大家好，千頭萬緒，不知從何說起，
打了好幾行，卻又刪掉，重新再來。
因為就和大家一樣、陪病的故事總是很長..
我想，說重點就好吧
媽媽肺癌末期，
5/25因腫瘤壓迫到氣管，
所以動氣切手術放入支架將腫瘤和氣管隔開，保住了性命。
6/5從加護病房轉入普通病房，
7/12做完15次放療，
在做放療前媽媽的狀況還算不錯，會和我們用紙筆交談，甚至可以爬樓梯，
放療後面幾次開始體力很差，沒有力氣走路，都要人扶抱。
臥床時間越來越長，尤其這兩周以來他晚上睡不著，
睡睡醒醒一直要下床，下床坐在椅子上沒有多久又說要回床上，
整夜上上下下到白天也還是沒有睡意，頂多累到睡一兩個小時又咳醒。
眼神也開始不和我們對焦，寫字和我們互動都只是說要小便要大便或是喝水。
尤其是這兩天十五分鐘要一次熱水喝，說他胃痛，但是醫生已經給了最好的胃藥，
他還是說痛，要喝熱水，而且要用嘴喝。但是最近他常常吐，所以醫生禁止用嘴進食。
目前醫生把所有止痛和鎮靜都停下來，因為媽媽有過兩次叫不醒甚至睡到失禁的情況
(已做過檢查，沒有腦部問題，也沒有二氧化碳過多，
所以這兩次都是我們一直叫他叫到醒，醫生沒有多做什麼處理)。
現在媽媽每天看起來都是生無可戀的樣子，我看了真的很心疼。
讓我難過的是我不懂媽媽在想什麼，我問他什麼都是呆呆地看著某個點，
或是一直拉著我的手拜託我抱他下床，求我給他熱水喝。
甚至寫出"你去廚房煮熱水有那麼難嗎"這樣的話。
他有精神可以寫字，可是都不理我，只是一直要熱水、要小便。
偶爾問她愛不愛我，他會點頭，
有人對他的身體做任何動作他還是會一直看，
我想他還是很在意他的身體。
我們和醫生討論可不可以把止痛藥加回來，
因為媽媽每天好不舒服的樣子，
醫生說現在不清楚媽媽到底是哪裡痛，
我說媽媽說是胃痛，醫生說已經有胃藥了，
可是沒用啊.......媽媽還是痛，所以只好想辦法-喝熱水自救。
但是醫生又說不可以用嘴進食，，用鼻胃管灌進去我媽覺得沒有用.....
真的不知道怎麼哄，該不該給他喝熱水變成我每天很大的壓力來源，
(昨晚凹不過他，讓他用嘴喝熱水，他很開心地睡了一兩個小時)
晚上沒有睡眠也成了我現在很大的噩夢，
甚至開始害怕前往醫院，但又在離開醫院時依依不捨。
我這幾天在想，如果媽媽走了，對他對我而言未嘗不是件好事，
前幾天他第二次發生叫不醒的情況時，我甚至猶豫該不該叫醒他回來這個身體，
但同時我也因此感到罪惡，
"難道為了媽媽我這點苦都沒辦法撐下去嗎?"
我們請了一個看護阿姨來幫忙，但是沒有睡眠，連他也要撐不下去了。
目前是我們兄弟姊妹每天輪流晚上醒著讓看護睡，
但是媽媽一直沒有睡這樣好嗎....
有沒有什麼方法可以幫助媽媽入睡或是不要那麼躁動呢?
另外，我們已經聯絡安寧那邊的護理師，開始考慮安寧共同照護，
不知道有沒有安寧的介入的差別究竟是什麼呢?
因為昨天總醫師和我們說安寧病房能做的，在普通病房也能做，
不需要去排安寧病房那十張床，
主治醫師和我們說能給的治療已經都做完了，目前就是調養媽媽的身體，
門診追蹤腫瘤變化就好，所以原本打算要我們出院(出院準備小組都已經來過了)
但是因為媽媽前幾天叫不醒，
以及上週氣切傷口感染和常常吐的關係，又要繼續治療和住院觀察，
出院又變成了"再說"。
所以我實在不知道到底現在是不是安寧介入的時機，
在所謂調養身體的過程也可以使用安寧療法嗎?
沒人想讓媽媽多痛苦，
當初病危時我們都已經簽了放棄急救書(後來情況好轉才撤回)，
只是我們怕明明可以救卻不救，明明可以積極卻放手放他走。
說好講重點的，結果還是不小心打了很長一篇，感謝每個願意看到這裡的人，
也謝謝每個願意給予建議和支持的人:)
希望大家都平安健康。