我的大寶在今年8月中發病
有興趣的媽媽可以去找我之前的文章
後來9月初從榮總返家後
我一直覺得狀況並沒有改善
連坐著也挺不直並且搖晃的非常厲害
火速決定請半年育嬰假全力照顧她
在她3歲生日的隔天
我帶著她掛到了台大小兒神經的李旺祚醫生
當天隨即入院並做脊椎穿刺及安排MRI
然後打了一星期的高濃度類固醇
我的女兒才能坐挺然後能呈現爬的姿勢
然後轉介到復健科
安排了物理及職能復健
一星期兩次
台大小兒復健非常難排
但也在那看到好多比我女兒更嚴重的孩子
在這要大力稱讚台大小兒復健的治療師們
都超級專業
而且把很多福利及資訊傳達的非常清楚
在中秋節前夕
我的女兒可以爬了
雖然還是搖搖晃晃的
她自己也很努力
每次都和我說：媽媽我快要可以走了
持續復健的成果
目前已經能自己用助行器走路了
也能扶著東西蹲站及走
今天我按照治療師們給我的建議
去幫我女兒申請了身心障礙手冊
以便於申請明年度的優先入學
還有輔具方面的補助
在填表的時候突然一陣鼻酸
我好好的女兒
只是因為不明原因生了場病
就突然不能走了
她智力、表達、說話都正常
怎麼會要拿手冊呢......
醫生說以她目前走路的狀況
可以開中度到重度身心障礙...
當時聽到真的玻璃心碎了滿地
如果版上有類似孩子的媽媽很抱歉
我不是有什麼意思
只是我很難過一個好好的孩子
突然就這樣
不能走不能跑不能跳舞也不能玩溜滑梯了
未來可能有一定的機率
沒有辦法完全恢復
想和我的女兒說
不管妳未來是什麼樣子
媽媽都會愛妳、保護妳、相信妳
我們努力復健
嚇死醫生叔叔好嗎!!
接下來還有一連串評估及心理衡鑑
姐姐我們一起加油!!!
註：
急性瀰散型腦脊髓炎患者以學齡前兒童居多，
發生機率約為萬分之一。

加油！ㄧ定會恢復正常的

媽咪辛苦了！請妳跟寶貝一起加油！！

妹妹加油！媽媽辛苦了

媽媽跟妹妹加油！一定會好起來

妹妹加油!!!