體溫。
2/13-D7凌晨3點半再度高燒至40.5用藥伊普芬,四點半恢復正常體溫,中午12點再度高燒
39.5用藥伊普芬。
在第一輪免疫球治療後,大概都維持八到九小時的燒燒退退狀況,有吃退燒,就會退,但
八到九小時後又會立馬高燒到39點多。
此時媽媽已經焦慮到不行,心裡一度想衝高雄長庚的川崎症中心。
川崎第一輪治療後無效有兩種狀況來做判斷依據。
Case1. 36小時沒燒,但過了36小時候又再度高燒以及有兩項以上病徵出現即為復發,需
馬上做第二輪治療。
Case2. 48小時內持續燒燒退退,每次高燒溫度沒有逐次下降或是退燒時間沒有拉長,也
視為無效,需加做第二輪治療。
我們是不幸屬於第二種復發case. 除了高燒不退外,還合併又唇紅,及輕微草莓舌加上四
肢末端再出疹。醫生便決定再上第二輪治療(據說我們是近一年來很久才又出現需二輪治
療的較嚴重病歷)媽媽苦笑,年前樂透一張都沒中,這種是倒是中的很徹底。
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2/13 D7後半夜至2/14 D8凌晨,注射第二輪免疫球蛋白(再七罐)注射後溫度開始穩定未
再發燒。
2/15 D9 中午出院。肝指數還是偏高(7X),有下降,但,也只能再觀察。
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這些紀錄大致上就是我們經歷兩輪的治療的病程變化。希望給真的遇到這些狀況的家長們
一些幫助。我們目前也還在低劑量阿司匹靈的治療中,希望大家也一起幫忙集氣,祝我們
秦秦寶可以好的完全,沒有任何後遺症!!
也謝謝北榮的護士跟醫生的溫柔照顧,忍受焦慮的媽媽一直詢問還有請護士一直來量體溫
。。。
ps. 我真的不想要經歷加護病房了!!!
作者: lisa87805700 (lisa)   2019-03-04 00:47:00
祝秦秦寶可以好的完全,沒有任何後遺症!!
作者: BrokenElegan (牛牛)   2019-03-04 16:30:00
祝早日康復 媽媽辛苦了
作者: mandyjasmine (妹娘)   2019-03-04 21:43:00
大人小孩都辛苦了祝福早日康復

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