35 歲, 不菸不酒, 少運動,肥宅
一名, 沒想到這麼年輕就罹病
107年 因為多發性神經炎入院
但那時候 骨髓穿刺 找不到漿細
胞 , 所以一直沒有確診, 但罕見
疾病 綜合症候群poems 症狀都有一
些, 只是沒有漿細胞無法確診多發
性骨髓瘤或者是poems 症候群
經過一年多, 血清中M蛋白 也一直
維持在10%以下, 直到去年12月多
發性神經炎復發合併骨頭疼痛, 上星
期重做骨髓穿刺, 才發現少數漿細
胞, 醫師說 臨床症狀不是典型的骨
髓瘤患者 ,用萬科先治療看看,
想問一下有病友也是 m蛋白很低,
確診的嗎?
想找尋第二意見, 目前在中國醫治
療, 請問榮總楊醫師還是滕醫師經
驗比較豐富, 因為我的是poems綜
合症候群是很罕見, 剛醫師是建議
我萬科治療完之後改做自體骨髓移
植, 大家都有做嗎? 但醫師剛說也只
是試試看, 因為我的症狀 目前無
正式的治療法
另外想知道病友們現在的 狀況如
何? 因為我小孩子才1歲跟3歲 我需
要多點正面的案例 鼓勵我 積極面對
報歉,我因為神經炎現在 無法 打字所以排版可能比較 不好閱讀 請多見諒