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各位準爸爸、準媽媽、爸爸、媽媽大家好，我是球球爸
距離上次發文已經快1個月了，因為球球出院回到家真的是忙翻天，
原本以為寫完這篇後，後續有關膽道閉鎖的訊息會比較少，
但球球在吃完年夜飯後，初一又住進臺大醫院兒童加護病房，
這個故事之後再跟大家分享...
也因為球球又住院的關係，現在我跟球球媽又有時間可以整理一下
球球術後恢復及出院的狀況給未來面臨同樣狀況的爸爸媽媽可以參考，
以下為純文字版：
1/5，術後第8天
奶量50、體重4030，引流管的量有減少，奶量喝得越多點滴的量就會給比較少，另外有大
出一點點墨綠色的大便，狀況有持續進步
今天是我們第一次看到球球的傷口，好心疼阿
1/6，術後第9天
奶量65、體重4080，因為吃的狀況很不錯，所以拔掉鼻胃管囉，另外大出深黃色的大便了!
1/7，術後第10天
奶量80，但是腹水的量還是有點多，所以要繼續觀察
1/8，術後第11天
奶量90-100、體重4100，球球的奶量雖然喝的蠻多，但是因為腹水還是比較多，所以還是
持續的打點滴補腹水，再繼續觀察
今天大便的顏色也的確比術前的深了
1/9，術後第12天
奶量95-110、體重3955，今天緊張兮兮地問護理師她體重怎麼會變少，護理師說因為寶寶
量體重的時候會亂動，另外大小便也都有影響，所以有時候有點誤差都是正常的，我們在
家也不會每天幫小孩量體重，只要體重的趨勢有往上就不用擔心，腹水的狀況還是差不多
，只能持續觀察
每次探訪時間到但是球球突然爆哭或是沒睡熟還需要我們的時候，離開的瞬間都覺得好揪
心
1/10，術後第13天
體重4050，引流的腹水量還是差不多
兩隻手都有軟針，腳上還有偵測生命跡象-心跳、呼吸及血氧濃度的線，每次抱球球都要
小心翼翼的！
1/11，術後第14天
體重4090，腹水的量有減少囉，另外晚上從加護病房換到中重度病房了～
1/12，術後第15天
今天拔了點滴跟抗生素，抗生素改用吃的，球球身上終於只剩偵測生命跡象的線，出院之
日指日可待(灑花~)
球球真的好迷你喔！
1/14，術後第17天
體重4094，黃疸降到2.96囉，因為球球奶量增加之後感覺他有一點點不是很情願地喝奶，
所以許醫生建議可以在奶裡面加糖飴蓋過一些些好敏銳的味道，糖飴的量是經過醫生計算
的，球球是每次喝奶加1克
許文明醫生今天說球球的膽汁排的還可以，但是肝指數還是比較高，可能膽汁沒有100%的
排出來，目前的狀況就是持續給抗生素，除非大便變白才會考慮給類固醇，另外許醫生也
有特別交代，回家之後要謝絕所有訪客，除了主要照顧者之外不要讓其他人碰球球，因為
她抵抗力很差，要隔絕細菌跟病毒，許醫生還說「妳看，我都不敢碰她，只敢遠遠的看」
，另外除了門診之外也不要隨便出門，我們就只能乖乖的待在家裡！
還有術後追蹤的吳嘉峰醫生有來說明出院之後要注意的問題，條列如下
1.營養：先吃好敏銳，加糖飴讓他吃，要吃到黃疸降到2以下才可以改喝母奶或其他配方
奶，如果不吃好敏銳或哺力美，就改吃早產兒奶粉，因為好敏銳或哺力美裡面有30%的中
鏈脂肪酸，而早產兒奶粉有10%，中鏈脂肪酸是膽道閉鎖的寶寶可以吸收的脂肪，因為不
需要膽汁的協助就可以被身體吸收利用
2.要注意膽管炎：當發燒合併白大便、臉色變黃就要回台大
3.一個禮拜內傷口不要碰水
4.術後3個月內黃疸值必須降到2以下
5.秘密熊1天2cc，黃疸降到2以下之後改成1cc
在醫院趴睡的很好的球球
但是護理師有交代回家不可以喔，因為在醫院他們隨時都會看著，也有偵測生命跡象的儀
器，當呼吸、心跳或血氧濃度異常的時候就會燈燈叫
明天球球終於可以回家了，可喜可賀可喜可賀!!!