[分享] 過第一個沒有媽媽在的母親節

作者: suir (演唱會好好玩)   2022-05-08 17:19:53
我最愛的母親在4/16已經離苦得樂,再也沒有病痛,離開我去西方極樂世界了,母親開始
吃標靶藥物後,我在這個板上獲得很多資訊,想在這個時間留下這篇文章想念我的媽媽,
也讓我媽病程的資訊可以幫助需要的板友。
我媽是C肝患者,不知道是什麼時候感染的,但大概已經治療了快10年了,一直都有定期
追蹤,也大概是7年前抽血,發現胎兒蛋白超標,於是照了CT,開始了大概一年要栓塞2次
的治療,因為我媽太胖了,所以電燒有難度,後來醫生問我們要不要換肝時,幾番考量後
,我們決定還是保守治療。
這期間我媽吃過了C肝口服新藥,以為她沒有C肝病毒後,胎兒蛋白的數值會控制下來,不
過病情發展並不是我們想的那麼簡單,後來健保局放寬吃標靶藥物,醫生幫我們申請了蕾
莎瓦,胎兒蛋白有被控制下來,可惜沒有下降,不過蕾莎瓦只讓我媽掉頭髮,身體比較容
易累,手腳也會破皮,因為副作用沒有很大,於是醫生又幫我們申請了癌瑞格,沒想到我
媽的肝癌細胞太強大了,癌瑞格不但沒有讓我媽的胎兒蛋白下降,還讓我媽發燒,掛急診
打抗生素住院8天。
其實我很感謝醫生和健保局讓我們吃到免費的標靶藥物,藥物療程剛好是從前年到去年,
剛好一年的期間,因為藥物治療無效,之後我們自費做了6次的免疫療法,免疫療法費用
雖然很高,但它有讓我媽的胎兒蛋白下降,本以為病情會這樣控制下來,卻在最後一次,
胎兒蛋白又上升了,於是又做了12次的放療,也治療轉移到骨頭的部分,整個療程大概是
去年2月到8月,這段期間我和我媽一直還是樂觀面對病情。。
沒想到去年12月中,我媽開始出現狀況
因為肝功能不好,大概每2.3個月會輸一袋血,但12月輸了血後,我媽突然體重胖了5公斤
,原來我媽有腹水,可因為她本來就胖,因此看不出來,且腹水還跑到肋膜,還到胸腔科
抽了積水,我們還以為只要抽了水,就每個月固定回診,媽媽的病況應該沒有想像的糟。
沒想到下個月回診時,醫生說:「之後只能給你媽媽支援性的治療了,媽媽的肝功能非常
不好了,任何的治療對媽媽而言,只是帶來更多的痛苦。」那時候我才知道我媽原來怕我
擔心,身上有狀況都不敢跟我說,她一直都默默的忍耐,雖然我已經很注意她的血壓和體
重,還有日常的生活情況,我自以為我已經非常仔細了,但我媽真的太會忍了,這是1月
中的事情,醫生的話讓我哭著過農曆年。
3/17我媽突然軟腳,又掛急診住院5天,醫生判斷是肝昏迷,開始喝藥物〈樂多〉,得注
意每天有沒有排便,我媽雖然住院感覺有好轉,開始覺得腰側會疼痛,醫生問我們要不要
會診安寧,但她不喜歡住院想要回家,於是我們出院,之後掛了安寧和緩門診,想要我妹
陪著我和媽媽一起去。
4/1看完門診,拿了DNR同意書,診間醫生問我媽的意願,我媽聽到不電擊、不插管、不壓
胸,她說好,我以為就這樣開始居家安寧,我還可以陪我媽一段日子,沒想到我媽身體不
想硬撐下去了,似乎心就這樣放下了,回家後開始說她腰側好痛,我以為是住院我硬拉她
起床拉傷了,還是她回家都在椅子上睡覺,才會姿勢性疼痛,因為什麼緊急狀況都沒有,
這樣去急診,剛好又遇到連假,怕她去急診室躺病床更不舒服,於是想再觀察一下,這時
候我媽開始沒排便了,喝樂多和灌腸都沒有用了。
4/2到4/4是我最煎熬的時候,想去急診還是要等居家護理師來,我媽的狀況只是痛,但她
生命徵狀都是正常的,而且意識沒有模糊,我真的很捨不得,不只她腰痛這件事,還因為
沒有大便,都不敢吃東西,只喝營養品,而我媽真的很堅強,堅持到了4/5。
4/5叫了救護車,原因是我媽連解小便都沒有辦法了,雙腳也沒有力氣了,這時的我帶著
