[心得] 惡性神經鞘瘤

作者: wlmily (小羽)   2023-04-21 15:33:40
文長,手機排版可能有點亂,還請各位見諒。
去年1/22,我先生跟我說走路時會喘,且發現心跳好像很快,於是被我帶去中國醫心臟內
科檢查。
檢查結果醫生說是心臟衰竭,原因不明,請我們直接去急診。
到了急診室裝上監測心跳的儀器,
一開始心跳數到130.140,護理師請我暫時先按掉就好。
但再後來心跳又飆到了160.180,我跟先生困惑地對看了一下。
我問他 : 你都不會不舒服嗎?
他說 : 不會啊,好奇怪
還來不及再說些什麼,他就被推走了。
當天約莫下午一點左右他被推去手術室,說是心臟有積水。
等啊等到了晚上九點,其他家屬都一個個離開了,醫生終於出來,問我是家屬嗎?在之前
我先生有說過自己有什麼症狀嗎?他都沒有覺得不舒服嗎?
接著嘆了一大口氣,說心臟上面有長東西,他不知道那是什麼,但感覺不會是好東西。
接下來一個禮拜包括他的生日我們只好在醫院渡過。
在醫院期間他偶爾會問醫生和護理人員,他怎麼了?為什麼會這樣?是不是因為他有抽菸

