[群組] 染異47,XXX(Triple X)社團分享

作者: bluelygrey (納茲理王)   2017-03-27 06:02:33
從懷孕到現在,在媽寶版出沒已經三年了。
在這段時間,也看到幾次羊穿後發現孩子是47,XXX的媽媽上來發文詢問,不知道
這樣的孩子該不該留;而某些版友對於Triple X並不太了解、在只知道這是一種
染色體異常的情況下,便提出比較武斷的建議,這在身為Triple X女孩家長的我
看來,是感到很難過的。
是的,我的女兒是47, XXX的孩子。和其他媽媽比較不同的,是我們是在很偶然的
情況下才發現的,而那時她已經一歲多了,所以我們並沒有經歷到底要不要保留
孩子的掙扎。我女兒現在快三歲,目前發展上非常正常沒有任何遲緩的狀況,她
想像力豐富,愛唱歌愛跳舞愛上學,是個很快樂的孩子。
當初剛得知女兒有Triple X時,我也經歷了一段瘋狂google相關訊息的日子,在
研究過程中我發現目前網路上很多對於Triple x的資料都是年代久遠、不甚客觀
的描述(這點也向多位遺傳科醫師求證過)。再者,比起陳舊的研究報告,我更想
聽聽其他家長/患者的親身經驗,但因為沒有一個中文社團平台,只找到少數幾位
家長私下零星的交流。不過,英文社團倒是有幾個,成員也非常多,我們加入後
也得到很多幫助。
前陣子我參加的其中一個英文社團中的一位媽媽,分享了她女兒凱特琳得到美國
女童軍協會2016年度全美傑出年輕女性獎的訊息。凱特琳今年要升上大二,她的
Triple X症狀主要是語言障礙(講話有點結巴)及社交焦慮。凱特琳高三時決定架
設一個提供 “正確”Triple x知識的網站,進而影響了許多人。在得獎者訪問的
影片中她提到,從小當別人知道她有Triple x,總是認定她一定會發展遲緩,不
可能成功,所以她努力的目標就是要證明這些人都是錯的!另外,她也想讓許多
發現孩子有Triple x的家長知道,他們的孩子並不是個錯誤,是珍貴而值得保留的。
凱特琳的受訪影片連結https://goo.gl/z5WTjD
凱特琳的分享對我來說是很大的啟發,所以我決定在FB上成立一個中文的Triple X
女孩與家長互助會,希望能夠提供一個經驗討論與資訊交流的平台。
如果您是孕期發現孩子是47,XXX的家長,或者家有Triple x寶貝,亦或本身就是
Triple X女孩,歡迎您加入社團,您的分享也許對其他人而言會是很大的幫助。
因為顧及隱私問題,社團屬性是設成秘密社團,請先站內信給我,我再提供加入的
方式,謝謝!
作者: amnesiachick (;l;l)   2017-03-27 09:11:00
加油!!
作者: bluetree0224 (幸福快樂的每一天願爲主,)   2017-03-27 10:41:00
推,很棒的媽媽

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