[寶寶] 不自主晃頭及眼球震顫之診斷與追蹤過程

作者: moam (笨狗)   2018-05-02 10:40:21
從大寶1y5m開始產生異常行為,一直到3歲的此刻,一直想說告個段落要來分享一下
這個症狀以及可能的病名,希望能給下一個爸爸媽媽遇到時作為參考。
文長且零碎,還請包含。
先說結論是好的,經儀器檢測皆無異常,發生原因仍屬不明,但至今症狀幾乎消失,
也從長庚追蹤畢業了。
一開始源自於1y5m的一場小感冒,低燒了一天、有點鼻涕但活動力十足的大寶,
開始不自主的頭部晃動,而且很明顯的與故意搖頭不同,只要醒著且非跑跳的情況下,
隨時能看到她在微微的晃頭。觀察了幾天,和先生討論了一下,想說感冒藥吃完時
先帶去給附近的兒科看看吧。
到了兒科診間,醫生一開始也是針對感冒症狀作處理,我們詢問醫生並出示比較
嚴重晃頭時的影片後,醫生認為這個情形必須到大醫院做進一步的儀器檢查,
便開了轉診單給我們,當時的醫生推測是妥瑞症,
但他也直言妥瑞的症狀應該不會這麼小就顯現。
在長庚看診前,我和先生搜尋了許多妥瑞症的資料,終於到了神經內科醫生看診時,
我們說明了轉診原因,然後想拿出影片給醫生看。
醫生對我們說:「不用看啊,她現在一直在晃不是嗎?」
聽到的當下真的很難過,因為這個症狀明顯到不須說明都看的出來。
醫生先針對大寶進行觸診和詢問一些發展情形,檢查眼睛時花了一點時間,
再說:「你們有發現到小朋友的眼球震顫嗎?」
不,我們根本沒有注意到,這個陌生的名詞對我們而言是第一次聽見。
醫生看著我們,說希望小朋友找時間住院做個精密檢查,因為這需要很多科別的醫生
診斷,並寫下「神經母細胞瘤」的名詞要我們回去查查,告訴我們有五成機率
是這個引起的。我們接受了醫生的建議,不論如何,至少都要清楚小朋友是什麼病,
才能知道如何治療。
回到家查了這個名稱後,我們好難想像本來推測是妥瑞症、如今卻有可能是腫瘤,
而且是存活率低、復發率高的兒童腫瘤。為了接受大寶可能是妥瑞兒,
我們花了一段時間調整心態,而今我們又面對到一個更嚴苛的病名,
也明白的知道病症中也包含了大寶目前的晃頭與眼球震顫的症狀,
了解醫生為何要審慎評估安排檢查。
兩周後,我和先生請了假,帶著大寶辦了住院,做了進一步的問診與觸診、
24小時的留尿(貼尿袋)、血液檢查(此項為自費)、腹部超音波、眼科檢查
和腦部磁振造影。
看到眼科時,醫生說大寶的眼球震顫非常輕微,不特別看是觀察不出來的,
順便誇讚了一下自家的神經內科醫生觀察細微,最後安慰我們說有一定的機率
越大越改善。
報告陸續出來,一切數值皆為正常,醫生看了全部的報告,恭喜我們說至少能
確診不是神經母細胞瘤,但因為找不出任何病灶,晃頭和震顫原因不明,
也無法治療,僅能長期觀察,於是開始為期一年半的追蹤回診。
比較特別的是在出院前,醫生詢問我們是否可提供小朋友晃頭的影片,
說可作為教學參考用,說不定以後的教學課程中有我們家大寶的模樣呢~
雖然是檢查完確認無異常的現在,才能笑著說的事情……
後續就維持3個月到6個月左右的追蹤回診,每次的症狀都越來越輕微、越來越不明顯,
在兩歲的回診時,醫生請我們為大寶填寫發展評估表,一切表現正常。
每次回診,醫生都笑著說大寶很正常啊,我們為什麼要來呢?
到了滿3歲的時候,我們再度回診了眼科及神經內科,
眼科醫生說眼球震顫的情況幾乎消失了,至少應該不會影響視力,
雖然另外再驗出假性近視,但應該不是震顫造成的;
神經內科的醫生依舊作了觸診和對大寶發出幾個指令作觀察,
認為她起先產生的兩種症狀都輕微到可忽視,也沒有新的病症產生,
於是恭喜我們從定期追蹤中畢業。
目前大寶只有在很不安的環境之下會不自主晃頭,其他時間則沒有這個情況發生了。
雖然整個事情到最後是自行痊癒,但當時發生的當下,作為父母的我們是很慌亂的,
也會開始質疑自己在哪個環節做錯了,是有什麼早期症狀被我們忽略嗎?
是沒有及早就醫嗎?是遺傳造成的嗎?各種質疑讓我們在檢查完之前都神經緊蹦,
甚至討論到是不是就生這一胎就好,也幸好後來的結果都是好的。
在這期間,在出生醫院為期半年一次的心房中膈缺損追蹤也終於在2歲半宣布閉合,
不需要再追蹤了。對大寶的擔憂在3歲終於能完全放下。
這期間誕生的二寶,我們也很密切的注意是否有大寶的症狀,也許年齡還小,
目前並沒有發生,但神經內科醫生也說這跟遺傳應該沒有關係,要我們放寬心,
只能說身為父母,總有擔不完的心。
在這裡真的很感謝當時開立轉診單的小兒科診所醫生、高雄長庚神經內科的張瑛昭醫生、
眼科的黃修眉醫生及高雄長庚各科別的醫生,在這漫漫長的檢查與追蹤路程上,
有這些醫生的細心診斷,才能讓我們對於不明異狀有更多的了解,
能有資訊去面對及放下心。
以上落落長的文章,希望給發生同樣情況的小孩及父母能有一個參考,
也希望大家在檢查後的結果都是好的,小孩能健康成長。

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