Re: [問題] 肺癌的媽媽很躁動

作者: FUNFUNGO (屁踢踢小孩)   2018-08-05 03:41:31
在這個媽媽躁動不安好不容易睡去的夜裡,我好像很適合回應這篇文章。
媽媽也是肺腺,發現的時候已經骨轉四期,一路奮戰到這裡已經六年了,其中用藥的過程
我有空再另寫一篇,只能說老媽把肺腺可以用的藥物都用上了,自費、實驗、化療、電療
、標靶、免疫通通都經歷過,最新的泰格莎無法達到療效後回去做化療,直到今年三月左
右醫生說不能再化療了,她的身體不能負荷,醫生說針對不適做治療,不對患部做治療,
那時候也是頗受打擊,雖然知道這樣的方式其實就算是和緩醫療,但醫生也始終沒有特別
提安寧或是和緩醫療,我們依舊一個月回診一次。
前兩個禮拜左右狀況不太對,掛了急診,醫生原本說的很嚴重,癌末病人就算什麼也沒做
自己可能就會感染,主治醫生希望我們可以簽署放棄急救同意書,往安寧和緩醫療的方向
走,在這裡想釐清,在台灣的醫療法下,若沒有簽署放棄急救同意書,是無法轉安寧病房
或居家安寧的,病人意識清楚下必須自己簽,否則是無效的,這個簽署的過程有很多故事
因為我體力有點不支有機會再說@@,後來,也就是這個禮拜,我們就轉往安寧病房了。
安寧病房的醫護比與一般病房差很多,不像一般病房那麼緊繃,就像有人推文所說,一個
是cure,一個是care,安寧的護理人員會與病患聊天,與家屬了解病患是怎麼樣的人,不
舒適的時候會給精油、薰香,上次狗醫生來的時候我真心的好好大笑了一場,不會因為麻
煩而不讓不方便的病患下床,他們會知道臥床對病人是痛苦的而用滑板與輔具讓病患坐輪
椅放風一兩個小時,在這裡不為了殺死疾病,在安寧裡,是為了好好的活。我當了六年盡
心盡力的病患家屬,病人的家人也是病人哪,我想有些人可以理解的,安寧病房裡還有社
工師,從來只有忍耐壓抑的我,跟社工師聊了很久,被同理、理解且提出具體有用的方法
,大哭了一場,被給予擁抱,內心實在充滿感激。
但也不是這樣病患就什麼都好好的,媽媽夜裏都不能睡去,哀嚎不停,躁動不安,可是白
天不會如此,但她其實並沒有什麼疼痛,後來我跟哥哥發現她只要在夜晚的時候就會特別
躁動,可是只要看到白天的光亮起來,她就會安心的睡去,所以可能是晚上會感到恐懼,
又或者在夜晚情緒會比較脆弱。剛剛媽媽也是一路從十點多躁動到一兩點,醒來就是想爬
起來,但她臥床其實也沒辦法,她掙扎著沒辦法起來,後來就嗚嗚的哭了起來(她白天不
會),我想她可能很痛苦很想回家很想掙脫這一切,我知道都知道,只能一直摸她的頭安
撫她,拍拍胸口說沒事了,知道了,但她還是很躁動,哀嚎不停(她沒有疼痛),後來我
把病床的柵欄放掉,抱了抱她,把臉貼在她臉上,叫她哭出來,知道妳委屈,妳很辛苦,
知道的都知道,她哭了一陣,剛剛竟然睡去了,她已經一個多禮拜夜裡幾乎都沒睡,有點
日夜顛倒,我今天其實準備跟她一起不睡配合她的作息看看,但她現在靜靜的,我想她也
跟我一樣,很需要一個好好的擁抱。
這六年的歷程往事並不如煙啊,對病人本身,對家屬而言,生命不可承受之輕之重,版友
們應該都可以理解,但我對自己的朋友是很難開口的,我還很年輕,我的同學與朋友都尚
未在生死場裡遊走,難向外人道。回到安寧,我想安寧提供了不只病患,以及病患家屬的
一些支持,儘管不是百分之百有效,但安寧可能提供一個喘息,有一點餘裕想人生是什麼
,包括準備媽媽若是走了,能有什麼妥當的處理。
這些都好不容易啊,爸爸昨天在走廊與多年不見的好友家屬相認了出來,老爸進去打了招
呼,北北還很有力的回應呢,今天晚上在電梯裏遇到家屬,說剛剛走了。我沒見過北北,
但我想起他的聲音,我還是覺得雙腿發軟,還是哭了出來。這裡是安寧病房,每天往生送
死,想活著的人往死裡走,活著的我們又該怎麼活。人生真是大哉問,夜裡有感,胡言亂
語一通,希望幫助到人,也希望大家都能一夜好眠。
