2017年8月1日
預定好剖腹的日子，很期待的小女兒就要出生
哥哥、姊姊、爸爸、爺爺、奶奶都守在手術室外
等著我們家的小寶貝出生，應該沒有什麼比這更幸福的事了
沒想到，雖然每次產檢都順利，醫生都沒看出寶寶有什麼問題
但，意外就這麼來了
這次剖腹不像前二次，特別不舒服，也許是因為第三胎的關係
肚子有被扯開的感覺，不久女兒出生了，聽到小女兒的哭聲
本是鬆了一口氣，但是護士這回沒把女兒抱給我，我聽到她說了聲寶寶有顎裂
然後我就暈了過去。
醒來後，我還迷迷糊糊，老公就跟我說，妹妹要坐救護車去長庚
我還不是很清楚到底是怎麼回事，老公說妹妹嘴巴裡有個洞，然後……還有…沒有肛門
躺在恢復室沒多久，老公就說要跟著小女兒坐救護車去長庚
哥哥姊姊就讓爺爺奶奶先帶回家了。
退麻醉真的很不舒服，全身發抖，心裡又一直想著小女兒，我都不知道
到底是退麻醉不舒服抖得厲害，還是心裡害怕的抖了。
老公從長庚回來，大概跟我說了妹妹的情形
醫生說妹妹凝血能力不好，但無肛的部分要馬上手術
要簽好多同意書，還需要輸血什麼的，然後我緊張起來了
怎麼會這樣？不是跟我說好不擔心嗎~"~
然後公婆跟老公就希望我們快點為妹妹報戶口，萬一真的怎麼了，她還有個名字。
本來說8月3日才要動手術，突然提前一天，8月2號就馬上動了手術，手術室外一定要有人
所以老公又去了長庚。
等待的過程是煎熬的，眼淚一直流一直流。
還好手術順利成功。
也因為妹妹特殊的出生狀況，醫院替妹妹做了全身檢查
妹妹的報告初步出來後，老公又回到婦產科的病房跟我說
妹妹的心臟有2個洞，一個是卵圓孔，一個是動脈導管
所以從出產房後清醒的之後幾天，我一直在上網查，這些是什麼？會有多嚴重？
每天哭每天流淚
我跟老公說，我連妹妹一眼都還沒看過，可以偷偷拍一張照片給我看嗎？
他再去加護病房回來的時候，我看到了妹妹的照片，全身插了好多管，眼睛帶了眼罩
眼淚還是一直流，一直在想，產檢不是都好好的嗎？
然後婦產科的護理師來，順便關心一下妹妹的狀況，我給她看了照片，她說妹妹在照光嗎
帶眼罩了，我說我不清楚也，護理師說，那應該是在照黃膽
再過幾天，老公跟我說，妹妹照光，黃膽一直也沒退下來，所以要幫妹妹照腹部超音波
報告過二天會出來。
我住院的這幾天，真的是以淚洗臉，還邊上網查有關妹妹這麼症狀的相關資料
到了妹妹腹部超音波報告出來的這天，老公從長庚加護病房回來，突然什麼也不說
我就問了，你不是去看報告嗎？怎麼都不說？
老公說，我真的每次都不知道怎麼跟你說，又怕你又一直哭，醫院說，沒有照到妹妹的膽
可能膽道閉鎖，以後最嚴重可能要換肝
什麼是膽道閉鎖？我都沒聽過，眼淚一直掉，然後又開始一直滑手機看看這個會怎麼樣
知道越多，看得越多，心就越痛
終於到了醫生會診這天，我跟老公說我也要去，我要去了解狀況是怎麼樣
順便能看到妹妹……
這天，忍著剖腹的痛(第三胎真的恢復很慢…痛阿！)
到了長庚，聽醫生跟我說妹妹的大致情形，他先說了，還好妹妹的腦跟腎沒有問題
因為很多出生後狀況不好的小孩腦跟腎也都可能有問題，但還好妹妹的是沒事的
然後開始提了妹妹當時的狀況
因為心臟有2個洞，血液通過一個的時候會流掉一點，通過第二個的時候又會流掉一點
所以再打回來心臟的血就不會這麼多，這情況最差，可能就是心臟衰竭
那妹妹的狀況就是要觀察，可能會評估投藥
膽的部分，還要再照mri
跟醫生會診完後，我第一次看到了妹妹，還在保溫箱裡，但眼罩沒帶了
我第一次看到她的眼睛，看到她的眼神，好像告訴我，她很痛苦
真的好捨不得好捨不得，真的如果不是在加護病房我大概會哭到淚漰
在坐月子的時候，好幾次都跟老公談到，如果妹妹狀況很不好，要做什麼準備…
後來老公的陪產假+多請5天的特休結束了
妹妹需要有人陪她去照mri，我從月子中心坐計程車到長庚陪妹妹
看著她，心中真的有千萬不捨，這麼小就要受苦…
mri的報告出來了，妹妹的膽道是通的，可以初步排除膽道閉鎖
但為什麼每次妹妹看起來就是黑黑黃黃的都不會退？
每次去加護病房看妹妹護士都問我為什麼一直哭…阿，就真的很難過咩~"~
而且，妹妹出生體重2665，然後出生了二個星期體重一直上上下下，一直到出院的那天
妹妹的體重也只有2680
後來妹妹再照一次腹部超音波，這次護士說餓她久一點，報告出來是令人安心的
妹妹有膽，但是膽比較小(以後真的不能嚇她！)
後來妹妹轉中重度病房觀察，因為妹妹有顎裂，所以護士請我去學餵奶
學餵奶時，第一次抱到妹妹，心情真的很難以言喻，好小一隻(但其實跟病房裡其他小孩
她算是還好的，因為病房裡很多早產兒)
在中重度病房又待了一個星期以後，妹妹可以出院了，其實心裡是很忐忑的
因為護士在教我餵奶的時候，跟我說如果妹妹餵到嘴發紫就要快打她腳底板等
其實她出院那天我特別緊張。
妹妹出院之後到現在還陸續發現她很多問題，包括她是罕病兒，骨頭的先天異常，生長遲
緩
等等的問題，但是從她出生到現在剛好8個月了，平常妹妹除了喝奶
外表跟本看不出她異於常人，雖然喝奶真的是個大問題，不過慢慢的克服了
妹妹下個月如果順利的話，就要開顎的手術了，希望開完能夠不再害怕喝奶…
選在今天發文，其實到現在還有老天在跟我開了個玩笑，但也慢慢的接受了
妹妹這個特殊孩子的狀況
因為妹妹的出生，讓我改變很多想法跟觀點
也讓我更多去注意到其他的罕病兒，或是不同狀況的天使寶寶
也學著去原諒人，很多事情再看開一點
所以，我真的感謝有她
也會更愛她這個寶貝，有哥哥姊姊爸爸媽媽愛她
我想，也許她的能力真的不足(目前持續復建中)，智力可能也不會像正常寶貝一樣
但，她會有滿滿的愛
我在網路上看到的一個小對話，我相信不是因為我上輩子欠她，或是我哪裡做的不夠好
上天派她來到我們身邊，是因為我們有福氣，有愛心，這樣的孩子投生到我們家
她才能得到比較好的照顧。
我相信，我的小女兒來到這，是為了要被愛的！
ps本文未經允許，勿轉載，勿分享，請尊重我，謝謝！