[經驗] 北極熊vs間皮瘤-1

作者: lisa74119 (唯唯)   2022-09-03 23:07:02
分享我老公北極熊和間皮瘤對抗的故事
(是我一邊陪伴一邊圖文紀錄,文很長,我也不知道要分幾篇)
什麼是間皮瘤呢?可以想像成香腸外面的那層薄膜,
它包覆住我們整個腹腔的器官(胃、大腸、小腸…),惡性腫瘤就是長在那面的
往好的想,腫瘤不是直接長在器官上,不會立即影響到器官運作
往壞的想,它遍布整個腹腔而非限定在特定器官區域,而且因為包覆在器官
上,使得切除手術難度增加(譬如要怎麼切小腸上面的膜上的腫瘤?就只能切小
腸了阿)
這是一種罕見惡性腫瘤中不那麼罕見的
我們也是罹癌了才聽說
北極熊當初花了很多心力查閱國內外中英文期刊文獻
但是資料畢竟不如常見的癌症來得多,網路上找到的經驗分享更是寥寥無幾
所以我們決定要來分享自身經驗
希望給同樣受間皮瘤所苦的癌友參考
但真的只能做心路歷程的經驗分享
因為我畢竟不是醫療背景,加上當時身心都呈現兵荒馬亂的狀態
沒辦法保證紀錄都是完整無誤的(也歡迎大家幫我勘誤啦)
再多的言語也無法表達,對這個過程中提供協助的醫師及親友們的感謝
當天崩地裂的那一刻,
因為有你們,不致使我們孤軍奮戰
因為有你們,我們才做到堅持勇敢
背景介紹
北極熊,身體壯得跟熊一樣,所以叫北極熊
約 40 歲,正是意氣風發的年紀,經常喝酒應酬到三更半夜
(因此一開始發現異狀,還以為是肝癌阿)
幸好北極熊個性是滿粗神經又樂觀的人
如果換成是我這種多愁善感又鑽牛角尖的,肯定更難熬啊
https://i.imgur.com/Vpwezsx.jpg
出場人物圖
除了負責治療的醫師外
也非常感謝北極熊的兩位醫師好友
因為我們非醫療背景,常常會很緊張的問東問西
https://i.imgur.com/6YZKlDu.jpg
故事是從2020年的健康檢查開始
原本是我認識的媽媽團在揪團
想說很久沒健檢了,拉北極熊一起去
結果就剛剛好檢查出有超出標準量的腹水!
真的是再早一點就看不出來,再晚一點可能就來不及的那麼剛剛好
真的是要感謝老天保佑吧
上天給了我們一個機會發現它
也還好北極熊發現異狀沒置之不理,而是積極地安排檢查
https://i.imgur.com/DxgwnBR.jpg
這個時期真的是很揪心
看著公婆著急的樣子很心疼
一個小孩好不容易養那麼大,看著結婚生子了
突然來這種噩耗,誰都沒辦法接受吧
https://i.imgur.com/W0hkvAe.jpg
腹膜腫瘤示意圖,這東西真的很可怕
明明已經趴趴長了一肚子,但完全沒有感覺
不會痛,體重也沒有異常,要不是健檢完全不會知道
預計的治療方案是
1、先開刀放管子同時腹腔熱化療-讓腫瘤縮小
2、六次化療-讓腫瘤縮小
3、再開刀切掉腫瘤同時再做一次熱化療
https://i.imgur.com/g0oQjlh.jpg
雖然很多人聽到我們去萬芳醫院都表示問號
但人家謝副就是腹腔熱化療的權威啊
有謝副感覺就很安心
(看看那滿肚子的瘤)
https://i.imgur.com/5mVFcAa.jpg
那時候兒子貓熊才五歲
小時候是我全職在家帶的
因為要同時照顧老公,貓熊下課後只好請婆婆、外婆或親友幫忙
對於從小習慣有媽咪在的貓熊而言,應該也很不適應吧
https://i.imgur.com/nQNPNnz.jpg
化療開始囉
把藥水灌進肚子裡超痛的
https://i.imgur.com/LZw0AWY.jpg
副作用還在可以忍受的範圍
體重有下降一點,但是再下次化療前又有慢慢回升
一切按照計畫走
https://i.imgur.com/PWlvzxI.jpg
開始掉頭髮,但不到禿
就是稍微修剪一下
https://i.imgur.com/7rrUpy1.jpg
還有一個副作用是脹氣
第一集先到這邊,後續還要化療檢查
等做完六次化療就準備要來動手術切腫瘤了
作者: reski (山得)   2022-09-04 00:33:00
妳分享的方式很讚誒,讓治療的恐懼感消失了很多感謝妳的分享,祝福北極熊後續的治療和復原一切順利!妳們一家人也辛苦了!
作者: qqstory (......)   2022-09-04 00:55:00
感謝分享 圖文整理的有夠清楚
作者: kymcoco (C.P.I.M.)   2022-09-04 01:39:00
加油
作者: sky343434 (sky)   2022-09-04 06:25:00
太可愛的圖!!!畫成圖文超級清楚的!祝福北極熊一家人治療順利喔!
作者: nightA (in dispute)   2022-09-04 08:10:00
我媽媽是胸膜間皮瘤(位置在肺附近),所以有切掉一半的肺,因為得間皮瘤的人很少,有時我懶得解釋太多就會直接跟其他人說肺癌,看到這邊有人分享這樣的經驗覺得很棒
作者: EdenEden (Eden)   2022-09-04 12:32:00
分享的很棒 祝早日康復
作者: loveswazi (ffff)   2022-09-04 20:06:00
祝早日康復
作者: Rainysunny   2022-09-05 00:17:00
加油!祝治療順利、早日康復!
作者: jason011830 (獅子王i小公主)   2022-09-05 10:40:00
感謝分享 祝治療順利、早日康復!
作者: chichi84 (七七)   2022-09-05 11:04:00
好用心的分享,謝謝紀錄,祝早日康復
作者: hhttkk (hhttkk)   2022-09-05 14:47:00
很好的分享,祝一切順利
作者: annie2506   2022-09-05 17:10:00
感謝分享,祝治療一切順利、早日康復!
作者: Alice911 (Alice)   2022-09-05 23:20:00
分享好可愛
作者: MusicShow (music)   2022-09-06 07:50:00
祝福治療順利,早日康復!
作者: redton (紅通通)   2022-09-06 21:04:00
祝一切順利.謝副畫的超像XD
作者: darkviolet (阿華)   2022-09-08 15:49:00
祝治療順利,也謝謝您的用心分享
作者: kisafe (ki)   2022-09-15 06:08:00
感謝分享,好仔細的說明,提供了很寶貴的資訊
作者: cosmopolitan (小樹)   2022-09-15 10:57:00
祝福一切順利、早日康復!

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