DNR同意書和我媽所有的藥物,到了急診室,醫生說會幫我們轉安寧,但同意書要先寫上
我媽的資料,給我媽蓋手印,我流著淚在急診室問一次我媽,我媽說她知道,於是我握著
她的手,幫我媽蓋上手印,同時跟護理師說我媽距離上次尿尿已經快8小時了,但她還是
解不出來,護理師說要不要插導尿管,我媽說好。
我媽不喜歡包尿布、用尿盆、使用便盆椅,才會忍著不舒服一直堅持到4/5,終於身體沒
辦法了,只好同意插尿管,當我媽說好的時候,我默默流淚了,我知道對我媽而言,一定
很嚴重了,她才會做這個決定,我跟護理師說我要請看護,因為我需要一個專業的人幫我
照護我媽,以免又讓我媽更不舒服,我媽也同意了,之後進留觀後,沒想到我媽開始交代
她的後事,還叫我不要哭,一直問我說看護怎麼還沒來,親愛的媽媽,妳不知道的是我其
實從1月中哭到現在了
4/6 經過留觀一晚後,發現我媽的手會不規律的抖動,大概知道是阿摩尼亞過高了,希望
能快點轉到病房,等到要去辦住院的時候,我又在住院中心外面哭了,住院單上面註明是
安寧科,病名是未伴昏迷的肝衰竭,到病房後,看護阿姨也來了,要我去準備一些東西,
把準備的東西帶到醫院後,回到家裡的我放聲大哭,沒想到這一天那麼快就來了。
因為進入安寧病房後,護理師先會詢問病人和家屬是否知道自己的病況,我跟護理師表明
因為之前我媽住院都是我陪病,那是她能自理,但這次我需要看護幫我照護,希望護理師
不要讓我媽覺得是我把她丟在醫院,護理師說不會,說我做的很好,但要我回家準備媽媽
的日常服一套,不管是好的出院還是不好的出院,媽媽都得用到,不過身後的事情能先做
還是得處理,因為病情變化可能會很快。
4/7訪視時間,看著媽媽很有精神,原來護理師昨天灌腸,媽媽排了4次的大便,看護阿姨
和我都以為我媽之後可以回家居家安寧。
4/8我媽還是說會痛,醫生說會再調整藥劑。
4/9開始恢復喝樂多,希望藥物就能幫助排便,腰部還是會疼,但沒有很痛,想要下床,
被護理師說還不能,我妹回家一起去找禮儀公司,沒有讓我媽知道。
4/10我媽還是沒辦法靠著藥物排便,還是需要靠灌腸,但我知道藥物無法發生作用時,我
又開始狂哭,明白媽媽的時間快到了。
4/11我舅媽和我去探病,看我媽的精神還可以,勸說可以吃原型食物,水果還是粥,不要
都喝營養品,媽媽說好。
4/12 帶著我媽說好的西瓜和粥去看我媽,看護阿姨說昨天早上灌腸後,一直到晚上才有
排便,剛好早上有排便,沒想到一解開有血,護理師要我媽試著要坐在床邊,看護阿姨和
我及護理師一起幫忙,結果我媽皺著眉頭移動,說還是會痛,雖然有完成都無法撐住上半
身,我像平常一樣環抱著我媽讓我媽起身的姿勢,抱著媽媽輕拍著她的背,一直流淚在心
裡喊著說,我放手,請神佛讓我媽不要再讓她那麼痛苦了,我心痛就好。
4/13 去看我媽,發現我媽的眼睛睜不開了,她聽得到我叫她,眼皮有動,但卻睜不開,
右手會突然的舉起來又放下去,看護阿姨請我要有心理準備,說媽媽昨天有吃粥,但粥都
在食道沒有吃下去,說看了我準備的東西,缺一雙鞋子要我帶來。
4/14 我妹回家,和表妹表弟們探望我媽,護理師問我們要不要陪媽媽走最後一程,我說
我已經哭了4天,眼睛一直都是腫的,我妹說她也沒辦法,只好麻煩看護阿姨幫忙。跟媽
媽道謝、道歉和道別,請她好好放心走
4/15護理師凌晨5點多打電話來,要我們去陪媽媽,說媽媽的呼吸型態改變了,可能隨時
都有狀況,到病房時看到的是媽媽的面容像殭屍片會出現活屍的狀態,還會突然的喘一口
大氣,很捨不得媽媽,哭著繼續跟她說道謝、道歉、道別的話,臨終陪伴只有30分鐘,又
到醫院樓下等探視時間,探視時間一樣說請她好好走,過了時間,問看護阿姨說還要在醫
