[懷孕] 蜘蛛膜囊腫/胼胝體發展不全/第二次引產

作者: princessS (想念是被剝皮的洋蔥)   2015-09-15 15:56:56
我想我們不是不孕,而是缺乏好孕...
結婚兩年多尚未懷孕時
去好孕門診做了諮詢,也計劃下一次生理期開始做不孕檢查
沒想到生理期一直不來,才發現寶寶好貼心地報到了
可是在21週照高層次超音波時竟然發現寶寶已經胎死腹中,只好忍痛引產
由於18週做羊穿時照超音波還一切正常
我這中間都沒有肚子痛、發燒、漏羊水或出血等症狀
還是免不了懷疑是不是羊穿導致寶寶離開
八個月後,老二來報到
避免流產風險也選擇了NIFTY抽血檢查染色體
過了前三個月的不穩定期,染色體檢查也正常
心想著應該沒問題了吧
只是事與願違,我真的好想問老天爺為什麼要這樣對我們!
【蜘蛛網膜囊腫】
18產檢時,醫生發現寶寶左右腦中間出現了一個囊腫
看起來是黑黑的一個洞
她請我去隔壁診間讓另一位醫師幫我確認一下
從他們的討論中我聽到幾個關鍵字
脈絡叢 胼胝體 第三腦室
醫師馬上幫我安排隔天中午照高層次超音波
確認那個囊腫是一個蜘蛛網膜囊腫(arachnoid cyst)
照高層次的張教授說很罕見,他行醫30幾年只看過十幾個
通常是良性的,有人有囊腫也沒有造成影響
但出生後的發展狀況要問小兒科 因為他們看得比較多
他幫我開了轉診單去成大,建議要照MRI
雖然NIFTY正常,但擔心是染色體部分缺失或異常,也要多做羊水晶片
原本張教授推薦蔡佩穎醫師,不過剛好她請假一週
我掛了張烱心醫師
張醫師再次幫我排照超音波
一樣確認是蜘蛛網膜囊腫
也有說最好多做晶片檢查,而且要快
我有告訴她我第一胎的狀況,擔心抽羊水會影響寶寶
後來我和先生討論一下,該做的檢查還是得做
剛好張醫師現在有空,就馬上抽了
寫到這邊,我真的很感謝以上幾位婦產科醫師
我是周二晚上產檢的
安安婦幼診所的楊醫師發現後馬上幫我安排高層次時間
當時跟安安合作的張教授胎兒醫學中心都已經休息了
楊醫師還是幫我打了電話,就安排在隔天中午休息時段
等我照完高層次後,下午時段的產婦也來報到了
李醫師和張教授根本就沒有休息
在成大,張醫師還在MRI的預約單上寫著:急急急,請排快一點
我在成大檢查的期間,楊醫師還有請護理師打給我關心後續
非常感謝以上的醫師們,很積極地幫我安排
從發現問題到做完所有的檢查不到一周的時間
【MRI】
MRI檢查不用禁食,我也沒有打顯影劑
檢查之前,放射科醫師先告訴我一些檢查注意事項和簽同意書
他說目前沒有任何證據顯示在第二孕期做MRI會對寶寶或孕婦有任何影響
但是因為會做MRI的孕婦很少
也許過了幾十年後會發現有什麼影響也說不定
但為了確認寶寶的狀況,我們也不能不做
【胼胝體發展不全】
檢查完MRI的隔周回診,當時已經接近20周了
我先去超音波室照超音波
看到囊腫測量起來變大一點點,心裡覺得不太妙
到小兒科,陳俐文醫師先跟我解釋水泡的影響不大,有人出生後會慢慢消失
(她說水泡而不是囊腫,可能為了讓家長聽起來比較不可怕)
若出生之後有需要開刀引流,對小兒科來說都不是什麼困難的手術
但是問題是... (我聽到這句時真的很沮喪)
問題在於左右腦中間連接的部分是胼胝體
寶寶的胼胝體只長了一半,後半部是空的
所以她認為那個水泡可能是因為胼胝體部分缺失才出現的
影響程度的關鍵在於之後腦迴是否正常發展
她說臨床上有人完全沒有胼胝體也很正常
有人有一點異常卻很嚴重可能完全需要他人照護
所以她很難給我們建議
她問我這是第一胎嗎? 我哭了...
