寶寶八月出生
出院第三天就收到台大的通知說疑似蠶豆症
後來因為寶寶回醫院照黃疸
醫院幫我再驗一次
就確定是蠶豆症了
雖然我自己本身是客家人
從小就有聽說過這個症狀
但因家族裡都沒有人有
我發現自己是隱性傳給寶寶
說真的心裡頭真的不好受
尤其想到他那陣子在醫院照黃疸
小小的身體因為照光太乾燥了
皮膚都脫皮 心裡真的好心疼
坐月子時不知哭了多少次
現在雖然寶寶已滿月
我也告訴自己
蠶豆症很多人都有
只要多注意就好
但每每這樣自我安慰
卻還是心疼寶寶
以後要比其他孩子生活多許多限制
網路資料我已經一看再看
發現要避的東西真的好多
越看心裡越煩
現在只要聞到一點味道就非常神經質
弄得自己之前月子也沒坐好
老公也很受不了我
覺得我想太多
由於基因應該是我媽媽傳給我的
我也不敢在她面前表現出很難過的樣子
怕她心裡也會難過
常常還回想之前懷寶寶時非常辛苦
孕吐 胃食道逆流 還要每天開很遠去上班
從來沒想到生完孩子 心裡的折磨
更讓我吃不消
也因為寶寶有蠶豆症不放心給保姆帶
雖然不願意
但自己還是選擇留職停薪一學期
學生今年升國三了
沒能陪他們 心裡真的好難過
每天待在家只能繼續胡思亂想
我知道蠶豆症也不是什麼病
只是一種遺傳缺陷
也算普遍 這些我都知道
但我覺得很緊張
不是因為他有蠶豆症
而是網路太多說法 太多禁忌物
有些東西我實際問過有蠶豆症的大人
他們說從來沒忌諱~
例如薄荷 某小兒科醫生說
牙膏也不能有薄荷
洗髮精也是
但實際上
很多有蠶豆症的人根本不知道這有影響
我很驚訝連這種生活用品都不能用嗎???
還有很多人說合成的樟腦 萘丸才有影響
天然的不會
那麼平時連大人貼酸痛貼布
或噴有樟腦的防蚊液
不都要避開嗎？
如果是這樣 以後要怎麼和同學相處呢？
和人接觸時不就很麻煩?
希望不管是同樣有蠶豆症寶寶的媽媽
或是有蠶豆症的人
能給我一些建議
謝謝