[自介] 26歲何杰金氏淋巴癌

作者: BlueSat (BlueSat)   2023-07-07 20:03:38
版友們大家好,得病之後才知道這個版,看了病友分享的文受用很多
本來想著也要回饋版上,寫個得病之後SOP(大概是理工人個性!?)
但是後來又覺得文筆差(其實是懶)所以就變成自介了
排版請見諒
大概是今年3月中的時候,公司送了高階影像檢查,想著賺了一天假很開心
做完健檢之後還跑去買了一杯星巴克想說非常chill
結果過了一周多一點,健檢的醫院護理師打電話問我最近有沒有體重降低、發燒等等
因為醫生看到你的縱膈腔有異樣,希望我去血腫看診,我想都沒有症狀,應該沒事
後來就來到新竹馬偕,一開始是血腫但被轉耳鼻喉科,醫生看完片子說先做鼻咽鏡
這過程其實滿不舒服的,滿臉都是淚,還一直被說很棒很勇敢,超像小孩XD
當天診間有兩位醫生,年輕的醫生看完後就轉給資深的醫生,之後就轉去超音波
做超音波期間,醫生一直說這個很大level 3,不對應該是4,喔這個5,切這個好
應該是有點教學的性質吧,我聽的時候其實很緊張想說完了34期,怎麼有5
後來鼓起勇氣問醫生,醫生才說這是深度的意思
這邊插播,來個輕鬆的一點插曲,一開始血腫醫生有先看健檢片子,接著手噴酒精摸
摸完之後,他說有耶真的有腫
換到耳鼻喉科醫生,看完片子後,在鼻咽鏡前也是先摸,然後說有耶真的有腫
接著資深一點的醫生和年輕醫生討論時說,這邊contrast,什麼的
然後也觸診,摸完之後,我想你應該知道他說了什麼XDD
接著就緊急約兩天後下午做切片,我還是當天先拔完智齒馬上接著去做的
切片過程其實就是邊照超音波邊切,你會聽到ㄆ一ㄚ的聲音,我是切了7個樣本
(這邊提一嘴,請不要在網路上尋求無意義的共同點來自我欺騙獲得安全感,
如果你覺得可能有問題,就去看醫生,不要害怕做切片)
結果過了一周多回去看報告,就看到醫生雙手合掌說你得淋巴瘤,就是俗稱的淋巴癌
我早上一看到報告就跟隔壁血腫的醫生說了,接下來你就到那邊去,
我這邊能做的就到這邊了,加油*N次
(我想大概醫生就說這些吧,當下其實還算非常淡然跟冷靜)
在等血腫叫號的過程,非常漫長,腦中有無數的思緒,但後來想想
或許變成一個有故事的人也不錯,以後還能說自己是抗癌鬥士呢
接著就是醫生解釋病情,他是希望我回老家治療,因為會很累,要給他治也可以,
但由於我還是希望能工作,所以就變成都是週五打化療六日休息,再去上班
再來便是一連串檢查,裝人工血管,我是局部麻,過程中還一直跟醫生護理師聊天
會有燒焦味,偶爾還會麻麻的,然後我有自費組織膠,這我覺得真的是好東西
做全身CT分期、因為化療可能傷心臟所以做心超、骨髓穿刺
骨髓穿刺在病房做的,護理師表示,弟弟你都沒有叫也沒有跳起來,是我看過最勇敢的
醫生也說了一句: 對阿,他真的很勇敢耶
我眼光泛淚的說: 因為... 如果我動你們也很難做吧
骨髓看起來紅紅粉粉的
(第一次化療完回診時,因為CT都出來了,加上沒鎮狀所以就是2A)
化療的過程就是:
先在人工血管上針,沖水2小時,打止吐*2種+類固醇,打藥ABVD,沖水兩小時
我覺得最不舒服的是打類固醇,它會讓你頭皮跟鼠蹊部有刺刺的感覺
化療前有剪頭髮,到目前頭髮長度完全沒變,等於省了剪髮費
有幾次化療後會便秘,但又有時會拉肚子,就看症狀吃藥
偶爾會有嘔吐感,一樣就是吃藥,或許我體質異於常人,到目前一次都沒吐
但是最近兩次開始推止吐針的時候,就會有快吐之前分泌口水的反應
到今天我已經完成5次化療,醫生說預計做8次+電療
回診時醫生說目前是腫瘤還沒全消,但是已經小很多,在健保快易通是寫
Significant improvement of the neck and mediastinal lymphadenopathy (PR).
不要太擔心,就先做完後面再說
其實我本來是想寫感性的東西在裡面,什麼隨著紅色藥水一滴滴進入體內之類的
但寫著寫著一句都寫不出來...
我想我是很獨立很勇敢的,除了第一次化療有家人陪外,我都是獨自面對
但你 不一定要如此,家人跟朋友陪伴也很重要
有時候哭出來或許會更好,也許你該找人談談
真的就是勇敢面對,然後不要怕化療,不要怕骨髓穿刺,這麼多人都經歷過了
至於家屬或朋友,少說點指示跟責怪,例如說我不就跟你說不要吃炸的,你就是沒運動
不然就是隔壁張三也是癌,他後來都做瑜珈,慢跑,喝蔬菜汁
多一點靜靜地陪伴跟包容,最好是給點需要感,像是我沒衣服穿了,
你眼光好陪我去逛街挑幾件,又或者假日出門請你幫我拍美照
最後,感謝家人朋友,公司同事,版上還有網路上的所有資源
然後真的大推健保快易通,可以在看診前先對結果有了解
有些資訊可能有漏,想問什麼可以來信或者留言
作者: qwop (::)   2023-07-07 20:42:00
謝謝分享 祝福你健康平安!