作者: awney (St. Agnes)   2018-08-05 07:22:00
你辛苦了...年紀輕輕卻能有這樣的體悟,很不容易
作者: iamleaf47 (LEAF.)   2018-08-05 10:16:00
辛苦了,這一切真的不簡單。
作者: handylemon (我要看絕命終結站...)   2018-08-05 12:02:00
真的很謝謝所有在支持安寧治療的人,安寧提供給病人跟家屬的無形支持是無價的
作者: ddavinci (DD)   2018-08-05 14:50:00
拍拍,說什麼都說多說,我相信你已經做得非常好了
作者: custptt (向前)   2018-08-05 15:30:00
辛苦你了……
作者: bamboolaw (風之谷)   2018-08-05 18:32:00
真的辛苦了,我才一年而已。不過看完賽斯心法,一點都不會害怕。
作者: loveswazi (ffff)   2018-08-05 19:06:00
你真的不簡單
作者: littlespot (I
每次看到這種陪病過程長達好幾年的故事,都會疑惑著..如果終點都是一樣的,那麼這個過程的長短,哪一種比較難以接受呢?我跟你相反,我爸爸從看到肝臟有腫瘤到離世只有短短45天..我常想著,如果他可以好轉穩定,出院休養一定帶他去多做他想做的事,無奈,他開始治療後就沒有出院過,他走得太快讓我們措手不及;但也因為他的病程很短,他沒有被折磨得太不成人形的樣子,記憶中醫院的畫面也不那麼多,在他離世後,我恢復原本生活軌道的步調,沒有那麼受到陪病的影響... 但,就是不捨、就是遺憾...
作者: loveswazi (ffff)   2018-08-05 22:25:00
樓上 不要想太多 人生無解的 好好過日子 已逝親人若真能知 最想看到的就是這個了
作者: awney (St. Agnes)   2018-08-06 08:58:00
同意樓上
作者: bluto (亂入小布)   2018-08-06 09:03:00
真的很難不去想 親人去世也許算是一種PTSD對某些家屬會造成持續性的影嚮
作者: littlespot (I
嗯,我也覺得我有PTSD...且對身體不適的變化神經兮兮莫名的過度聯想,現在肚子痛該不會是腹腔哪裡病變了…之類的,很容易杯弓蛇影…
作者: loveswazi (ffff)   2018-08-06 13:33:00
我建議你去健身房 運動不是改變身體而已 更能改變心裡真的 很神奇
作者: bluto (亂入小布)   2018-08-06 13:53:00
運動會讓身心更健康 不過有些內心陰霾要能放開講出來才過的了關
作者: fairbankslin (Fairbanks)   2018-08-07 18:26:00
看了眼眶濕濕的,很心疼你跟媽媽,你跟媽媽都很努力
作者: peishia (空。)   2018-08-10 05:37:00
每次看到分享文總是馬上濕了眼眶...
作者: moxx (moxx)   2018-08-11 01:13:00
辛苦了!加油
作者: cerberi (cerberi)   2018-08-12 10:26:00
辛苦了
作者: anthony15487 (莫大的悲哀)   2018-08-20 14:54:00
辛苦了
作者: Neverfor (八卦蟑螂)   2018-09-06 04:10:00
感謝
作者: ipan30678 (胸無大字)   2018-09-20 22:40:00
辛苦了,拍拍
作者: sakamoto15 (飯糰)   2018-09-21 05:32:00
辛苦了 病人跟家屬都是

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