後來到婦產科,陳醫師已經跟張醫師通過電話
張醫師說不知道為什麼以前很少見
但最近有幾個這樣的案例都是胼胝體異常
我們問說有人生下來嗎? 張醫師說幾乎都引產了
她請我們好好討論一下寶寶的未來
【引產】
要不要生,這真的是很艱難很痛苦的決定
其實還在陳醫師那邊時,我心裡就想說應該是不會生了
老公是很捨不得,還說要不要去廟裡擲筊,或去台大掛胎兒異常門診
我說神明無法替我們承擔照顧孩子的責任
診斷也已經很明確,要不要留都是我們自己的決定,多看醫生也沒什麼幫助
我不想賭孩子出生後可能好,也可能很不好,我沒辦法承受賭輸的結果
萬一他真的不好呢? 我們真的可以照顧他一輩子嗎?
我們也把網路上關於胼胝體的文章都看過了
這些孩子幾乎都會帶有一些發展上的障礙
長大之後的情況沒有看到有家長分享
至少在BBH上看到幾篇幼兒的狀況
孩子在翻身、坐爬、走路、講話等都有明顯的遲緩
我想就更不用說再之後的發展了
我們真的不忍心讓孩子這麼辛苦
所以還是決定讓他先去當小天使了
引產的過程就不多說了
我想說的是情緒調適的部分
由於得知老大胎死腹中的消息實在太突然
也不知道她離開多久了,如果留在母體太久也不好
所以過了三天我們就去引產了
我覺得在面對老大的離開我一直沒有調適得很好
覺得心裡受了很大的創傷
再加上她火化時我們沒有準備任何東西
我一直沒辦法原諒自己讓她走得很孤單
雖然我們事後有問葬儀社是否可以再燒給她
但得到的回覆是因為沒有正確的生辰八字所以無法
第二胎我們決定給自己和寶寶多一點相處的時間
每天晚上,我和老公會對寶寶說說話,老公會親親他
我把13週~20週和老公一起拍的大肚照整理成一張A4彩色列印
買了兩套初生嬰兒的衣服和褲子
還有一個布質的手搖玩具
也買了繪本"謝謝你來當我的寶貝"
睡前我和老公一起念給他聽
當然,很難控制的崩潰著唸到最後
我大哭著問老公說:
"為什麼我們兩個孩子都當我們的寶貝當到一半就跑掉了"
"他們是不是不想當我們的寶貝"
我們在繪本裡寫下給老二的話,告訴他我們很愛他,謝謝他來當我們的寶貝
以上的東西就讓寶寶一起帶走
或許是這次跟寶寶道別比較完全
也或許是這次在引產之前已經哭過好幾天
也或許是這次我們知道寶寶出了什麼事,心裡沒有這麼多疑惑
引產結束後,我的情緒比較沒有像老大離開那樣很難接受
我記得去年坐月子期間我很常哭和發呆
朋友傳訊來問我如何,我都只能回說就正常生活這樣
老二離開後,雖然也常常哭,但多屬於靜靜地流淚而不是嚎啕大哭那種
老公說整個過程中他最難接受的是火化這部分
而我則覺得是引產的過程
我想一來是因為這剛好都是我們需要獨自面對的時候
(火化是引產隔天上午,我還在醫院)
二來不管是引產還是火化,都代表著孩子真的離開了
生命離開了,肉體離開了…
得知第二胎又出狀況的第一個念頭是我想去算命,老公則是他想搬家
不過我們還是會先用科學的方式尋求答案
等三個月後(身體賀爾蒙回復正常)我們會去掛基因遺傳門診
也許是我們兩個人身上有什麼隱性基因才會讓兩個孩子都沒能健康出生
我跟老公說 "也算生了一子一女,人生足已"
但說真的,希望下一次跟孩子的緣分可以再多一點
畢竟擁有過卻失去的打擊,遠比尚未擁有的失望來得更令人難以承受...
作者: lukakikicoco (amin)   2015-09-15 16:25:00
加油 會有健康寶寶的!!!
作者: smallshu0418 (smallshu)   2015-09-15 18:08:00
看到一半淚崩...抱抱
作者: frankhsu1981 (Frank)   2015-09-15 19:00:00
新手爸爸的我 可以體會你們的心路歷程 加油!!!
作者: sparkling214 (優格)   2015-09-15 22:37:00
好難過,你要加油喔!!

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