院等嗎?看護阿姨說我們家離醫院很近,要我們回家等。
4/16護理師凌晨4點多打電話來,說媽媽剛剛離世了,要我們到醫院接她出院,到醫院後
剛好跟住院醫師同一個電梯,聽著醫師說5點9分死亡,看著媽媽的臉跟平常睡著沒什麼兩
樣,只是臉色有點黑,真的感覺好像做夢一樣。
一直到現在,我也覺得很像是夢一樣,但其實它不是夢,因為看著客廳她習慣坐的位置,
空蕩蕩的,再不用幫她做任何事情,我就會開始掉淚,不知道我什麼時候才能習慣,但我
相信我媽有放心的去她該去的地方,一直到現在我都還沒夢到她。
媽媽~妳現在已經無病無痛了,不用擔心暈車了,想去哪就去哪,也不用擔心我,我只是
愛哭點,那是我很想妳的表現,哭完後我會堅強的,不過想妳的時間可能會有點久,但妳
就放心的去過下一個旅程的生活。
還有 媽~我永遠愛妳,母親節快樂
作者: peterch   2022-05-08 17:49:00
生老病死無人能倖免 媽媽已完成她的人生責任 你要過好你的人生 也是對媽媽最好的報答 而你的祝福與思念 媽媽在他方世界會了知的
作者: Motor (愛貓愛狗愛家人)   2022-05-08 17:50:00
拍拍您做的很棒,媽媽有您,是幸福的
作者: nash3000 (nash3000)   2022-05-08 19:50:00
拍拍 邊看邊流淚:(((
作者: FeiLin (少了翅膀的)   2022-05-08 21:33:00
您母親離苦得樂跟著菩薩去修行了,您所做的您母親會知曉的,辛苦了,自己心情也要調適好,加油
作者: rain0719 (rain)   2022-05-08 21:52:00
辛苦了,你要過的好媽媽才會放心離開,加油
作者: adobeisadobe (otaha)   2022-05-08 21:53:00
辛苦了,媽媽一定很開心有你這個孩子
作者: sabisei (第六天魔王)   2022-05-08 22:02:00
媽媽好勇敢。辛苦你們了
作者: loveswazi (ffff)   2022-05-08 22:09:00
看到標題不太敢讀 總之 加油
作者: misa1015 (misa)   2022-05-08 22:29:00
拍拍,邊看邊流淚
作者: moxa0110 (Ines)   2022-05-08 22:33:00
我哭慘了,拍拍,你好棒,你已經盡力了
作者: custptt (向前)   2022-05-08 23:06:00
辛苦了,保重
作者: fuyuko (選擇相信)   2022-05-08 23:32:00
節哀,保重
作者: yungting1220 (xxx0802)   2022-05-09 00:11:00
今年也是我第一個沒有媽媽的母親節,但我知道她在天上會看著我,她沒有離開,她一直在我心裡,願我們都堅強以對。
作者: candyfish (今生註定)   2022-05-09 00:24:00
今年也是第一個沒有媽媽的母親節媽媽走過居家安寧,在家離開
作者: paul0303 (paul0303)   2022-05-09 00:31:00
辛苦了,保重,往後要好好的過,你天上的媽媽會很開心的
作者: kymcoco (C.P.I.M.)   2022-05-09 01:43:00
節哀 辛苦了
作者: notpu8547 (噗)   2022-05-09 03:31:00
原po辛苦了!你做得很棒了!我今年是度過第二個沒有媽媽的母親節,卻也還是一樣每天都不時想念著媽媽!一定要照顧好自己,相信媽媽只是先去了更好的地方,但一樣還是繼續用愛守護著你們全家人喔!
