[寶寶] 疑似癲癇群組交流

作者: joycezoe (我要很幸福)   2017-06-26 23:58:33
先來說說我兩歲女兒的狀況,
她在1y4m(疑似複雜性熱痙攣)及1y7m(疑似癲癇)時,都因為發燒引起一連串的抽筋,2
4小時內的抽筋次數約有10次,兩次都進加護病房治療。
第一次發生時醫生診斷為複雜性熱筋攣,第二次才隔三個多月又在發生,因此醫生診斷為
疑似癲癇,並且開始每天服藥。
原本我們以為她抽筋都是在發燒的狀況下,因此戰戰兢兢的遠離感冒的人,並想盡辦法提
升她的抵抗力。
醫生說若能撐過半年都沒發作,至少都是相對穩定下來了。我們都以為快要撐過第一個半
年了。但就在她過兩歲生日後,突然有一天,在沒有感冒發燒的情況下,而且一切也都如
平常生活,前一秒還在尖叫大笑的她,卻突然發作了。這次醫師說她目前看起來已經是癲
癇的狀態,現階段除了提高用藥量、安排腦波檢測、發展評估,也暫時沒有其他的治療能
做。
這一年做過核磁共振、腦波、電腦斷層、抽血、驗尿,各方面都沒有問題,智力、活動也
都符合兩歲該有的狀態。
原本都把感冒發燒當作指標的我們,經歷第三次的發作,生活又更加緊張了,不知道有相
似經驗爸媽是否想組成群組,一同分享經驗互相支持呢?

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