[問題] 膽管癌末期嚴重惡病質,目前該做什麼?

作者: jacker0091 (jacker)   2020-09-02 22:17:16
版友們好,家父於今年七月初確診肝門膽管癌(T4N1M0)。
腫瘤於肝門及左肝內堵塞膽道多處,右肝的部分則有肝動脈癌細胞侵犯。
基於以上兩個原因,外科於八月告知無手術可能。
爸爸身體狀態受到嚴重的惡病質影響,導致內科與血液腫瘤科亦放棄積極治療手段。
上週主治醫師告知,目前爸爸已是末期病人,建議進行安寧緩和治療。
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目前身體狀態:BMI14.5-15間,
三處膽汁外引流管,一隻靜脈注射管,一隻尿管。
惡病質:
七月中以來食慾近乎0 (兩週飲食紀錄不到200g,目前全仰賴靜脈營養注射)
麥格斯無效,由他的對食物的反應觀察,應是味覺大幅改變加上憂鬱造成極端厭食。
吞嚥困難,虛弱得無法下床也讓厭食更嚴重。(餵食會嗆咳及拒吃)
尚有其他毛病如心搏過速,電解質不平衡,無法自行排尿,嗜睡,疼痛等
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我們目前遇到的問題是:
1. 由於爸爸完全無法克服營養不良問題,
但也不接受安寧(不接受罹癌,覺得切掉膽囊即可,醫院想賺錢所以騙他)
因此目前僅能在普通病房待著,繼續觀察狀況,目前是住院第十天,
最近心理諮商師和家醫科醫師有提到,如果治療沒有進展,情況穩定,也不轉安寧
一個月後可能就必須出院回家休養。
(根據上次出院的經驗,他大吵大鬧要出院,醫師和我們選擇先相信他會多吃,
就同意了。但爸爸仍然厭食,且失去靜脈營養的支持不到一天,
身體就陷入嚴重脫水,貧血,低血糖,接近昏過去的狀態被救護車送回急診室)
「無法餵食(會吐出來),出院即病倒,拒絕鼻胃管,拒絕安寧,不簽DNR」
卡在普通病房吵著要治療,但沒有任何治療的選項可以做。
這樣的情況,如果遇到醫院要求出院該怎麼辦呢?(已知靜脈營養注射無法在院外進行)
(主治醫師的回答比較像是:會看狀況,沒有聽說一個月一定要出院)
社工諮詢的答案:
1. 評估失能程度後找機構 (無法離開靜脈營養的問題沒解決)
2. 家醫科及諮商師介入 (已在進行但無任何成效)
3. 轉院 (正在做第二意見的詢問,醫師告知其他醫院要收的可能不大)
一旦被強制送回家,對爸爸的健康傷害很大。況且家裡人力不足,媽媽身體不好,
我擔心他一經轉院或急診的折騰身體又壞掉,除此之外沒有其他可協助的親友。
文長抱歉,在板上爬文潛水很久了,
最近為此非常的困擾,想來問問看是否有解決的方法
作者: hank9201 (hank9201)   2020-09-03 00:05:00
不要鼻胃管,就胃造口
作者: shakeyabody (:D)   2020-09-03 00:24:00
安寧會一直打嗎啡止痛,或者開睡覺的藥等等。
作者: zwetson (tagee)   2020-09-03 00:34:00
既然死亡已是不可逆 就讓時間來解決問題吧 最壞就出院後再次送急診 醫師既然判定走安寧時間應該也不長了 請令堂保重自己
作者: jeffych (小灰灰)   2020-09-03 07:53:00
先勸令尊接受 鼻胃管或胃造口 至少出院回家還能灌食
作者: holybless (D.)   2020-09-03 13:56:00
陪他吧 這樣子其實大家都心理有數
作者: tacotacochan (20%還是80%)   2020-09-04 01:34:00
建議看護直接請,至少晚上,媽媽若不願意附近租個房間,跟他說就近可以過去看,大家身心都累了,
作者: CoCoCoooo (兔子)   2020-09-05 06:29:00
居家安寧申請看看,會有護士來家裡。我爸當初在家打靜脈全營養是可行的
作者: jeffych (小灰灰)   2020-09-05 08:28:00
今天碰巧看到 https://tinyurl.com/y4ne8hyd 第一段大概是說 免疫藥物 Opdivo + Yervoy可能對膽囊癌跟肝內膽管癌有重大的效果。但這類藥物需自費 可請教腫瘤科醫生的意見
作者: allensowhat (anyway)   2020-09-06 14:06:00
否認期是最難受的,辛苦您的家人和您了,抱歉無法提供什麼有實質利益的建議。

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