作者: emeraldisle (Jacob)   2022-05-09 06:09:00
加油 辛苦你了
作者: sukiya (阿志)   2022-05-09 06:47:00
節哀
作者: Rainysunny   2022-05-09 11:03:00
加油!辛苦了,你們和媽媽都好勇敢~
作者: hung0520   2022-05-09 12:10:00
加油!辛苦了
作者: rookkied (rookkied)   2022-05-09 15:33:00
離苦得樂 一路好走
作者: fairbankslin (Fairbanks)   2022-05-09 20:21:00
這段時間好好放鬆自己好好的發洩,相信媽媽是在你身邊陪伴著你的
作者: iamgodisme (miles)   2022-05-09 22:58:00
辛苦了,保重
作者: limp (林普)   2022-05-09 23:20:00
辛苦了保重 你做的很好,媽媽飛翔了,去一個更好的地方
作者: skipbeat1005 (KAOLI)   2022-05-09 23:29:00
您跟家人跟媽媽都很努力了,她的身體不再勞累痛苦了,這段時間就跟其他家人一起幫媽媽準備最後的旅程
作者: msswissweda (weda)   2022-05-10 11:11:00
我哭了 拍拍
作者: BearWu (B.r)   2022-05-10 13:03:00
節哀,辛苦了,保重
作者: sarspieya521 (HANA)   2022-05-10 20:14:00
辛苦您了,爸爸也是上個月離開,唉,我好想我爸…
作者: sdfghjlK (登登登登)   2022-05-10 21:54:00
這裡的文都邊看邊流淚…拍拍
作者: laurafish (蘿拉魚)   2022-05-10 23:14:00
今年也是我第一個沒有媽媽的母親節,希望我們都好好的一起保重~
作者: nuclearoscar (bb)   2022-05-11 05:29:00
加油
作者: Shimon630 (Shimon)   2022-05-11 23:46:00
請節哀,您的母親再也無病痛折磨了。看到您敘述過程讓我想起我母親,跟您母親一樣是C 肝患者,在我們很年幼時就有醫生提醒建議祂換肝,但祂顧念我們年幼都還在小學,加上經濟也是大問題(養我們三個姐弟妹還要還我爸在外欠人的賭債幾乎都是斥資),借據是在我媽過世後整理衣物發現的,十幾二十年背負多大的壓力啊!在我大學時祂又發現子宮內膜癌......直到六年前,祂肝病復發,肝功能已經開始沒有作用了,每每陪祂前去醫院抽腹水,剛開始可以持續幾周,後來最後一次抽腹水,剛抽完就立刻漲起來,開始無法好好行走,離一個跟我們私交不錯的醫師提醒還有半年的時間也來得太快,猶記得那醫師提醒我時是十月下旬,聽到這消息,實在錯愕難過不敢置信還在教堂內祈禱哭到不行,但哭完還得振作精神裝沒事去醫院接我媽回家。後來肝昏迷加上血糖低,那晚後祂再也沒有對話,是好在在祂離開時我們三姐弟妹都陪在祂身邊,雖然我們說的話不知道祂是否有聽到。但每到母親節還是會想念。希望您們能早日走出母親離開的痛,辛苦了!
作者: ksdmp48   2022-05-12 11:53:00
辛苦了QQ
作者: Arielyu9263 (盧彥瑜我老公)   2022-05-12 20:21:00
辛苦了,哭著看完這篇
作者: jastwhat (不合適...)   2022-05-14 21:11:00
辛苦了,有好好陪伴媽媽就好了,保重
作者: cda (boy)   2022-05-15 13:11:00
媽媽都感受到了你真的很棒~加油!!
作者: pornsp (俗又大碗)   2022-05-15 14:44:00
你做的很好了,別難過,你媽會過的很好,你也要照顧好自己,別讓你媽擔心,加油。
作者: MRcloser (大澈三平)   2022-05-19 09:23:00
抱,祝福您

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