作者: reski (山得)   2023-07-07 21:06:00
很充滿能量的分享,祝福你治療順利恢復健康
作者: Morgan318   2023-07-07 21:36:00
加油!
作者: soar528 (soar)   2023-07-07 22:32:00
謝謝分享,祝福健康平安
作者: kkexam (kkexam)   2023-07-07 23:03:00
祝福你平安,預後良好
作者: qqstory (......)   2023-07-07 23:13:00
感謝分享 祝您早日康復, 轉個念 公司有提供健檢才能早日發現,不知道你是做什麼影像檢查?
作者: chiwei25 (暐)   2023-07-08 00:39:00
加油!覺得你好正面,好棒
作者: NHCTCMILLER (工作倦怠)   2023-07-08 00:39:00
我也是26歲,2A,以為是多年前的自介,加油 打ABV
作者: ohkzq3w2 (ohkzq3w2)   2023-07-08 04:57:00
話說醫生那時問的時候真的有體重下降跟發燒嗎?
作者: ggerik (艾瑞克)   2023-07-08 05:15:00
加油!我38y非何杰金氏濾泡性3A四期生
作者: kymcoco (C.P.I.M.)   2023-07-08 09:10:00
加油
作者: screech (呆呆)   2023-07-08 17:58:00
病友推,加油
作者: custptt (向前)   2023-07-08 18:36:00
加油 祝福您
作者: hfli (我想當一隻小鳥)   2023-07-08 19:06:00
加油,保持樂觀,我骨髓穿刺已經做到無感了,忘記多少次了...
作者: paul0303 (paul0303)   2023-07-08 19:34:00
祈祝你早日康復,加油
作者: ILinK (琳)   2023-07-09 16:05:00
祝早日康復~22歲何杰金二期,目前已經27歲穩定追蹤中囉!
作者: prostoss ( )   2023-07-10 13:44:00
LDCT也有醫生不建議太早做,怕有過度診斷的問題,你這應該是冠狀動脈那項檢查出來才是
作者: nagual (納吉爾)   2023-07-10 21:29:00
感覺你好像已經有加入臉書的淋巴癌社團~加油我第一次也是26歲
作者: yellowfishh (深海大黃魚)   2023-07-11 00:19:00
哈嘍您好想請問健檢的項目有包含什麼呢最近也想安排個全身健檢
作者: echalotte (9▼ 2 Out)   2023-07-12 10:54:00
加油
作者: qwop (::)   2023-07-08 04:42:00
謝謝分享 祝福你健康平安!
作者: reski (山得)   2023-07-08 05:06:00
很充滿能量的分享,祝福你治療順利恢復健康
作者: Morgan318   2023-07-08 05:36:00
加油!
作者: soar528 (soar)   2023-07-08 06:32:00
謝謝分享,祝福健康平安
作者: kkexam (kkexam)   2023-07-08 07:03:00
祝福你平安,預後良好
作者: qqstory (......)   2023-07-08 07:13:00
感謝分享 祝您早日康復, 轉個念 公司有提供健檢才能早日發現,不知道你是做什麼影像檢查?
作者: chiwei25 (暐)   2023-07-08 08:39:00
加油!覺得你好正面,好棒
作者: NHCTCMILLER (工作倦怠)   2023-07-08 08:39:00
我也是26歲,2A,以為是多年前的自介,加油 打ABV
作者: ohkzq3w2 (ohkzq3w2)   2023-07-08 12:57:00
話說醫生那時問的時候真的有體重下降跟發燒嗎?
作者: ggerik (艾瑞克)   2023-07-08 13:15:00
加油!我38y非何杰金氏濾泡性3A四期生
作者: kymcoco (C.P.I.M.)   2023-07-08 17:10:00
加油
作者: screech (呆呆)   2023-07-09 01:58:00
病友推,加油
作者: custptt (向前)   2023-07-09 02:36:00
加油 祝福您
作者: hfli (我想當一隻小鳥)   2023-07-09 03:06:00
加油,保持樂觀,我骨髓穿刺已經做到無感了,忘記多少次了...
作者: paul0303 (paul0303)   2023-07-09 03:34:00
祈祝你早日康復,加油
作者: ILinK (琳)   2023-07-10 00:05:00
祝早日康復~22歲何杰金二期,目前已經27歲穩定追蹤中囉!
作者: prostoss ( )   2023-07-10 21:44:00
LDCT也有醫生不建議太早做,怕有過度診斷的問題,你這應該是冠狀動脈那項檢查出來才是
作者: nagual (納吉爾)   2023-07-11 05:29:00
感覺你好像已經有加入臉書的淋巴癌社團~加油我第一次也是26歲
作者: yellowfishh (深海大黃魚)   2023-07-11 08:19:00
哈嘍您好想請問健檢的項目有包含什麼呢最近也想安排個全身健檢
作者: echalotte (9▼ 2 Out)   2023-07-12 18:54:00
加油
作者: babypiggy (上帝的寶貝)   2023-08-04 22:04:00
我何杰金4期 和信治療完成 追蹤快三年了 加油喔
作者: babypiggy (上帝的寶貝)   2023-08-04 14:04:00
我何杰金4期 和信治療完成 追蹤快三年了 加油喔
作者: reflec (釀月)   2023-08-25 01:12:00
謝謝詳細分享!祝你平安順心,加油加油加油!
作者: deficitQQ555   2023-08-28 09:42:00
你真的好勇敢!祝福早日康復!
作者: claudia1988 (黃美美)   2023-10-07 04:41:00
你真的好勇敢 你好棒

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