Re: [懷孕] 染色體異常,到底該不該留下寶寶?

作者: idlks (小賤人)   2016-04-22 09:24:29
我也是第一次發文,而且是借弟弟的帳號,請多包涵。
我必須分享我的經歷給原PO,目前懷孕六個月。
今年二月接到柯滄銘診所的電話,通知我的寶寶是47XXY染色體異常,
當時我腦袋一片空白,只能問診所小姐我該怎麼辦?
她回我說,回診所拿報告,然後看去哪個醫院引產。又叫我先自己去網路上查相關資料。
網路上的資訊真的很可怕,學習障礙、精神病、女乳症什麼都有,我和老公當下心都涼了
,兩個人都哭了。
當天晚上我就掛了我產檢醫生的診,排定兩天後引產。
可是!真的很痛苦,不想放棄孩子,尤其感覺到他在肚子裡動時,我都心碎了。
同一天晚上,父母認識的醫生朋友介紹我們去看馬偕的林炫沛醫生,我和老公掛了隔天的
號,第二天腦袋空白地去看診(當時也不知道去要幹嘛),但沒想到聽完林醫師的說明後
,我們決定留下小孩!
林醫師說他看過很多47XXY的孩子還有成人(他很自豪地說台灣沒人比他看過更多),
網路和婦產科的資訊都不是正確的。
學習障礙跟47XXY沒有關連性,染色體正常的小孩也有同樣的機率出現學習障礙。很多47X
XY的人一輩子都不知道自己染色體異常,根本也沒有施打睪固酮/男性賀爾蒙,除了不孕
,其他還是跟一般男性一樣。他還說了很多,這裡就不贅述了。
之後我打電話暫時取消引產,同時又去看更多的遺傳專科醫生,
我建議你去看馬偕的林炫沛 醫師、陳持平 醫師,北醫的江漢聲 醫師,振興的喻永生 醫
師。
(我另外也看了台大的遺傳基因諮詢。)
所有的醫生都給了我很正面的回答,這個寶寶是可以生的。
的確寶寶以後會有不孕症問題,他的精蟲也可能全部是47XXY不正常的,
但現在那麼多人不孕症,只因為不孕症就拿掉他,我不捨得。
他將來結不結婚我們都不知道了,以後醫學又如何進步就再說吧。
另外,北醫的江漢聲醫師還介紹我們和一位47XXY的成年男性見面,
我見到他時真的很驚訝,他太男人了,聲音比我老公還低沉呢。
他說他直到去看不孕症,才知道自己是47XXY染色體,但他好好的當個設計師,哪有什麼
學習障礙?
他也給我看了其他47XXY小孩的照片,真的好可愛。
所以,我和老公決定留下寶寶,現在還不知道最後是否能順利生下他,
也不知道生下來會不會有其他問題,
但至少我們很慶幸能多聽幾位醫師的建議(他們都是台灣的權威呢,你可以先上網查查。

最後還是要由妳和先生做決定,但我真心建議你們先去見見這幾位醫師,他們會給你很大
的幫助。真的。
※ 引述《vivianteng (☆貓兒站在月球上☆)》之銘言:
: (手機排版請多包涵)
: 我是第一次懷孕,32歲,這星期六滿19週,
: 17週時自費去傳說中的柯刺王做羊水晶片。
: 做完之後也跟很多人一樣,超怕看到沒見過的市話打來。
: 沒想到這星期一真的接到了,
: 看到(02)3開頭的電話,我的心臟都快停了...
: 電話裡小姐說我的猴寶是47XXY染色體異常的男寶,
: 請我回去聽柯P的報告。
: 我整個傻了,什麼是47XXY?有什麼影響?
: 上網查了之後,
: 47XXY是寶寶性染色體多了一條X
: (正常的男寶是46XY)
: 這樣的寶寶注定就是無精症症患者,
: 有10%~15%會輕度智能不足,
: 在學習上會有學習障礙(語言與閱讀)。
: 在青春期開始要吃一輩子的男性激素,
: 因為少了先天男性賀爾蒙,
: 所以男性特徵會非常不明顯,。
: 如果要解決生育的問題,
: 要在青春期剛開始試著搜集精液,
: (也有一說可試著做睪丸切片)
: 然後看是否有精子可用。
: 但根據柯P的解釋,
: 由於寶寶本身染色體異常,
: 因此他正常染色體的精子也不多...
: 我詢問了一下有多少人會選擇生下寶寶,
: 答案是一半一半,
: 大部分生下的是年紀很大才懷孕成功,
: 或者是人工生殖才成功的,
: 而我的寶寶剛好是試管寶寶...
: 老實講,情感上我是希望留下寶寶,
: 因為是做了兩次試管,期待很久,
: 好不容易成功的寶寶,
: 而且就這樣放棄他感覺很殘忍,
: 他也是個生命啊!
: 但是理智上覺得我不應該因為自己的自私生下寶寶,
: 如果他之後智能障礙,學習障礙,
: 或者是在青春期發現跟其他同儕不一樣,
: 會不會被排擠或是心理壓抑,
: 這時他會不會恨我把他生下?
: 或是該如何讓他面對自己與別人不一樣的地方,
: 怎麼跟他解釋為什麼他要一輩子吃藥......
: 排山倒海的問題讓我好崩潰,
: 我不知道要怎麼做決定,
: 每次只要想到這件事就不由自主的掉眼淚,
: 寶寶似乎知道發生什麼事,
: 一直在肚子裡動來動去,
: 老公把手放上去也明顯感受到胎動,
: 這樣讓我們更加捨不得...
: 不知道有沒有人也遇到跟我一樣的情況?
: 是如何做選擇?
作者: pumpernickel (很近也很遠。)   2016-04-22 10:20:00
推,找專業的資詢才是正解一堆人不了解就在那一直喊拿掉
作者: purplegirl75 (千)   2016-04-22 17:25:00
推,謝謝分享
作者: dontplayfire (donotplayfire)   2016-04-22 19:12:00
原來生個小孩不能佔用太多社會成本,筆記一下
作者: dearlayla310 (mimifox)   2016-04-23 01:45:00
我看過很多正常人變精神病,所謂的正常人都該死了嗎?醫生也說了這樣的小孩可以健康長大,為什麼一定要覺得人家會被排擠或浪費社會資源啊?文裡不是還出了設計師跟資源生嗎?那染色體正常的笨蛋該死囉?浪費社會成本?資優生,打太快打錯
作者: katherinetao (凝璇)   2016-04-23 06:31:00
推樓上 另外我的生物老師主攻基因 老師在課堂上時就有補充 在基因檢查裡有發現xxy的人 這些人有少部分會表現出娘娘腔的感覺 但他認識好幾個都很能讀書跟常人無異(但沒有強調不孕 可能我們當年年紀太小還不能理解這個吧)多問專業的 但不需要覺得孩子有“瑕疵”

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