分享一下心路歷程....
101年12月
滿懷希望的迎接我的第一個寶寶...
出生四天的她 因為罕見疾病的關係 (丙酸血症-代謝疾病)
被送到長庚醫院急救..
那次是救回來了
但是是無止盡的吃藥 進出醫院 治療
肌肉遲緩 痛苦復健
鼻胃管也跟了她一輩子
最後一次 ...
去年4月19日送進醫院 沒再出來過....
我眼睜睜的看著她 插管 急救 洗腎 輸血
走的時候
臉上 手腳 都是大小的針孔
她只陪了我兩年多....
她走了 我跟老公努力的想把她生回來
去年底 終於如願了...
預產期是今年6月...
但在今年過年前(20週) 去柯滄銘做了丙酸血症的檢驗
確定了肚子裡的他 也是一樣的疾病...
因為染色體錯誤的點是一模一樣的
所以發病的徵狀也將會完全複製上一胎
那時候我在想
出生後 一輩子依靠醫療活命的他
是我想看到的嗎?
最後 我選擇放下
拿掉他的那天 很痛
22週大的他 拼命的呼吸 躺在我的懷裡
4個小時 他來過 也走了