Re: [懷孕] 胎兒確診有先天性心臟病~法洛氏四重症

作者: bonziwells48 (I Love Wells)   2016-08-04 10:09:13
※ 引述《DioGirl (平靜拼圖)》之銘言:
: 目前15w
: 關於先天性心臟病 已爬文
: 但想不到是這種包含四種心臟畸形的病
: http://cms03p.vghks.gov.tw/periodical/asp/article.asp?per_no=050102
: 法洛氏四合症主要有四種異常:
: 1. 肺動脈狹窄:是此病症主要問題,因右心室出口變窄,故通過的血量減少。送到肺

: 進行氣體交換的血液減少而再回左心室的新鮮血液也少。
: 2. 心室中隔缺損:此缺損較大,因肺動脈狹窄,使右心室的壓力增大,部分血流即由

: 缺損進入左心室,把含氧量低的血和乾淨血混在一起送往全身,而產生發紺。
: 3. 主動脈跨於心室中隔上方:易使左、右心室的血液均由主動脈送出,故易發紺。
: 4. 右心室肥大:是以上三種異常產生的結果,因右心室拼命想將血液送往肺動脈,經

: 累月,心肌也就變肥厚了。
: 今天從醫院走出來之後
: 心情很複雜
: 這個孩子 留或不留 都讓人很痛苦
: 網路上也有法洛氏症的成人 活得好好的
: 但可以確定的是 孩子至少得心臟開刀一次(以上)
: 醫生也提到 若是比較嚴重的 預後也......
: 一整天 除了難過 還讓我看透自己的懦弱
: 我好像完全沒有勇敢面對的勇氣 只是慢慢去做心理準備 跟孩子說再見......
: 很多假想 如果我可以在台北生活 如果我有意願常常跑台大醫院
: 是不是我才是愛這個孩子 願意傾盡所有心力 好好呵護她/他長大的人
: 想請問版上大家的想法...........
我們家妹妹目前是7m7d,是滿月後才被檢查出(房室中隔缺損),而且不幸的是一定必須
要開刀的那種。
一開始我們也是晴天霹靂…不願相信…希望奇蹟出現(癒合)………,到現在8月中要進
手術室了,一切的心路歷程+轉折真的可以寫成厚厚的一本書了。
我問過醫生,這種先天性心臟病嚴重嗎?!好開嗎?!他們都回答:算是簡單型的手術,
當然連法洛式四重症的屬於簡易型的,而且治癒率是9成以上,但就是要挨刀。
如果我是妳我不會生,那種不能幫她痛的痛太痛了!(好饒舌)…反正就是捨不得…非常
捨不得,似乎沒有別的形容詞可以形容了!而且因為有老大,所以全家會一團亂,老實說
,也因為妹妹這樣我們減少出門,像瓷器娃娃一樣的照顧妹妹,反而犧牲了哥哥的童年。
但如果妳要生的話建議妳去臉書加入“嶄新的心”社團,裡面有超級多過來人可以給妳完
整的資訊哦!加油……
作者: bluetree0224 (幸福快樂的每一天願爲主,)   2016-08-04 10:14:00
真的是走ㄧ遭的人才了解這心路歷程...
作者: bonziwells48 (I Love Wells)   2016-08-04 12:56:00
謝謝大家的祝福…目前真的蠻樂觀接受這件事,要有正向的心境才有正向的結果

Links booklink

Contact Us: admin [ a t ] ucptt.com