一位醫生說,還不知道化驗結果,但不要再抽菸了哦,別讓家人擔心。
我也曾問他,該不會是癌症吧?但我看網路上說心臟不太會有癌症?
他說 : 應該不會吧,而且我們家沒有癌症病史。
過完年後我陪著老公到血液腫瘤科,醫生說目前看起來是間皮癌。
我們不可置信地問醫生怎麼會這樣?
老公又再度問說 : 跟抽菸有關嗎?我抽了快20年的菸。
醫生說,這種癌可能跟接觸石綿有關,但其實很多癌症是基因突變引起的。
我想我先生寧可醫生跟他說是因為抽菸吧。
回家的路上我們買了麥當勞當晚餐,思考要怎麼跟長輩說他得了癌症?
那是我這輩子吃過最難吃的麥當勞。
過幾天又看了心臟外科,醫生看了報告,又嘆了一口氣,說不然先住院吧!看是要先切,
還是先化療。
於是2/22,我們又回到醫院了。
大概過了一兩天,他說醫生有來找他,醫院重新開了會,說他的癌症是惡性神經鞘瘤。
因為長得位子沒有辦法切很乾淨,也沒辦法做心臟移植,要先做外科治療的話要裝人工心
臟,而且要裝兩顆,一顆五百萬,可以撐多久不知道。
一千萬?而且不知道有沒有救?聽起來一切都好魔幻。總之我們選擇了先做化療。
第一次化療用了小紅莓和兩種忘記什麼藥,藥打下去過沒多久他就睡著了。原本以為一切
都好,晚上護理師來叫他,問他叫什麼名字?他卻說自己叫愛麗兒,這時候才發現他打藥
打到ㄎㄧㄤ掉了。
總之後來折騰了幾天,他回復神智後說實在是太痛苦了,胃口也開始大大改變。醫院來照
了X光,發現腫瘤一點也沒變小,就又換了一種藥。
第二次打化療用了哪些藥我已經忘記了,只記得因為他循環不好,又打了一堆東西到身體
裡,腳上開始起了一個一個比葡萄還大顆的水泡,胃口也更差了,買他原本愛吃的東西都
說好難吃。
醫院又來照了X光,腫瘤更大了,看起來是有擠壓到肺部。
他也開始一直說好痛,就算吃了止痛藥還是好痛。
後來改吃基立克,醫生也幫他打了嗎啡。
疼痛得到緩解的他好開心,胃口大開,我們還拍了好多照片。
但是到了隔天,他又開始有點ㄎㄧㄤ掉了。
4/7那天我摸摸他的手,問他 : 你記得今天是什麼日子嗎?
他點點頭說 : 我記得。是結婚紀念日。
他很棒但是說錯了,其實是訂婚紀念日哦。
過了一下他突然醒來,說 : 我有話想跟大家說,妳要幫我開直播嗎?
我說 : 開直播?還是我幫你錄影?
他又點點頭 : 好啊,錄影。
然後開始講了十幾分鐘,說愛爸爸媽媽,說他沒有做壞事,說愛我,說這輩子我們還沒來
得及生寶寶,但可以期待下輩子。
說完他又睡著了。
大概又過了一兩天吧,我看他一直睡一直睡,搖搖他問他吃點東西好嗎?
他突然生氣地說 : 我真的好痛苦,可不可以讓我這樣走掉就好,不要管我?
我說可以啊,當然可以,然後不爭氣地在旁邊開始哭。
過了一下他突然問我 : 老婆妳怎麼在哭?
然後又改口說沒有,他對剛剛說的話沒印象,他想繼續治療,他會乖乖吃藥好好吃東西。
我不知道哪個才是真的?但我買了好多倍速之類的東西,照好幾餐拜託他喝威脅他喝。一
切都會變好的吧?
後來他的精神越來越差,但是怎麼樣也不肯好好睡覺。
他的胃口越來越差,但是會吃藥喝營養品給我看,如果我去上班,他爸爸會開視訊讓他表
演吃藥,好可愛。
他的氧氣越開越強,聲音大到快聽不見他說什麼。
基立克吃了兩週,顯然是沒用,醫生讓我們改吃福退癌。只是這時候肺只剩一點點而已。
4/19和20號半夜,他都拉肚子拉到整個身上和地板都是。
20號那天我有點生氣地一邊清一邊說我好累,好想睡覺,要上廁所要先講,好嗎?
說完我又好後悔,抱著他說 : 我對你生氣有什麼用?趕快好起來好不好?對不起,我愛
你,結婚紀念日快樂。
21號那天我太想睡覺了,請他弟弟幫忙顧一晚。
22號半夜,弟弟打給我,說我老公整晚看起來都很躁動,血壓量起來也怪怪的,醫生說可
能快不行了。
後來我們全家圍繞在他旁邊,說愛他,請他放心地走,他似乎有聽懂,微微點點頭。
看著他血壓和血氧慢慢地下降,接近中午時心跳突然就停了。我第一次看見有人在我
面前死掉。
以上,純粹記錄一下我先生罹癌到離世的心路歷程,抱歉幫不上大家什麼忙,祝大家身體
健康,好好把握當下。
作者: qmaning   2023-04-21 15:36:00
辛苦了 拍拍
作者: ta88893164 (黑白貓)   2023-04-21 16:07:00
發現到離開只有三個月嗎......
作者: paul0303 (paul0303)   2023-04-21 16:08:00
有些癌因確實摸不透...辛苦了,節哀,多多保重
作者: BoA60282 (Dalshabet大發!)   2023-04-21 16:28:00
辛苦了
作者: Oolak (差一點)   2023-04-21 16:57:00
妳的勇敢與陪伴,成全了彼此的愛;辛苦妳了!
作者: TennisC (兩年多)   2023-04-21 17:06:00
拍拍
作者: apple7146 (錢奈<(〥 ▽〥)>)   2023-04-21 17:23:00
抱抱妳
作者: kakar0to (Poker Face)   2023-04-21 17:37:00
為什麼要抽菸呢 但也來不及了
作者: suir (演唱會好好玩)   2023-04-21 18:25:00
辛苦妳了,人生就是這樣,太多悲傷和無奈,我目前努力學習這功課,似乎也還沒學好
作者: aka79019 (阿卡)   2023-04-21 19:23:00
很沉重的經驗 但謝謝你的分享 祝福你
作者: rutenac (施工奇雨季)   2023-04-21 19:56:00
辛苦了
作者: loveswazi (ffff)   2023-04-21 21:01:00
好像不太適合這麼說 但覺得您文筆蠻不錯的 祝福您。節哀
作者: custptt (向前)   2023-04-21 22:40:00
辛苦了,保重,加油
作者: wilsonchen26 (威爾森)   2023-04-21 23:22:00
辛苦了!
作者: ntp915619 (adventure)   2023-04-21 23:35:00
辛苦了 拍拍
作者: MeiLoveEason (一個旅人)   2023-04-21 23:40:00
拍拍 保重
作者: robinson (阿呆)   2023-04-21 23:56:00
辛苦了 加油
作者: Rainysunny   2023-04-22 01:01:00
辛苦了,保重!
作者: bigkaren (凱倫)   2023-04-22 01:05:00
辛苦了 感同身受 希望妳保重
作者: leo07251413 (GSG & GGMU)   2023-04-22 01:07:00
在這裡說為什麼要抽菸有什麼用?
作者: akame (光)   2023-04-22 01:27:00
節哀,請好好保重自己。
作者: sonnyc (sonny)   2023-04-22 05:16:00
加油 繼續向前走
作者: asd00726 (GG右側安裝)   2023-04-22 07:05:00
辛苦了
作者: molopo (mmm)   2023-04-22 07:55:00
拍拍 燥動真的是前兆 加油未來會在天上踫面
作者: sss6515366 (misoyi)   2023-04-22 09:37:00
辛苦了
作者: kymcoco (C.P.I.M.)   2023-04-22 11:42:00
節哀
作者: lingerptt (蒼林亞鳥)   2023-04-22 11:55:00
有些做法是躁動,可以嘗試腳踏地,爸爸靜下隔天就走了
作者: nn00607 (多愁善感之產物)   2023-04-22 18:50:00
難過
作者: Capufish (Capufish)   2023-04-22 18:56:00
辛苦了,保重
作者: chiwei25 (暐)   2023-04-22 21:26:00
辛苦了!文筆不錯+1 希望您未來的日子都平安順遂
作者: zhijiahu (HU)   2023-04-22 23:01:00
加油、保重
作者: limp (林普)   2023-04-23 00:13:00
辛苦了 拍拍 妳很勇敢
作者: mingzong (這才是生活!)   2023-04-23 10:38:00
辛苦了,加油!保重身體!
作者: misa1015 (misa)   2023-04-23 14:25:00
抱抱,希望你好好的,加油
作者: Motor (愛貓愛狗愛家人)   2023-04-24 17:31:00
拍拍,願生死兩安
作者: kshs301 (kahs301)   2023-04-25 00:44:00
保重
作者: yuhsiao (高野部長~)   2023-04-25 06:23:00
請節哀(拍拍),寫完文章應該花了很多力氣
作者: dreamful (翔)   2023-04-25 17:59:00
保重
作者: eric15234 (布卡)   2023-04-26 23:14:00
節哀
作者: onlyashin (22)   2023-05-03 16:44:00
節哀 請保重自己

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