[寶寶] 惱人的2個月-龐貝氏症篩檢

作者: mpken (草)   2016-08-19 14:55:18
本週三結束門診的時候,助理這樣說著:希望以後的篩檢技術有突破。
出生第17天,在我準備投保醫療險的時候,太太哭著打電話說醫院說:篩檢有問題...
我不太需要知道是什麼沒過就淚崩了,因為我們只做了罕見疾病篩檢...
"月子中心的護士說:新生兒篩檢複檢機會本來就很高,別想太多,在做一次就好。"
我們也這樣的安慰自己,那幾天早上醒來都會以為在作夢...
就這樣過了幾天,網路上的複檢結果又呈現陽性,再一次的淚崩。
沒幾分鐘篩檢單位就來電告知會轉介給醫院。
很快的台北榮總也來電詢問:可以複檢的時間。
就這樣預約了最快的時間,前往台北榮總。
當天完成一連串的檢查之後,知道排除嬰兒型之後,就開始漫長的兩個月。
上週接到電話說結果出來了,稍微詢問一下結果,助理說:如果我沒有收到追蹤個案的通
知,應該就沒關係了
為了更確定的知道結果,請助理幫我掛號。跟太太說週三我自己去吧
就這樣
搭和欣、坐捷運、騎ubike、買麥當勞然後到了診間。
印象非常深的一段話
「一個突變基因加一個假基因,沒事了。虛驚一場。」
會想po這樣一篇文章是因為剛得知篩檢陽性的時候,整天在google。
即便搜尋到的po文結果是好的也都是好幾年前的po文,都會自己腦補,會不會現在的人變
多了...
這個項目複檢率本來就比較高,榮總去年約有80個人到院檢查,從以前檢查到現在印象中
17-19個人在追蹤,有點忘記數字。
希望篩檢呈陽性的爸媽可以稍微放心一點。
我應該是少數幾個比寶寶還愛哭的爸爸,看他睡的這麼安穩真的什麼都夠了
http://i.imgur.com/Y4BoJAy.jpg
作者: cobaltblue17 (小魚跺腳)   2016-08-19 23:50:00
我們也是那80個其一呀,但我是103年去的,當時真的很煎熬,成大檢查兩次沒過,再去榮總看牛道明醫師,當天有掛到120號,醫師真是偉大後來確認不會發病,終於卸下心中大石,這個罕病有納入健保,fb有家長支持團體

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